Et si un mineur demande l’aide médicale à mourir?

Le pédiatre Marc-Antoine Marquis
Photo: Adil Boukind Le Devoir Le pédiatre Marc-Antoine Marquis

Alors que se discute la possibilité d’élargir l’aide médicale à mourir aux mineurs, comme cela est déjà le cas aux Pays-Bas et en Belgique, l’équipe de soins palliatifs et l’Unité d’éthique clinique du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine se préparent à cette éventualité.

Au Canada, on étudie donc la possibilité d’étendre l’accessibilité de l’aide médicale à mourir aux « mineurs matures », une catégorie de mineurs qui ont acquis la capacité de décider des soins qu’ils veulent recevoir, au même titre que les adultes. Il s’agit bien évidemment d’adolescents. « Mais tous les adolescents ne sont pas des mineurs matures », précise le pédiatre Marc-Antoine Marquis, spécialiste en soins palliatifs au CHU Sainte-Justine.

« Élargir l’accessibilité de l’aide médicale à mourir aux mineurs matures demande encore plus de circonspection que pour les adultes, car on doit s’assurer que le patient est effectivement un mineur assez émancipé pour pouvoir demander ce genre de soins », fait remarquer d’entrée de jeu le Dr Marquis. « Pour qu’un mineur soit considéré comme mature, il doit avoir développé des capacités cognitives suffisantes lui permettant d’apprécier sa maladie et son pronostic, ainsi que de comprendre les options thérapeutiques et les conséquences de chacune d’elles. »

L’adolescence étant une période critique dans le développement psychologique et identitaire d’un individu, il « faudra aussi être certain que le jeune patient adhère à un système de valeurs stable qui fera en sorte qu’il ne changera pas d’idée la semaine suivante », ajoute-t-il.

Certains enfants souffrent tellement qu’ils affirment vouloir mourir. Mais cela ne veut pas nécessairement dire qu’ils veulent l’aide médicale à mourir.

« La maladie peut rendre mature un adolescent plus rapidement ou à tout le moins lui donner une compréhension plus précise de ce que représente vivre avec une maladie chronique qui est mortelle et voir son corps se détériorer. On peut donc imaginer qu’il y a des adolescents qui vivent avec une maladie qui menace leur vie et qui seront suffisamment matures pour être en mesure de prendre une décision de ce genre », fait-il remarquer. Mais l’expérience des Pays-Bas et de la Belgique tend à démontrer que même si l’aide médicale à mourir est offerte aux mineurs, ces derniers sont très rares à la demander. Tout au plus un mineur s’en prévaut-il par année dans ces deux pays.

Jusqu’à maintenant, seuls quelques rares patients ou familles ont demandé des informations générales sur ce qu’est l’aide médicale à mourir à l’équipe de soins palliatifs du CHU Sainte-Justine. Mais aucun n’a manifesté le désir de la recevoir.

Autre élément qui compliquera l’évaluation des demandes d’aide médicale à mourir provenant de mineurs matures : l’incertitude du pronostic des maladies mortelles dont souffrent les enfants. « En pédiatrie, on rencontre beaucoup plus de maladies génétiques très rares [maladies orphelines] dont on connaît mal l’évolution. Il est donc beaucoup plus difficile de faire un pronostic chez un jeune que chez les adultes, dont la vie est généralement menacée par des maladies plus communes qu’on peut pronostiquer beaucoup plus précisément. En pédiatrie, il y a donc généralement un contexte d’incertitude qui ajoute une couche de complexité », signale le pédiatre.

« Bien sûr, l’incertitude ne veut pas dire qu’il n’y a pas de souffrance dans le parcours de soins. Ce n’est pas parce qu’on est incertain du pronostic, qu’un individu ne peut pas vivre des souffrances qui sont intolérables, et qu’on ne parvient pas à soulager avec des mesures qui lui semblent raisonnables », admet-il.


Équité
 

Selon le Dr Marquis, par souci d’équité, les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir devraient être les mêmes pour les mineurs matures que pour les adultes.

Toutefois, il insiste sur l’importance de s’assurer que tous les jeunes patients qui seraient admissibles à l’aide médicale à mourir aient accès à des soins palliatifs pédiatriques. « Il ne faudrait surtout pas que l’aide médicale à mourir devienne la seule option offerte », prévient-il.

En Belgique et aux Pays-Bas, où les mineurs matures peuvent demander l’aide médicale à mourir, il y a eu « un important investissement financier et de ressources dans les soins palliatifs pédiatriques. Si l’aide médicale à mourir devient accessible aux mineurs matures au Canada, il faudra qu’en parallèle, on garantisse un accès équitable aux soins palliatifs dans l’ensemble du territoire », fait valoir le Dr Marquis.

Marie-Claude Levasseur, coordonnatrice de l’Unité d’éthique clinique mère-enfant du CHU Sainte-Justine, ajoute que « ce ne serait pas acceptable d’accéder à ces demandes [d’aide médicale à mourir] si elles sont liées à des enjeux organisationnels, à un manque de soutien au patient ». « Il faut qu’on soit allés jusqu’au bout dans le soutien au patient, qu’on ait offert tous les soins. Il ne faudrait pas que cette demande découle d’une carence organisationnelle », dit-elle.

« On aura le devoir d’accueillir toutes les demandes et de les prendre en considération. Certains enfants souffrent tellement qu’ils affirment vouloir mourir. Mais cela ne veut pas nécessairement dire qu’ils veulent l’aide médicale à mourir », poursuit-elle.

« Quand on explore de plus près de telles manifestations du désir de mourir de la part des patients, on se rend compte que c’est souvent un appel à l’aide. Si on reçoit ce genre de demande, notre rôle sera de l’accueillir et de comprendre pourquoi elle a été formulée, de fouiller ce qui se cache derrière cette demande », confirme le Dr Marquis, qui croit que les soins palliatifs peuvent alléger la souffrance et même faire plus.

« On se rend compte que plus on introduit les soins palliatifs tôt dans l’évolution d’une maladie, plus on voit des bénéfices sur la qualité de vie et même sur la survie. Il faut démystifier les soins palliatifs pour que tout le monde sache qu’ils ne sont pas uniquement des soins de fin de vie », souligne-t-il.

« Les soins palliatifs ne sont pas liés à une perte d’espoir, ils permettent de changer les perspectives d’espoir. C’est clair qu’ils améliorent le vécu », ajoute Mme Levasseur.

2 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 17 janvier 2020 11 h 09

    Oui

    Au mineur mature.
    Entouré par une équipe interdisciplinaire d'experts.

  • Patrick Ho - Inscrit 17 janvier 2020 15 h 29

    Selon certaines conditions très strictes, je crois que l'euthanasie pour les mineurs devrait être légale.