Une première au Québec - La parole aux citoyens sur les questions de génomique

Comme cela se fait régulièrement en Grande-Bretagne, en France et au Danemark, où les citoyens sont appelés à participer aux débats de société soulevés par les progrès de la science, de simples Québécois profanes en science ont pris la parole et fait part de leurs points de vue et de leurs appréhensions sur les enjeux éthiques de la génomique dans le cadre d'une «conférence citoyenne» qui a eu lieu à Montréal en février dernier. Les organisateurs de l'événement dévoilaient la semaine dernière le bilan de cette première au Québec.

L'exercice faisait partie d'un projet de recherche mené par le Groupe de recherche en bioéthique de l'Université de Montréal (GREB), mais toutes les personnes qui y ont pris part souhaitent vivement que cette démarche devienne plus courante, voire qu'elle fasse désormais partie du processus menant à la définition des politiques destinées à encadrer les activités de recherche.

«Une conférence citoyenne permet à des citoyens de dialoguer avec des experts sur des questions d'actualité scientifique pour lesquelles il existe d'importantes incertitudes et divergences d'opinion afin de formuler ultimement des recommandations portant sur des politiques publiques», explique d'entrée de jeu Hubert Doucet, directeur du GREB. Ce type de démarche devient absolument incontournable à une époque où la science doit entrer en démocratie, croit celui qui a animé cette première conférence citoyenne au Québec, Michel Venne, directeur de l'Institut du Nouveau Monde. «On ne peut pas laisser la science aux scientifiques, dit-il. D'ailleurs, nombre de scientifiques ne souhaitent pas qu'on leur laisse toute la responsabilité des choix qui doivent être faits. Or les citoyens sont aujourd'hui suffisamment scolarisés et capables d'intervenir dans les débats et de les influencer.»

«Le citoyen ne voit pas seulement le point de vue scientifique et commercial mais les effets sur la société dont il est un des membres», fait valoir un des citoyens de la conférence, qui croit que le grand public doit avoir voix au chapitre. «Cela fait partie du mandat du scientifique d'informer, de discuter, de débattre et de réfléchir avec le public. C'est un juste retour à la société qui lui fournit le financement», affirme le Dr Régen Drouin, médecin spécialiste en génétique médicale, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en génétique, mutagenèse et cancer à l'Université de Sherbrooke.

Sens critique

Or les experts, tout comme les animateurs et les vulgarisateurs de l'événement, ont été agréablement surpris par le sens critique aiguisé des citoyens qui ont participé au forum. Ceux-ci ont rapidement saisi les enjeux en présence malgré le fait qu'ils étaient des néophytes en science. Quatorze citoyens âgés entre 21 et 65 ans et provenant de divers horizons professionnels ont donc été recrutés par le truchement des journaux pour composer le groupe de citoyens de cette conférence. Ces personnes ne devaient pas être membres d'un groupe d'intérêt ni avoir d'idées préconçues sur les questions abordées. Ces citoyens ont d'abord participé à deux fins de semaine préparatoires qui avaient pour but de les informer sur le thème du forum et de leur permettre de formuler les questions qu'ils ont ensuite adressées aux 17 experts de diverses disciplines réunis lors de la conférence citoyenne. Celle-ci a d'ailleurs été un événement public puisque l'auditoire était invité à réagir aux échanges.

Bien qu'ils soient en général restés sur leur faim, tous les membres du groupe de citoyens ont après coup salué l'ouverture des scientifiques, qui ont fait preuve d'une véritable volonté de communiquer. Pour certains, le dialogue avec les scientifiques a raffermi leurs convictions ou confirmé leurs appréhensions. Pour d'autres, il a modifié leur opinion et calmé leurs inquiétudes. Des échanges avec les experts, les participants ont notamment retenu que «le contrôle des pouvoirs publics exercé sur les recherches en génomique était fragmentaire et qu'il n'existe aucun cadre général autre que des normes juridiques, éthiques et sociales qui servent à guider l'octroi de subventions à des projets de recherche, lit-on dans le rapport. Les membres du groupe citoyen ont conservé le sentiment que les gouvernements préfèrent, à l'heure actuelle, promouvoir les recherches que les encadrer.»

Le président et directeur général de Génome Québec, Paul L'Archevêque, s'est réjoui de cette initiative, qu'il espère voir grandir. Michel Venne insiste pour sa part pour que ces exercices de pure démocratie soient institutionnalisés. «Il faut que les organismes publics et subventionnaires qui doivent prendre des décisions ou proposer au gouvernement des politiques publiques dans des domaines, par exemple la génomique, qui soulèvent des questions d'éthique recourent de façon systématique à ce genre de mécanisme de participation des citoyens à la discussion, à la réflexion et à la délibération précédant l'adoption de politiques. Il faut encourager la création de lieux d'information, de dialogue et de délibération qui soient indépendants des gouvernements», dit-il.

Les conférences citoyennes comportent une valeur ajoutée par rapport aux simples sondages, fait-il remarquer. «Cette valeur ajoutée vient de l'information préalable fournie aux citoyens qui participent ainsi que de la délibération au cours de laquelle le point de vue des personnes évolue.»