Cartagene en situation précaire

À ce jour seulement 1000 des 30 000 génomes accumulés par Cartagene ont été séquencés complètement.
Photo: À ce jour seulement 1000 des 30 000 génomes accumulés par Cartagene ont été séquencés complètement.

Alors que l’on vient de terminer le recrutement des derniers participants, la biobanque québécoise Cartagene se trouve dans une situation précaire. Privé d’un financement provincial de longue durée, le projet Cartagene vit année après année l’incertitude quant à son avenir.

Pour que la population québécoise puisse tirer profit de cette précieuse ressource, la direction de Cartagene espère trouver un soutien financier durable et adéquat qui assurerait le fonctionnement de l’infrastructure et qui permettrait de séquencer le génome des 30 000 participants qui ont accepté de fournir un échantillon de sang.

Le projet Cartagene a démarré en 2007 grâce à des subventions de Génome Canada et de Génome Québec qui se sont terminées en 2010. Cela a permis de recruter les 20 000 premiers participants ayant accepté de fournir un échantillon de leur ADN ainsi que des informations sur leur état de santé et leur mode de vie. À partir de décembre 2012, l’équipe de Cartagene a pu recruter 20 000 autres participants, ce qui a permis d’obtenir au total des données sur 40 000 participants, grâce au soutien de Génome Québec (dont les fonds proviennent en grande partie du ministère de l’Économie, de l’Innovation et des Exportations du Québec) et du Partenariat canadien contre le cancer (PCCC), un organisme indépendant financé par le gouvernement fédéral qui soutient les cinq biobanques du pays, soit celle du Québec, de l’Ontario, de l’Alberta, de la Colombie-Britannique et des provinces maritimes.

« Les sources de financement ont beaucoup varié au cours du projet. Parfois, nous n’avions pas de soutien du provincial et nous dépendions entièrement du fédéral, tandis qu’à d’autres moments, c’était l’inverse. Aujourd’hui, nous pouvons compter sur le soutien du PCCC et de Génome Québec, même si le budget que nous alloue ce dernier a été coupé. L’apport de Génome Québec permet de financer le fonctionnement de la biobanque », a précisé en entrevue au Devoir Philip Awadalla, chercheur au CHU Sainte-Justine et professeur à l’université de Montréal.

Mais contrairement au soutien de longue durée qu’accorde le PCCC, le financement de Québec n’est assuré que pour un an à la fois. « Toutes les élections [provinciales] des dernières années ont mis à mal les stratégies à long terme pour plusieurs programmes financés par le provincial. Ces dernières années, nous devions réitérer chaque année notre demande de financement au niveau provincial. Nous comprenons et acceptons d’être évalués par des experts internationaux, comme l’exigent les autorités provinciales et nationales, mais il devient lourd de préparer ces révisions annuellement. Elles monopolisent beaucoup de temps que l’équipe pourrait consacrer à la recherche », a expliqué M. Awadalla qui se dit préoccupé par l’incertitude qui plane chaque année sur l’avenir de la biobanque québécoise.

« Cartagene a été un véritable chef de file non seulement au Canada, mais au niveau international. Notre protocole de fonctionnement, nos règles d’accès, notre éthique et nos directives ont servi de modèles à des programmes comparables ailleurs dans le monde. La grande UK Biobank a même adopté notre façon de faire », a-t-il rappelé dans le but de souligner la valeur inestimable de cette infrastructure de recherche.

« Nous avons besoin d’un soutien qui ne viserait pas seulement à assurer le maintien de la biobanque, mais qui favoriserait l’utilisation des données par les chercheurs. Le Québec et le Canada ont déjà investi des millions de dollars dans des programmes comme Cartagene. Or, la véritable valeur de ces programmes et les bénéfices qu’ils procureront ne seront visibles que sur le long terme », a-t-il fait remarquer.

Aux frais des bourses des chercheurs

À ce jour seulement 1000 des 30 000 génomes accumulés par Cartagene ont été séquencés complètement, et ce, grâce aux fonds obtenus personnellement par les chercheurs qui ont demandé l’accès aux données de Cartagene. Le fait que peu d’échantillons de Cartagene ont été génotypés ou séquencés rebute probablement plusieurs chercheurs d’avoir recours à la biobanque « car ils doivent compter sur leurs propres bourses de recherche pour séquencer ou génotyper les échantillons nécessaires à leur projet. Et les coûts de ces technologies sont encore très élevés », a souligné M. Awadalla.

Il aurait souhaité, indique-t-il, que les gouvernements encouragent davantage le recours à Cartagene, en créant, par exemple, des programmes de bourse consacrés à l’exploitation des données engrangées par Cartagene et le PCCC.

