Déclaration sur la bioéthique - L'UNESCO replace l'humain devant la science

Dans le but de prévenir les dérives et les abus que le développement de la science pourrait entraîner dans le monde, l'UNESCO a préparé une déclaration universelle sur la bioéthique qui sera ratifiée très prochainement par les 197 pays membres de l'Organisation des Nations unies. Cette déclaration devrait notamment aider à ce qu'une évaluation éthique transparente, indépendante et respectueuse des droits de l'homme des projets de recherche portant sur des êtres humains se généralise et devienne une démarche incontournable dans tous les pays du monde.

L'Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO) considère qu'elle avait «un rôle à jouer dans la mise en évidence de principes universels fondés sur des valeurs éthiques communes» compte tenu que certains «comportements scientifiques et technologiques contraires à l'éthique ont eu un impact particulier [disons manquant de respect, voire frôlant l'exploitation] des communautés autochtones et locales», et qu'il demeure tout à fait possible que des scientifiques ambitieux et obstinés aillent poursuivre des recherches controversées dans des pays ne disposant d'aucun encadrement éthique, indique-t-on en préambule de la déclaration.

Communautés isolées

On n'a qu'à penser à ces scientifiques qui ont recueilli des échantillons de sang des membres de petites communautés aborigènes isolées dans le but de constituer des banques d'ADN servant à leurs recherches, dont ils ont tiré des publications, des brevets, voire des traitements sans pour autant permettre à ces communautés, désappropriées de leur patrimoine génétique, de profiter des retombées de ces découvertes, rappelle la Québécoise Michèle Jean, présidente du Comité international de bioéthique (CIB) de l'UNESCO, qui a reçu au début de 2004 le mandat d'élaborer la déclaration.

On dit même que des compagnies pharmaceutiques iront mener leurs essais cliniques (ces études visant à éprouver un nouveau traitement sur des humains) dans d'autres États où les règles éthiques sont nettement plus souples, voire inexistantes, n'exigeant pas notamment de consentement éclairé des personnes participant à ces études, un principe fondamental sur lequel la nouvelle déclaration insiste clairement. La déclaration fait également d'un grand principe le respect de «la vie privée des personnes concernées et la confidentialité des informations les touchant personnellement» ainsi que «les intérêts et le bien-être de l'individu qui devraient l'emporter sur le seul intérêt de la science ou de la société».

Avec la mondialisation de la recherche scientifique, il n'apparaîtra nullement incongru que, par exemple, les États-Unis financent une équipe de chercheurs canadiens et japonais qui iront mener leurs expérimentations en Afrique. «La science devenant mondiale, l'éthique doit aussi se mondialiser, affirme Michèle Jean. Il faut essayer de donner à tous les pays un cadre commun en lien avec les droits de l'homme et le droit international. Nous devons mettre en place des bases qui feront en sorte que l'évaluation éthique qui se pratiquera dans les différents pays se ressemblera et empêchera ainsi certains scientifiques peu scrupuleux d'aller poursuivre leurs recherches dans des pays dépourvus de règles éthiques.» La déclaration souligne à cet effet que «tous les êtres humains, sans distinction, devraient bénéficier des mêmes normes éthiques élevées dans le domaine de la médecine et de la recherche en science de la vie».

Avec son projet de Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme, l'UNESCO désire entre autres répondre aux besoins en matière de bioéthique des pays en développement, des communautés autochtones et des populations vulnérables qui sont souvent peu sensibilisées à ces questions. «Il faut penser à ces pays qui sont vulnérables et exploités, ou parce que des scientifiques s'emparent de leurs données génétiques, ou parce qu'ils n'ont pas accès aux vaccins, à de l'eau potable, à l'éducation, souligne Mme Jean. Nous avons donc défini un principe de responsabilité sociale selon lequel "le progrès des sciences et des technologies devrait favoriser l'accès à des soins de santé de qualité et aux médicaments essentiels [...], l'accès à une alimentation et à un approvisionnement en eau adéquat, l'amélioration des conditions de vie et de l'environnement, la réduction de la pauvreté et de l'analphabétisation".»

La déclaration recommande aussi expressément la diffusion et la libre circulation des connaissances scientifiques et technologiques au sein de la communauté internationale, ainsi que le partage des bienfaits qui en découlent, en accordant une attention particulière aux besoins des pays en développement.

Tous ces grands principes ne sont toutefois inscrits que dans une déclaration, et non dans une convention ou encore moins une loi, qui auraient beaucoup plus de poids. Quelle portée aura donc une simple déclaration? «Les déclarations servent à la construction du droit international et inspirent souvent les pays quand ils doivent définir des politiques et des législations, affirme Michèle Jean. La déclaration constitue un premier pas important qui peut conduire à une convention.»

Les États à qui s'adresse la déclaration «doivent, dans les décisions qu'ils prennent ou dans les pratiques qu'ils mettent en oeuvre, en respecter les principes», lit-on dans la déclaration. Michèle Jean ne manque pas de souligner que les États devraient encourager la création de comités d'éthique et favoriser l'éducation du public sur les questions éthiques, tel que son comité l'a inscrit dans la déclaration.

Multiples consultations

La préparation de cette déclaration a en effet été confiée au CIB, un comité composé de 36 experts indépendants provenant de 36 pays différents et exerçant des professions les plus diverses, telles que juriste, philosophe, historien, anthropologue, sociologue, médecin et généticien. Pour en arriver au texte actuel, ces experts ont procédé à de multiples consultations auprès des pays membres, des comités nationaux de bioéthique, des ONG comme des organismes gouvernementaux et des groupes religieux. Michèle Jean s'est rendue notamment en Turquie, au Mexique et en Argentine, où elle a pu rencontrer des universitaires, des membres de l'appareil gouvernemental et des ONG locales qui l'ont informée sur leur histoire, leur culture et les réalités auxquelles ils font face. «Cette tournée de consultations nous a donné l'occasion de faire une certaine éducation au sujet de cette dimension éthique dans différents pays qui y étaient indifférents jusqu'à récemment, dit-elle. Certaines personnes rencontrées nous ont confié que cette démarche leur fournissait un outil pour promouvoir auprès de leur gouvernement la mise en place d'un programme de bioéthique.»

Chaque mot inscrit dans la déclaration a été longuement discuté, férocement négocié dans certains cas par les membres. «Certains mots ont des connotations différentes selon les pays, précise Michèle Jean. Beaucoup de pays ne voulaient pas que l'on parle de "respect de la vie" parce que cela pouvait être interprété comme une interdiction de l'avortement. On a donc opté pour le "respect pour la vie des êtres humains", car pour la plupart on ne devient réellement un être humain qu'au moment de la naissance.»

En octobre prochain, lors de la prochaine conférence des pays membres, ceux-ci seront appelés à ratifier la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme, qui se limitera à traiter des questions d'éthique soulevées par la médecine, les sciences de la vie et les technologies associées vis-à-vis de l'humain et non de l'ensemble de biosphère. La future déclaration couvre cependant un spectre plus large que les précédentes, la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme adoptée en 1997 et la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines devenue effective en 2003.

Michèle Jean, qui est devenue très sensible aux questions d'éthique alors qu'elle était sous-ministre de la Santé au sein du gouvernement canadien de 1993 à 1998, une période marquée par l'enquête du sang contaminé et le rapport Baird sur les nouvelles technologies de la reproduction, est très fière de la déclaration dont a accouché le comité qu'elle préside, une déclaration qui à ses yeux a une valeur aussi estimable que sa jumelle, la Déclaration universelle de l'UNESCO sur la diversité culturelle, dont on a abondamment salué la création.