Années 1980: Montréal au coeur de la lutte contre le sida

Catherine Couturier
Collaboration spéciale
Des manifestants sont allés protester lors de la 5e Conférence internationale du sida à Montréal, le 4 juin 1989.
Photo: Jacques Grenier Le Devoir Des manifestants sont allés protester lors de la 5e Conférence internationale du sida à Montréal, le 4 juin 1989.

Ce texte fait partie du cahier spécial 100 ans de l'Acfas

Si aujourd’hui le sida apparaît presque comme une maladie du passé, c’est toute une génération qui a été marquée par cette épidémie. « Les patients arrivaient à la clinique avec toutes sortes de maladies effrayantes », se remémore le Dr Réjean Thomas. Chronique d’une crise un peu oubliée, et de son visage montréalais.

1982. Un jeune danseur québécois qui vit à New York se présente à la clinique du Dr Réjean Thomas, à Verdun, croyant être atteint du « cancer gai ». « C’était mon premier pas dans l’univers du sida, je ne savais pas que mon destin serait frappé par ça », raconte le Dr Thomas, qui ouvrira en 1984 l’Actuel, une clinique spécialisée en ITSS, aux portes du Quartier inclusif (auparavant appelé Village gai), et qui se retrouvera au centre de la crise.

Une maladie foudroyante

 

La maladie est encore mystérieuse : une première description paraît dans une revue scientifique avant que l’on découvre, en 1983, que le sida est causé par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Même avec les premiers tests de dépistage, « on ne savait pas quoi en faire, comme il n’y avait pas de traitement », se souvient le Dr Thomas. Le fait de recevoir ce diagnostic était extrêmement stigmatisant pour le patient et tous ses proches.

Dans les années 1980, le sida devient la principale cause de mortalité chez les hommes gais. « Les gens voyaient mourir leurs amis les uns après les autres. C’était tragique », décrit Alexandre Klein, philosophe, historien des sciences et professeur auxiliaire à la Faculté des sciences de la santé de l’Université d’Ottawa. Les jeunes patients étaient affligés de multiples maux (perte de vue, sarcome de Kaposi, démence, etc.) et mouraient rapidement. « Il y avait beaucoup de souffrance physique et morale », remarque le Dr Thomas.

Collaborer pour la recherche

 

« Au Québec, on voit d’abord une mobilisation des médecins, qui voient ces cas dans leurs cliniques », observe Mariane Fournier, qui a fait son mémoire de maîtrise sur la réponse au sida au Québec sous la codirection du professeur Klein. Les principaux groupes touchés étant marginalisés (les homosexuels, les Haïtiens, les hémophiles et les utilisateurs de drogues injectables), les gouvernements sont lents à réagir.

« En 1985, l’épidémie est mondiale et prend tellement de place qu’on décide de réunir annuellement les scientifiques qui travaillent sur le sida », explique M. Klein. En 1989 se tient au Palais des congrès de Montréal la 5e Conférence internationale sur le sida. Alors que cette conférence est réservée au corps médical et scientifique, des activistes, patients et associations communautaires (dont Act-Up et Réaction sida) s’y présentent pour manifester.

« Ces personnes disent “vous ne pouvez pas vous réunir qu’entre scientifiques”. Ce n’est pas qu’un problème médical, c’est un problème social », souligne Alexandre Klein. À partir de ce moment, « les associations, les proches et les patients vont être invités dans la recherche médicale et s’affirmer comme des acteurs à part entière dans la lutte contre le sida », ajoute-t-il. Cette façon de faire de la recherche est particulièrement forte au Québec.

« Ç’a redéfini la relation entre les médecins et les patients, malgré la tragédie que fut l’épidémie », résume Mariane Fournier. C’est grâce à la mobilisation de médecins, mais surtout des patients, que des avancées importantes en recherche seront réalisées.

Montréal, un pôle important

 

Montréal se démarque de différentes façons durant ces années. « C’est une des premières villes où on met en place un centre de prise en charge, tôt dans l’épidémie », remarque M. Klein. La clinique du Dr Thomas devient un modèle au Canada et dans le monde. « La prise en charge ici est faite par les médecins de famille, plutôt que par le système hospitalier et les infectiologues », compare le Dr Thomas. L’approche holistique place la relation patient-médecin au centre de l’intervention.

Les premiers antiviraux sont découverts à la fin des années 1980. Le biochimiste Bernard Belleau et le chercheur Mark Wainberg, deux Montréalais, joueront un rôle clé dans la découverte de la Lamivudine (3TC), qui fut homologuée en 1995-1996. Grâce aux antiviraux, les malades du sida vivent une vie à peu près normale, ceux-ci maintenant leurs charges virales très basses. On sait aussi maintenant qu’on peut guérir du sida. « C’est très rare, mais c’est possible », note le Dr Thomas.

Malheureusement, on semble avoir peu tiré de leçons de cette grande crise. Coupes dans le financement de la santé publique, abandons des campagnes de sensibilisation contre le sida, stratégies de santé publique discriminantes… « On a géré la COVID et la variole simienne comme si le sida n’avait jamais existé », se désole Mme Fournier.

La 5e Conférence internationale sur le sida

Le 4 juin 1989, la Conférence réunit plus de 10 000 participants, dont des scientifiques, des décideurs, des soignants et environ 900 journalistes de près de 90 pays. De cet événement, on retient principalement la grande mobilisation sociale, qui a rassemblé entre 200 et 350 manifestants. Leur entrée inattendue dans le Palais des congrès trouble la cérémonie d'ouverture durant laquelle le premier ministre de l'époque, Brian Mulroney, devait faire un discours. Ils entreprennent alors d'inaugurer la Conférence, de manière symbolique, « au nom des personnes vivant avec le sida ». En raison de sa grande couverture médiatique, la portée de cette action militante dépasse largement la province, avec un vaste retentissement à l'échelle mondiale. Cette manifestation visait à rappeler l'importance d'inclure les personnes concernées, soit les victimes du sida, autant dans les discussions scientifiques et médicales que dans les décisions qui les touchent, alors que près d'une décennie s'est écoulée depuis les premiers cas détectés. Les jours qui ont suivi l'événement sont marqués par diverses manifestations qui pointent du doigt l'inaction des gouvernements, qualifiant leur inertie de « négligence criminelle » envers les personnes souffrant de cette maladie. Le congrès se termine avec une perturbation du discours de la ministre provinciale de la Santé, Thérèse Lavoie-Roux. « Le cri de détresse des malades aura dominé toute la conférence », titrait notamment La Presse le 10 juin 1989.
Constituant l'un des tournants dans l'histoire du sida, cette mobilisation a entre autres permis de transformer les systèmes de santé. Depuis, partout dans le monde, des lois ont été votées afin de reconnaître le droit des malades, de considérer la parole et l'expertise des patients, revisitant, de ce fait, les relations de pouvoir entre les professionnels de la santé, les malades et la société. Bien que du chemin reste à faire dans la déconstruction de certaines dynamiques de pouvoir, ce mouvement collectif, qui a marqué les mémoires, est un puissant rappel que la santé n'est pas qu'une question médicale, elle est aussi d'ordre social et politique.

Kim Renaud-Venne



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