La majorité des poupons québécois ne passent pas un test de dépistage de la surdité

Frédérick (à droite) est né dans un établissement montréalais qui n'offre pas de test de dépistage de la surdité néonatale. Mélina Morin et son conjoint sont «tombés en bas de leur chaise» en apprenant le diagnostic de perte auditive de leur fils.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Frédérick (à droite) est né dans un établissement montréalais qui n'offre pas de test de dépistage de la surdité néonatale. Mélina Morin et son conjoint sont «tombés en bas de leur chaise» en apprenant le diagnostic de perte auditive de leur fils.

Quatre ans et huit mois. C’est l’âge qu’avait Frédérick lorsqu’on lui a diagnostiqué une surdité. Son problème aurait pourtant pu être décelé dès la naissance. Mais Frédérick n’a pas vu le jour au bon endroit. Sa mère a accouché à l’hôpital de LaSalle, un établissement montréalais qui n’offre pas de test de dépistage de la surdité néonatale, contrairement à d’autres. « Je n’en reviens pas ! dit Mélina Morin. Comment peut-on priver des enfants de ça ? »

Le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) a été lancé il y a neuf ans. Mais seulement 42 % des nourrissons ont eu droit à un test de dépistage en 2019-2020, selon les plus récents chiffres du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS).

Jusqu’à présent, le PQDSN a été déployé dans 14 hôpitaux et deux maisons de naissance, soit dans 17 % des installations où peuvent avoir lieu des accouchements au Québec.

Établissements concernés

Voici les 16 installations, sur les 81 où des femmes accouchent, qui offrent le test :

  • Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine
  • Centre universitaire de santé McGill
  • Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
  • Hôpital Maisonneuve-Rosemont
  • Hôpital Pierre-Boucher
  • Centre hospitalier de Lanaudière
  • Hôtel-Dieu de Sorel
  • Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL)
  • Hôpital Saint-François d’Assise (Québec)
  • Hôtel-Dieu de Lévis
  • Maison de naissance Mimosa (Saint-Romuald, dans Chaudière-Appalaches)
  • Centre hospitalier affilié universitaire régional (CHAUR) à Trois-Rivières
  • Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS)
  • Maison de naissance de l’Estrie
  • Hôpital Brome-Missisquoi-Perkins
  • Hôpital de Granby

Source : Ministère de la Santé et des Services sociaux

L’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec sonne l’alarme. Et espère être entendu. « On a encore beaucoup de parents qui [nous] appellent. Leur enfant a trois ans et il est sourd de naissance. On ne l’a pas vu. On ne l’a pas vu venir, puis là, il a de gros déficits », signale son président Paul-André Gallant.

L’Ordre juge inacceptable que plus de la moitié des nouveau-nés québécois n’aient pas accès à ce test de dépistage. Selon Paul-André Gallant, le Québec « fait pitié » en comparaison des autres provinces canadiennes.

L’Ontario a lancé son programme de dépistage universel en 2001. Depuis, plus de 2,2 millions de nouveau-nés y ont subi un test, d’après le ministère ontarien des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires. En Colombie-Britannique, plus de 97 % des nourrissons font l’objet d’un dépistage chaque année.

« On a l’air d’un pays en développement à ce sujet », estime Audrey Hardy, audiologiste à l’hôpital de Montréal pour enfants, affilié au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Le test d’émissions otoacoustiques est pourtant « très simple » à réaliser, selon elle. Il consiste à introduire une sonde qui émet des sons dans l’oreille du bébé. « Les cellules qui sont dans la cochlée vont répondre à cette stimulation et renvoient une sorte d’écho », explique Audrey Hardy. Une infirmière auxiliaire peut effectuer le dépistage en 15 minutes. L’enfant est dirigé vers quelqu’un d’autre si un problème est détecté.

Sans ce dépistage, la surdité passe souvent inaperçue à la naissance. Par conséquent, « 90 % des enfants naissent sourds de parents entendants », indique Paul-André Gallant.

42%
C'est la proportion des nourissons nés au Québec qui ont eu droit à un test de dépistage de la surdité en 2019-2020.

Un problème invisible

C’est le cas de Frédérick. Ses parents n’ont aucun problème d’audition. La famille élargie non plus. Mélina Morin et son conjoint sont donc « tombés en bas de leur chaise » en apprenant le diagnostic. Personne n’avait suspecté une surdité jusque-là. Pas même la pédiatre de l’enfant.

Le couple a consulté la médecin lorsque Frédérick avait deux ans et demi. Le petit garçon, calme, se développait bien, mais les parents se demandaient s’il avait un problème d’attention et s’il entendait correctement. « Il avait de la cire dans les oreilles, raconte Mélina Morin. Elle [la pédiatre] lui a enlevé et nous a dit de continuer à mettre de l’huile. On en est restés là. »

Le temps a passé. Frédérick parlait et se faisait des amis. Mais il mettait parfois du temps à se retourner lorsque ses parents l’appelaient. Le couple croyait qu’il était « super concentré » sur son activité. Mais un doute persistait. Lors d’un rendez-vous chez la pédiatre pour un rhume, Mélina Morin et son conjoint abordent de nouveau la question. La médecin les réfère à un audiologiste.

Le diagnostic tombe. Frédérick a une perte auditive légère à modérément sévère aux deux oreilles. L’atteinte diffère selon les fréquences sonores. La famille est sous le choc.

Encore aujourd’hui, Mélina Morin ressent de la culpabilité. « On voit tout le passé différemment. Est-ce qu’il pleurait tout le temps à cause de ça ? Est-ce qu’il était inquiet à cause de ça ? Est-ce qu’il ne dormait pas à cause de ça ? Qu’est-ce qui a manqué ? »

À la suite d’un test d’analyse génétique, Mélina Morin et son conjoint ont découvert qu’ils sont tous deux porteurs d’un gène récessif responsable de la surdité. Leur deuxième enfant, Thomas, entend toutefois bien.

Retards de développement

La surdité néonatale touche entre quatre et six nouveau-nés sur mille, selon les experts. Parmi les quelque 81 000 Québécois ayant vu le jour en 2020, jusqu’à 486 seraient donc affectés par ce problème. Combien, parmi eux, sont nés dans un établissement offrant le test de dépistage ?

Au cabinet du ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, on indique que « la pandémie a limité la possibilité de déployer le PQDSN dans d’autres installations ». « Mais nous travaillons en collaboration avec les établissements qui ne l’offrent pas afin d’étendre ce dépistage à tous les nouveau-nés le plus rapidement possible », écrit, dans un courriel, l’attachée de presse du ministre, Sarah Bigras.

Le programme Agir tôt, poursuit-elle, « vise justement à faire de la détection précoce chez les enfants, dont la détection de la surdité chez les nouveau-nés », afin de leur offrir les services nécessaires.

Paul-André Gallant presse Québec d’agir. Une surdité non détectée entraîne des retards de langage, entre autres. « Ces enfants-là doivent être vus à long terme en réadaptation », dit-il.

Frédérick, lui, réussit bien dans les circonstances. Le garçon de six ans, qui porte des appareils auditifs, est « dans la norme ». « Par exemple, pour le vocabulaire expressif, il se trouve au 73e rang per centile, dit sa mère. Mais en morphosyntaxe, il est au 16e rang per centile. »

Mélina Morin peine à se réjouir de ces résultats, sachant que son fils, intelligent, aurait pu faire mieux s’il avait eu le soutien dont il avait besoin. « Il a été chanceux, il est tombé sur une bonne famille », dit-elle. La mère s’inquiète des autres qui n’ont pas cette chance.

2 commentaires
  • Françoise Labelle - Abonnée 28 avril 2021 07 h 00

    Inquiétant

    Surtout quand on sait que le nouveau-né commence à reconnaître les structures phonologiques (sonores) de sa langue maternelle dès la naissance. Ma langue maternelle est-elle accentuée ou non (français vs anglais ou russe)? Où se place l'accent? Admet-elle des groupes de consonnes (japonais vs anglais ou russe).
    Le degré de surdité est variable. Espérons que les retards de langage ne soient pas trop répandus et que le test soit généralisé, surtout qu'il est simple. La surdité est un handicap social important et il est invisible.

  • Gilbert Troutet - Abonné 28 avril 2021 08 h 59

    Un titre équivoque

    Passer un test est une chose, le réussir en est une autre. Votre titre peut induire le lecteur en erreur.

    C'est une maladresse fréquente chez les journalistes. Même chose pour « passer un test », qui signifie « s'y soumettre ». On peut dire ensuite qu'on l'a réussi ou qu'on y a échoué. Et non pas « échouer un test », qu'on entend souvent aussi.