Un chemin de croix pour les usagers et leurs familles

Photo: Marie-France Coallier Le Devoir Louis Gariépy et Suzanne Lanneville ont choisi de reprendre leur fille Brigitte, autiste non verbale de 50 ans, à la maison en attendant de lui trouver un hébergement qui répondra enfin à ses besoins.

Près de 40 000 personnes vivent avec une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme au Québec. Nombre d’entre elles seront appelées à un moment ou à un autre de leur vie à devoir faire une demande d’hébergement. Depuis 2019, ces demandes ont doublé, voire triplé dans certaines régions du Québec. Le manque de milieux de vie disponibles, l’explosion du nombre de situations d’urgence ainsi que l’alourdissement des cas mènent à des placements loin d’être idéaux selon la quarantaine de témoignages recueillis par Le Devoir.

Line Dupéré fait partie des 29 familles qui ont choisi de partager leur parcours du combattant à travers le parc de ressources d’hébergement québécois. Assis dans son fauteuil, Steven lance des regards remplis de tendresse à sa mère, venue le nourrir pendant sa pause dîner. Au cours des prochaines semaines, il sera transféré dans son nouveau « chez lui » pour la quatrième fois en moins de dix ans.

Steven est atteint du syndrome d’Angelman. « Il est aux couches, ne mange pas seul. Il ne dort pas bien la nuit. C’est 24 heures sur 24. Il est en fauteuil roulant, sinon il se promène à quatre pattes. Il ne parle pas du tout », explique sa mère.

À bout de souffle, Line doit se résoudre à placer Steven à ses 18 ans. Après sept ans dans une première ressource peu stimulante qui a fermé ses portes par manque de financement, Steven est envoyé dans un Centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD) privé de Saint-Lambert, où un projet pilote est lancé pour une vingtaine d’usagers DI-TSA.

« La toute première nuit, Steven a été agressé physiquement par un employé de la résidence », raconte Mme Dupéré. « Steven, c’est comme un petit bébé d’un an et demi, mais il a 28 ans et il est costaud. J’ai fait une plainte à la police, son bleu était énorme. Le monsieur a plaidé coupable à voie de fait. Il n’a plus le droit de travailler avec des personnes vulnérables », précise Line.

Quelques mois plus tard, le CHSLD décide de fermer l’étage alors qu’une enquête est déclenchée par la Direction des programmes Déficiences du CISSS de la Montérégie à la suite de nombreuses plaintes.

Steven et tous les autres usagers sont alors relogés dans un autre CHSLD privé appartenant au même propriétaire situé à Longueuil.

« L’éducatrice s’est arrangée pour que j’aie une belle grande chambre pour Steven. Il a besoin de bouger. J’ai tout aménagé. On a tout fait pour qu’il ait de quoi de beau, et Steven avait un préposé pour lui en tout temps payé par le CISSS pour s’occuper de lui », se réjouit-elle. Mais le bonheur de Line sera de courte durée, alors que les plaintes s’empilent à nouveau sur le bureau du commissaire aux plaintes.

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Un rapport obtenu par Le Devoir fait référence à « 21 dossiers d’interventions et de plaintes au cours des deux dernières années, dont 8 depuis le mois de mars dernier, concernant les soins et services offerts aux usagers ayant une DI-TSA », et fait même mention de « maltraitance organisationnelle » subie par les usagers.

D’un commun accord avec l’établissement, le gestionnaire de la résidence met fin à son contrat à cause de « son incapacité à trouver du personnel compétent pour donner le soin requis avec le niveau de complexité de l’offre de service » pour les 29 usagers DI-TSA de l’étage.

Après des mois d’incertitude, Line accepte que Steven soit transféré à la Maison des jeunes de Beauharnois, même si cela implique qu’elle devra rouler près d’une heure et demie pour voir son fils chaque semaine. « Il sera avec des jeunes de son âge et la place est toute neuve », se réjouit-elle, tout en craignant de vivre une autre déception.

« Un placement pas idéal, mais fonctionnel »

Comme d’autres régions au Québec, la Montérégie est touchée par une véritable crise de l’hébergement pour les enfants et les adultes DI-TSA de son territoire. Actuellement, aucune place n’est disponible, ce qui a forcé l’ouverture de cinq ressources de « débordement ».

« Il faut sortir de la situation d’urgence. Je suis gestionnaire dans le réseau depuis 15 ans et j’ai été 15 ans clinicienne. On n’a jamais vu l’entièreté des parcs de ressources du Québec autant sous pression », lance Annie Couture, directrice adjointe à la direction des programmes en déficience intellectuelle, en trouble du spectre de l’autisme et en déficience physique au CISSS de la Montérégie Ouest.

On a vu passer 21 usagers en quatre ans dans une de nos ressources. On a tellement vécu de placements de n’importe quoi. À un moment, on a eu quatre usagers sur cinq qui ont dû être hospitalisés en même temps. 

Les impacts sociaux de la pandémie sur les usagers et leurs familles ont par ailleurs exacerbé la situation.

