La recherche comme outil pour lutter contre le sida

Sophie Ginoux Collaboration spéciale
Une travailleuse du sexe séropositive attend la livraison de son traitement à Ngodwana, en Afrique du Sud. Partout dans le monde, la pandémie a perturbé l’approvisionnement en médicaments antirétroviraux, mettant en danger la vie de millions de personnes.
Bram Janssen Associated Press Une travailleuse du sexe séropositive attend la livraison de son traitement à Ngodwana, en Afrique du Sud. Partout dans le monde, la pandémie a perturbé l’approvisionnement en médicaments antirétroviraux, mettant en danger la vie de millions de personnes.

Ce texte fait partie du cahier spécial Les prix de l'Acfas

Figure incontournable de la lutte et de la prévention contre le sida, l’une des plus graves maladies apparues au XXe siècle, la lauréate du prix Pierre-Dansereau, Joanne Otis, a également contribué à l’émergence d’une nouvelle forme de recherche, à la croisée de la science et des communautés.

Photo: Nathalie St-Pierre Joanne Otis

Il y a 35 ans, elle quitte son poste d’enseignante en activités physiques pour se lancer dans un doctorat en médecine. Mais elle ne veut pas se fondre dans le moule universitaire et suivre les traces de ses mentors. La jeune femme souhaite plutôt s’impliquer dans une recherche qui lui serait propre et qui conjuguerait ses intérêts pour la santé et les enjeux psychosociaux. C’est là que son destin bascule. Le sujet du VIH/sida, encore balbutiant en 1985, quoique déjà menaçant, constitue une occasion qui s’est transformée en vocation. « C’était un champ parfait d’étude pour moi, car il combinait un problème de santé publique avec les sphères plus sensibles de la sexualité, de l’éthique, des liens sociaux et des structures communautaires », raconte celle qui est depuis devenue professeure au Département de sexologie de l’Université du Québec à Montréal.

30 ans de mobilisation

La première recherche de Mme Otis, menée auprès d’adolescents, l’a conduite depuis les années 1990 à travailler auprès de populations diverses : homosexuels, jeunes de la rue, travailleuses du sexe, femmes, communautés autochtones et LGBTQ +. Les projets se succèdent au fil de l’acquisition de connaissances aboutissant à de nouvelles pratiques, mais suscitant du même coup de nouveaux questionnements. « Chaque recherche s’est naturellement emboîtée dans la précédente », confirme l’experte, dont la Cohorte Oméga (1995-2004) et les projets SPOT (2007), Pouvoir partagé/Pouvoirs partagés, MOBILISE ! (depuis 2015) et Phénix ont changé la vie de milliers d’hommes et de femmes, en plus d’être repris et adaptés à l’étranger.

C’est un engagement à vie, moral et social, que j’ai pris avec ces communautés qui m’ont acceptée dans leur univers et sont devenues des alliées

 

Toutefois, comme le souligne Joanne Otis, tout ce qu’elle a accompli n’aurait pu se faire sans l’implication des communautés du début à la fin du processus. Et ce, même si cette approche participative était au départ considérée comme de la recherche de deuxième ordre par les scientifiques. « Quand on s’engage dans un sujet aussi délicat que le VIH/sida, on doit faire des compromis en matière de recherche pure. Mais cette collaboration étroite s’est avérée essentielle pour obtenir des actions concrètes sur le terrain. »

S’engager, aujourd’hui encore

À 66 ans, la chercheuse Joanne Otis pourrait cesser de travailler. Mais la militante en elle ne veut pas tourner le dos à un problème qui représente toujours un fléau dans notre société, même si on en parle et qu’on l’étudie moins. « C’est un engagement à vie, moral et social, que j’ai pris avec ces communautés qui m’ont acceptée dans leur univers et sont devenues des alliées, confie-t-elle. Et c’est encore plus important en ce moment, alors que la COVID-19 accentue les effets délétères de rejet, de discrimination et d’isolement social déjà vécus par les personnes vivant avec le VIH. Je me dois de les soutenir et de les accompagner. »