Ressources d’hébergement pour les personnes DI-TSA à bout de souffle 

Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Line Dupéré est venue voir son fils Steven, atteint du syndrome d’Angelman, dans la résidence où il est hébergé. Il sera transféré au cours des prochaines semaines dans son nouveau «chez lui» pour la quatrième fois en moins de dix ans.

Le Québec fait face à une crise de l’hébergement pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) : les cas sont de plus en plus complexes, les urgences, quotidiennes, et le réseau fait face à une pénurie de ressources. Le Devoir s’est entretenu avec une quarantaine de familles, de propriétaires de ressources, d’employés du réseau de la santé et d’experts qui sonnent l’alarme.

L’absence d’obligation de formation pour le personnel ainsi que le manque de financement et de main-d’oeuvre compromettent la sécurité et la réadaptation des usagers en ressources d’hébergement, selon les acteurs du milieu rencontrés dans le cadre de cette enquête. Depuis 2019, près d’une quarantaine de ressources pour usagers vivant avec une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) ont d’ailleurs fermé leurs portes à la suite d’une enquête pour motifs sérieux, selon les données obtenues par Le Devoir.

« Il y a des fermetures, des déplacements. On les traite comme des humains avec moins de droits ou de sensibilité, alors qu’on devrait leur donner encore plus d’attention. Pour moi, ça part du fait qu’il n’y a pas toujours l’expertise requise dans les ressources et chez ceux et celles qui prennent des décisions », estime Véronique Hivon, ministre déléguée aux Services sociaux de 2012 à 2014 et qui s’est penchée sur le sort des usagers DI-TSA.

Au Québec, ils sont plus de 5000 à vivre dans des ressources majoritairement tenues par des entreprises privées, entièrement rémunérées par le réseau public de la santé. Malgré la vulnérabilité de cette clientèle, aucune formation n’est obligatoire pour le personnel intervenant au quotidien auprès d’elle.

« Les employés en ressources intermédiaires [RI] sont moins formés, moins payés, mais ils ont une responsabilité énorme envers ces usagers vulnérables ! » s’exclame Jean-Philippe Longpré, directeur du service aux membres de l’Association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec (ARIHQ), qui observe une augmentation du nombre d’usagers ayant des troubles graves du comportement dans les ressources d’hébergement.

« Même un préposé aux bénéficiaires qui est allé à l’école ne voit pas de volet DI-TSA. Pourtant, quand tu vas parler avec un autiste ou un déficient intellectuel, ce sont des approches différentes », ajoute quant à lui Josué Timothée, propriétaire d’une ressource de type familial (RTF).

À la suite de la désinstitutionnalisation des années 1980, de nombreux adultes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA), mais aussi avec des problèmes de santé mentale sont tombés sous la responsabilité des centres d’accueil. Ces derniers ont créé des foyers de groupe gérés par des intervenants du réseau de la santé 24/7 pour assurer les services. « Le centre d’accueil devait être propriétaire des bâtisses. On a jugé que c’était très dispendieux, alors comme la demande augmentait, il fallait trouver une formule un peu moins coûteuse. C’est là qu’on a créé les RI et les RTF », explique Marcel Faulkner, fondateur de l’organisme SOS DI Services publics.

Dans une RTF « M. ou Mme Tout-le-Monde peut recevoir dans sa propre maison 6, 7 ou 8 usagers avec un per diem [indemnité quotidienne] payé par les CISSS et CIUSSS. Les employés peuvent aussi bien être la conjointe, la mère, le frère […] du propriétaire. C’est une ressource privée, gérée sur une base privée », déplore M. Faulkner.

Les RI fonctionnent selon le même principe, mais le propriétaire n’a pas à habiter sur place. Dans les deux cas, le propriétaire n’a pas à avoir suivi une formation, mais doit détenir une « expérience » avec la clientèle DI-TSA et démontrer qu’il n’a pas de casier judiciaire.

« C’est très vague. Il n’y a pas de nombre d’années spécifiques ni de critères quant à l’expérience du propriétaire », précise M. Timothée, qui milite en faveur d’une formation obligatoire. Sa conjointe et partenaire d’affaires, Arielle Léveillé, également propriétaire d’une RI, renchérit : « C’est à moi de former mes employés à intervenir. C’est rare qu’on trouve des préposés, d’autant plus que je ne peux pas leur offrir 26 $ l’heure [salaire au public]. L’établissement pourrait donner cette formation et, nous, on serait obligés, comme pour la loi 90 [pour la distribution de médicaments et certains actes délégués], de s’assurer qu’ils l’ont faite », propose-t-elle.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) n’envisage pas de rendre la formation continue obligatoire. Il encourage cependant la formation continue des employés.

« Les services professionnels sont donnés par les établissements. Le travail de la ressource se situe plus au niveau du soutien/assistance. Il y a tellement de clientèles et de besoins différents que la formation à privilégier doit être selon les besoins de la RI et de sa clientèle. Une formation “mur à mur” n’est peut-être pas la solution », précise le ministère.

Par ailleurs, l’indemnité quotidienne actuellement accordée aux ressources ne leur permettrait pas d’offrir des salaires assez concurrentiels pour engager de la main-d’oeuvre qualifiée et expérimentée.

Un modèle de financement obsolète ?

Martin Caouette, professeur en psychoéducation à Université du Québec à Trois-Rivières, dénonce « l’incohérence » du modèle de financement de ces ressources. Chaque usager est présentement évalué par l’établissement de santé auquel il est affilié, et une cote lui est attribuée. Cette cote va ainsi déterminer l’indemnité quotidienne qui sera versée à la ressource qui va l’héberger pour répondre à ses besoins. « Ce qui est terrible, […], c’est que si une personne gagne en autonomie, la personne qui l’héberge gagne de moins en moins financièrement », précise celui qui est titulaire de la chaire Autodétermination et Handicap.

Un point de vue que partage Annie Couture, directrice adjointe à la direction des programmes en déficience intellectuelle, en trouble du spectre de l’autisme et en déficience physique au CISSS de la Montérégie-Ouest.

« Notre mission, c’est que l’usager ait besoin du moins de soutien possible. L’instrument pourrait être un peu revampé, mais il est utile. Mais est-ce que toute la rémunération devrait tenir sur cet instrument ? Peut-être pas », note Mme Couture. L’inflation et le prix de l’immobilier ne sont pas non plus pris en compte dans la rémunération des ressources.

Contacté par Le Devoir, le ministère de la Santé et des Services sociaux considère que son outil [d’évaluation] est « solide, validé et adéquat ». Il rappelle que « si une ressource estime que les services déterminés dans l’Instrument ne reflètent pas l’intensité des services requis, des processus sont prévus dans les lettres d’entente afin de procéder à un examen de la classification ».

Une industrie payante ?

La plupart des familles qui se sont confiées au Devoir ont dénoncé la piètre qualité de la nourriture qui était servie à leurs proches dans les ressources. