Mada, 25 ans, autiste avec une déficience intellectuelle sévère non verbale

Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Mada, la fille de Wissam Charara, est une jeune femme autiste ayant une déficience intellectuelle sévère non verbale.

Deux familles qui ont confié leurs enfants en urgence aux soins de résidences d’assistance continue ont raconté au Devoir le calvaire qu’elles ont traversé. Au point de ramener leurs enfants à la maison. Portraits.

Depuis le décès de son épouse, en 2019, Wissam Charara s’occupe seul de ses trois enfants. Mais c’est l’aînée de la fratrie, Mada, une jeune femme autiste ayant une déficience intellectuelle sévère non verbale de 25 ans, qui accapare la plupart de son temps.

En avril 2020, M. Charara fait une demande d’hébergement en urgence pour Mada. Après quelques mois d’attente, sa fille intègre la RAC des Roses le 1er avril 2020. Alors que la pandémie fait rage, tous les usagers sont hospitalisés à cause de la COVID-19. Après quelques mois sans voir sa fille, M. Charara peut à nouveau lui rendre visite. « J’ai constaté que personne ne savait rien sur elle; elle n’avait pas de dossier. Elle ne peut pas manger de produits laitiers, et boit seulement du jus de pomme, mais elle mangeait de tout. Ils ignoraient aussi qu’elle portait des orthèses », se rappelle M. Charara.

Malgré une requête du médecin pour effectuer une prise de sang transmise par M. Charara au personnel de la RAC dès l’arrivée de sa fille, le bilan sanguin n’est toujours pas effectué trois mois plus tard.

« Avec le temps, Mada a développé une carence en fer. La prescription a été perdue et ils n’ont pas appelé le médecin de famille. J’ai dû en apporter une nouvelle et j’ai poussé tout le monde pour faire le test. Elle était maigre, pâle, cernée. Le bilan a été fait après 7 mois et ils ont trouvé que le fer était à zéro. Elle a dû être amenée à l’hôpital d’urgence pour faire une transfusion » , raconte Wissam Charara qui décide de déposer une plainte au Commissariat aux plaintes et à la qualité des services puis au Protecteur du citoyen. Ce dernier souligne dans ses conclusions le caractère exceptionnel de la pandémie et précise que « plusieurs membres du personnel ont quitté définitivement, entraînant ainsi une pénurie et un grand roulement de ressources peu formées ». L’enquête du Protecteur du citoyen démontre également que le Centre intégré de santé et de services sociaux a dû mettre en place un plan d’action à la fin de l’automne 2020 pour redresser la situation de la RAC.

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La diarrhée depuis 30 jours

Quelques jours après sa sortie de l’hôpital, Mada retourne à la RAC malgré les réticences de son père.

« Après quelques semaines, ils m’ont dit que ma fille avait la diarrhée depuis 30 jours ! J’ai repris ma fille à la maison », explique le père de famille.

Cela fait maintenant près de deux ans que M. Charara s’occupe à temps plein de Mada. « J’ai arrêté mon travail, de dormir comme il faut, de manger comme il faut. Je suis sans travail. Elle accapare tout mon temps. Elle est accrochée à moi, crie, se frappe avec les deux mains », précise M. Charara, qui dénonce le manque de soutien du gouvernement.

Le père de famille peut compter sur 21 heures par semaine en chèque emploi-service pour le gardiennage à domicile et trois journées en centre de jour. « Ça représente trois heures par jour. Je ne peux pas travailler ! Je ne pourrai pas continuer comme ça », lance-t-il, découragé.

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