Alexandra Obadia, directrice générale de Cartagene, regrette aussi que l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) et les Directions de santé publique (DSP) n’aient pas envisagé d’utiliser les données de Cartagene quand ils réalisaient de nouvelles enquêtes sur un aspect ou l’autre de la santé des Québécois, au lieu de générer leurs propres banques de données, ce qui aurait pu permettre des économies de fonds publics.

Heureusement, il y a quelques mois, le PCCC a alloué à Cartagene, ainsi qu’aux autres cohortes à travers le Canada, le financement nécessaire pour effectuer le génotypage — une technologie moins coûteuse que le séquençage complet, mais qui livre un portrait moins détaillé mais néanmoins fort utile du génome — de 1000 autres génomes. En outre le programme de recherche public-privé Opti-Thera, mis sur pied au CHUM et financé par le ministère des Finances du Québec et des compagnies privées, devrait procéder pour sa part au génotypage de 5000 génomes. « Opti-Thera est un projet de pharmacogénomique qui vise le développement de médicaments qui seront utilisés en médecine personnalisée, d’où l’intérêt pour des compagnies pharmaceutiques de financer un tel projet », a souligné Mme Obadia.

« Notre désir est d’obtenir un engagement pour un financement de longue durée », a-t-elle déclaré dans un cri du coeur tandis que M. Awadalla ajoutait qu’« il serait logique que Cartagene soit subventionné au moins en partie par le ministère de la Santé du Québec étant donné qu’il représente une banque de données sur la santé de la population québécoise ».

Une biobanque unique

Depuis le début du projet en 2007, 40 000 Québécois de 40 à 69 ans choisis au hasard à travers le Québec ont accepté de se soumettre à un examen médical et à un questionnaire visant à rendre compte de leur mode de vie ; 30 000 d’entre eux ont également fait don d’un échantillon de leur sang qui servira à connaître la composition de leur génome.

Ces informations aideront les chercheurs à mieux comprendre le rôle de l’environnement, des habitudes de vie et des gènes dans le développement de maladies chroniques, comme le diabète, le cancer, l’alzheimer et les maladies cardiovasculaires. Elles serviront ainsi à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement de ces maladies.

Nous avons besoin d’un soutien qui ne viserait pas seulement à assurer le maintien de la biobanque, mais qui favoriserait l’utilisation des données par les chercheurs. Le Québec et le Canada ont déjà investi des millions de dollars dans des programmes comme Cartagene. Or, la véritable valeur de ces programmes et les bénéfices qu’ils procureront ne seront visibles que sur le long terme.

4 commentaires
  • Bernard Terreault - Abonné 4 mai 2015 08 h 13

    Fondamental

    Projet essentiel. Va permettre de déterminer avec précision l'origine de maladies génétiques, prévenir ou guérir certaines d'entre elles. Le Québec, qui compte plusieurs régions à population relativement faible et d'origine ethnique homogène (comme l'Islande et quelques autres régions du monde) est un laboratoire idéal pour ces recherches. Tous les pays qui se disent avancés ont de tels progammes. Faisons notre part, ne nous contentons pas d'être des spectateurs, comme si nous étions un pays pauvre. Si nous pouvons nous payer des VUS de plus en plus gros et des vacances dans le Sud, nous pouvons nous payer ça.

    • Sylvain Auclair - Abonné 4 mai 2015 11 h 17

      Le problème, c'est justement que nous semblons préférez les VUS et les voyages dans le Sud aux choses importantes. Nous sommes comme des enfants incapables d'attendre cinq minutes pour avoir deux bonbons et qui préférent n'avoir qu'un bonbon, mais tout de suite.

  • André Chevalier - Abonné 4 mai 2015 10 h 16

    Faut que ça rapporte tout de suite!

    Si ça ne rapporte pas de dollars au bout de l'année, ça n'intéresse pas Coiteux.

  • Micheline Dionne - Inscrite 4 mai 2015 17 h 19

    et la population, les contribuables qui y croient?

    Si l'organisme était reconnu comme étant d'intérêt public et que les dons faits par les contribuables étaient déductibles d'impôts, serions-nous prêts à sortir nos chéquiers pour nous investir personnellement en grand nombre? Il me semble que oui. Récemment la famille d'une amie a récolté en un mois une somme de $40, 000. pour envoyer un membre de la famille tenter un traitement contre le cancer en Allemagne.
    Des dons de 5$ à 500$ ont été envoyés spontanément. On a envie de participer aux causes auxquelles nous croyons... Non?