Comment conjuguer recherche en santé et vie privée?

Etienne Plamondon Emond Collaboration spéciale
Pascale Lehoux, professeure à l’Université de Montréal et experte en matière d’innovation en santé
Photo: Université de Montréal Pascale Lehoux, professeure à l’Université de Montréal et experte en matière d’innovation en santé

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

L’idée qu’un médecin puisse sauver des vies avec un outil informatique sophistiqué fait rêver. Mais en santé, les défis en matière d’intelligence artificielle (IA) résident surtout dans la construction de bases de données et leur jumelage afin d’assurer l’équité et la pérennité des services, souligne Pascale Lehoux, professeure à l’Université de Montréal et experte en matière d’innovation en santé.

Dans le domaine de la santé, l’intelligence artificielle (IA) ne constitue pas une innovation comme les autres. Pascale Lehoux, professeure à l’École de santé publique de l’Université de Montréal et directrice du programme de recherche In fieri sur les innovations responsables en santé, rappelle que la plupart des technologies en santé se sont développées dans des niches.

« Le pari derrière l’IA, c’est qu’en examinant une grande quantité de données et en s’appuyant sur une capacité de calcul élevée, on va être capables de découvrir des choses qu’on ne connaît pas en ce moment, rappelle-t-elle. Cette technologie nous oblige à réfléchir sur ce qu’on peut créer comme ponts entre différentes autoroutes, routes, ruelles qui nous mènent à des sources de données hétérogènes. »

Or, en matière de données, elle anticipe des progrès « laborieux et difficiles ». D’abord en raison d’une numérisation variable des informations dans les hôpitaux. Mais aussi puisqu’il reste à imaginer l’interopérabilité des données non seulement médico-administratives, mais aussi les données issues de la génomique, des dispositifs implantables comme les défibrillateurs ou des statistiques sur la santé des populations. Sans compter que les différents dispositifs électroniques et objets connectés sont fournis par différents fabricants, fonctionnent parfois avec des logiciels propriétaires et mettent en jeu des acteurs privés.

« La tendance naturelle en santé est de protéger ses données », observe-t-elle. Dans ses sondages menés auprès du public à travers ses études, elle note que les attentes envers l’État demeurent très fortes pour qu’il protège et réglemente leur accès, même si les patients qui se retrouvent dans une situation dramatique se montrent souvent plus disposés à les partager, donnant la priorité à leur espoir de trouver un traitement plutôt qu’à leur préoccupation que des informations ne tombent entre les mains d’un assureur.

La professeure, impliquée depuis un an dans la démarche de la Déclaration de Montréal pour un développement responsable de l’IA, remarque par ailleurs un grand déficit de confiance dans la population envers les entreprises privées du domaine de la santé. « Si on pense à de vraies grandes avancées en IA, le secteur privé ne pourra pas être un acteur crédible s’il n’y a pas un contrat social numérique dans lequel des engagements clairs seront pris. »

Preuve de l’importance des données, Pascale Lehoux rappelle que, depuis les années 1990, les images médicales sont pour la plupart numérisées et archivées. Il s’agit, selon elle, de la raison qui explique pourquoi les avancées les plus fulgurantes en matière d’IA dans le secteur de la santé s’effectuent en lien avec l’imagerie. « Ce ne sont pas nécessairement les plus pertinentes », juge-t-elle néanmoins.

Des « autoroutes » à construire entre les données

En se demandant où doivent aller les investissements en IA, alors que les gouvernements allouent des enveloppes considérables à son développement, Mme Lehoux réitère que les plus grands défis du XXIe siècle résident dans l’équité et la pérennité de nos systèmes de soins. « Quand on met près de 40 % de nos dépenses collectives en santé, ça veut dire qu’on ne met plus rien en éducation, en environnement, en transport, en culture, toutes des choses qui affectent notre santé directement. »

Pour servir adéquatement le réseau de la santé, elle juge que les chercheurs en IA devraient mettre des efforts sur la recherche de moyens d’offrir des soins de qualité aux bons moments aux bonnes personnes. « Le point faible de tous les systèmes de soins, c’est l’accès, souligne-t-elle. Si on n’est pas capables de déployer en milieu rural des technologies qui peuvent être utilisées par des médecins ou des infirmières de première ligne, on manque le bateau. »

De plus, elle croit que les démarches en IA devraient s’attarder aux causes en amont qui mènent les personnes aux urgences, ainsi qu’aux données qui peuvent être colligées à l’extérieur des hôpitaux et des cliniques. « Où sont nos pistes cyclables ? Où sont nos zones de pollution sonore ou de pollution atmosphérique ? Comment affectent-elles la santé de notre population ? Comment peut-on déployer nos ressources à l’échelle des quartiers et des territoires pour mieux prévenir des suicides ? Quand arrivent les chèques ? Et qu’est-ce qu’on est en mesure de manger avec ces derniers ? » énumère-t-elle comme questions à se poser pour déterminer les « autoroutes » à construire entre les différentes sources de données.

« Cette grande architecture de données, qui a un très grand potentiel, devrait répondre à des préoccupations de santé des populations. Et les facteurs qui influencent notre santé, c’est où et comment on vit, on grandit, on travaille et on se déplace, insiste-t-elle. On serait capable d’en générer, des données à cette fin. »

Cette interconnexion entre différentes données pourrait servir à mieux révéler les variables qui vulnérabilisent la santé des personnes, mais aussi celles qui l’améliorent. « Il ne faut pas oublier que des gens vont bien, se maintiennent et ne vont pas à l’hôpital, signale-t-elle. On a besoin de bases de données qui peuvent nous aider à comprendre ce qui génère de la santé. »

Résoudre des enjeux de prévention et de santé des populations lui apparaît comme une finalité pertinente dans l’orientation à donner au développement de l’IA en santé. « Il y a un côté un peu fantastique derrière l’IA, qui est impressionnant. Mais il ne faut pas perdre de vue où l’on met nos pions en ce moment, puis ce qu’on veut vraiment, conclut-elle. En 2018, je pense que ce sont des facteurs qui doivent déterminer la direction de l’innovation. »