À cela vient s’ajouter le faible taux de roulement dans les hébergements : si, en CHSLD, la durée moyenne de séjour d’une personne âgée est de 18 à 24 mois, celle d’un usager DI-TSA est de 40 ans.

Les équipes de jumelage/pairage de Mme Couture, chargées de trouver la meilleure ressource adaptée au profil de chaque usager, peinent à effectuer leur travail. Non seulement les demandes d’hébergement arrivent de manière urgente, mais les cas sont aussi de plus en plus complexes.

« Nos équipes nous disent : “On a beau faire les meilleurs jumelages pairages, s’il n’y a pas de places de disponibles, on fait quoi ?” En attendant, on va devoir trouver une alternative, une place qui ne va pas répondre complètement, mais qui, avec des aménagements préventifs, va permettre d’être sécuritaire et de bonne qualité. C’est ce qu’on vit tous les jours et c’est unanime au niveau de la province, cette réalité de manque de places de tous types », note Mme Couture.

Hébergement d’urgence

Par manque de places, certains usagers se retrouvent également hébergés à l’hôpital. « Ce sont des RI [ressources intermédiaires], des RTF, des familles aussi parfois, qui, pour toutes sortes de raisons, à bout de souffle, vont aller porter la personne à l’urgence », explique Annie Couture. « Avant la pandémie, ce genre de situations, j’en rencontrais une par mois. Là, c’est une par jour ! Actuellement, j’ai un usager qui est à l’hôpital depuis neuf mois. Il faudrait le sortir », se désole-t-elle.

Valérie Coombs est propriétaire de deux RI de huit usagers chacune. Éducatrice spécialisée de formation, elle héberge le plus souvent « des cas lourds » qui lui sont envoyés par le CISSS de sa région. « On a vu passer 21 usagers en quatre ans dans une de nos ressources. On a tellement vécu de placements de n’importe quoi. À un moment, on a eu quatre usagers sur cinq qui ont dû être hospitalisés en même temps [tellement ils étaient en crise] ! », lance Mme Coombs, dont l’un des usagers a connu 12 ressources en seulement trois ans avant d’atterrir chez elle.

Sa ressource connaît une certaine stabilité pour la première fois au cours de la dernière décennie, mais elle a également dû faire face à des placements qu’elle qualifie « d’inadéquats ».

« Un jour, on m’a transféré un usager en urgence. Il y a eu des agressions multiples sur notre intervenant dès le premier jour. On a eu deux agents de sécurité 24 h/24 h, mais il a agressé un autre usager. Il aura fallu un an et demi avant qu’il quitte notre ressource. Vous voyez le genre d’urgence que ça prend ! » lance Mme Coombs, découragée.

Malgré la crise que le réseau est en train de vivre, Mme Couture resteconvaincue que la naissance de nouveaux projets pourrait changer la donne. « Heureusement, au cours des trois dernières années, le ministère a agi. Il y a beaucoup d’avenues nouvelles qui s’ouvrent. Mais on a beau en ouvrir, la demande continue de décupler », admet-elle.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux a précisé au Devoir que d’ici deux ans, environ 900 places ouvriront dans le cadre du projet des maisons alternatives. En 2021, 1975 personnes étaient toujours en attente d’être hébergées.

Revoir le travail de réadaptation

Louis Gariépy et Suzanne Lanneville ont choisi de reprendre leur fille Brigitte, autiste non verbale de 50 ans, à la maison en attendant de lui trouver un hébergement qui répondra enfin à ses besoins. La fille du couple de septuagénaires a développé des troubles graves du comportement après l’arrivée de cas sévères dans les ressources qu’elle a fréquentées. « C’est comme si j’avais pédalé pendant 100 000 km à vélo pour trouver une place pour elle et je constate que c’était sur une bicyclette stationnaire. On n’est pas rendus loin au niveau du travail de réadaptation de Brigitte dans une résidence », lance M. Gariépy.

«J’avais besoin d’aide en urgence»

En janvier 2021, Dominique Trottier, père d’un adolescent autiste avec une déficience intellectuelle sévère, est épuisé. « J’avais besoin d’aide en urgence », lance-t-il. Non verbal, Théo (nom fictif) mesure plus de six pieds et a besoin d’encadrement de type « un pour un ». « Ils l’ont envoyé dans une RTF (ressource de type familial) gérée par une dame seule avec quatre usagers autistes, des cas beaucoup moins lourds que le sien. Il peut sortir à n’importe quel moment du jour ou de la nuit. Ça n’avait aucun sens. Je ne pouvais pas laisser mon fils, c’était trop dangereux, et les intervenantes qui étaient avec moi étaient d’accord », se souvient M. Trottier. Théo est finalement transféré à l’hôpital Sainte-Justine, dans une unité de soins où plusieurs enfants sont atteints du cancer. « Mon fils ne comprenait pas où il était et il pouvait être très turbulent. J’allais le voir chaque jour, mais j’avais honte de ne pas l’enlever de là », se souvient M. Trottier, qui déplore qu’il soit si ardu d’avoir accès à un hébergement d’urgence adapté.

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