McGill mise sur l’approche « science ouverte »

Claude Lafleur Collaboration spéciale
« Ce que nous observons en tant que centre de recherche et hôpital, c’est un manque de traitement pour les maladies neurologiques », relate Viviane Poupon, directrice générale, Partenariats et Initiatives stratégiques, au Neuro.
Photo: Source Institut neurologique du CUSM Université McGill « Ce que nous observons en tant que centre de recherche et hôpital, c’est un manque de traitement pour les maladies neurologiques », relate Viviane Poupon, directrice générale, Partenariats et Initiatives stratégiques, au Neuro.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

L’Institut et hôpital neurologiques de Montréal lance une nouvelle approche pour trouver des traitements à des maladies telles que le Parkinson . Et si tous les chercheurs du monde mettaient en commun leurs données ?

Malgré toute la recherche qui se fait, on n’arrive pas encore à traiter efficacement les personnes atteintes de maladies qui affectent le cerveau. C’est le constat que fait la direction de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal — qu’on appelle le Neuro — et qui a décidé d’innover en partageant avec tout le monde ses données de recherche. Le Neuro est même en passe de devenir le premier centre de recherche au monde à faire ce qu’on appelle de la « science ouverte ».

« Ce que nous observons en tant que centre de recherche et hôpital, c’est un manque de traitement pour les maladies neurologiques », relate Viviane Poupon, directrice générale, Partenariats et Initiatives stratégiques, au Neuro. On dispose de traitements qui vont agir sur les symptômes d’une maladie, précise-t-elle, « mais rien à ce jour qui permette de ramener le patient à ce qu’il était auparavant, rien qui puisse réparer ce qui lui est arrivé au cerveau ».

C’est là un constat qui peut surprendre compte tenu de tout ce qui se fait comme recherche en neurologie ainsi que des formidables outils dont on dispose à présent pour observer le fonctionnement du cerveau. « Notre problème, explique Mme Poupon, c’est avant tout la complexité du cerveau, l’un des organes les plus complexes du corps humain. »

« On éprouve une sorte de frustration, avoue-t-elle. Non pas que les chercheurs ne travaillent pas dans la bonne direction, mais simplement à cause de la complexité du cerveau et des mécanismes qui génèrent les maladies neurologiques. »

 

Dix formes de Parkinson ?

Les maladies neurologiques sont en effet tout aussi complexes que l’organe qu’elles affectent, poursuit-elle, en prenant l’exemple du Parkinson. « On parle de la maladie de Parkinson, dit-elle, mais on devrait plutôt parler des maladies de Parkinson ! »

Ainsi, les spécialistes estiment qu’il pourrait y avoir possiblement une dizaine de formes de maladie de Parkinson, ou possiblement une dizaine de mécanismes qui font que quelqu’un développe à la fin les mêmes symptômes. « C’est dire qu’aucun médicament ne pourra à lui seul servir contre ces dix mécanismes », souligne Viviane Poupon. Et pire encore, lorsqu’on teste en essais cliniques un nouveau médicament pour traiter la maladie de Parkinson, « on risque fort d’avoir l’impression que ce médicament est inefficace puisqu’il est noyé dans une population de patients atteinte de diverses formes de Parkinson ».

Pour parvenir à identifier toutes les formes de cette maladie et, surtout, pour déterminer les divers mécanismes en jeu, il faut disposer d’un très grand nombre de cas savamment étudiés. Or, relate Mme Poupon, aucun centre de recherche en neurologie ne peut disposer à lui seul d’un nombre suffisant de cas pour aboutir à un tel résultat.

« Pour parvenir à identifier des sous-groupes, pour pouvoir sous-catégoriser de manière précise ce qui se passe au sein d’une maladie, on a besoin d’énormément de données, dit-elle. Et il n’y a plus un seul laboratoire qui soit en mesure de générer toutes les données nécessaires. » Par contre, poursuit-elle, si l’ensemble des laboratoires qui travaillent sur une maladie mettaient en commun leurs données de base, là, on devrait pouvoir faire d’immenses progrès en matière de connaissance.

Bref, il faut énormément de données pour comprendre le cerveau.

Une première mondiale

C’est cette idée qu’a lancée le Neuro au cours de la dernière année. Dans un premier temps, l’Institut met à la disposition de tous les chercheurs ses données de recherche. Il invite du coup les autres centres de recherche à faire de même. « C’est ce qu’on appelle faire de la science ouverte », indique Viviane Poupon, ce que pratiquement personne ne fait.

« Un peu partout, à travers le monde et grâce aux outils dont on dispose à présent, on commence à comprendre comment fonctionnent ensemble les différentes parties du cerveau », poursuit-elle. En plus, il y a eu la révolution Internet et ce qu’on appelle le « big data », autrement dit l’informatique qui permet de partager les données.

« Avec notre projet de science ouverte, on veut faire en sorte que les données soient disponibles à l’ensemble de la communauté scientifique, poursuit-elle. Mais on veut aussi que les bons outils — ceux qui permettront de transformer ces données en connaissances — soient développés et tout aussi accessibles grâce à la science ouverte. »

La direction du Neuro invite donc les autres centres de recherche et toute autre organisation à participer à son initiative de science ouverte. « Nous avons amorcé des discussions avec plusieurs, confirme la directrice générale, Partenariats et Initiatives stratégiques du Neuro, et nous sommes tout à fait disposés à partager notre expertise. »

Il faut souligner que la mise en oeuvre de l’initiative s’est amorcée il y a plus d’un an par de nombreuses consultations auprès des chercheurs du Neuro. « On a mené beaucoup de consultations pour nous assurer que c’était une bonne idée, pour comprendre si on allait dans la bonne direction et s’il y avait des inquiétudes », résume Mme Poupon.

Autre originalité du projet : la direction du Neuro désire, dès le départ, mesurer les bénéfices de la « philosophie de la science ouverte ».

« On espère que ça va accélérer la recherche, indique Viviane Poupon, et on aimerait pouvoir le démontrer. » À cette fin, le Neuro a mandaté une équipe de chercheurs indépendants, en science sociale et dirigée par Philip Gold, pour mesurer l’impact de la science ouverte sur la recherche. « Il s’agira pour eux de comparer ce qui se fait à l’institut avec un autre centre qui n’aurait pas pris cette tangente, explique-t-elle. Le comité de mesures d’impact va observer durant cinq ans ce qui a été bénéfique et ce qui, éventuellement, n’a pas marché. »

« S’il y a donc des aspects bénéfiques, on veut que l’ensemble de la communauté scientifique en soit informé, indique Viviane Poupon. Mais le plus important pour nous, c’est de transformer les données en connaissances ! »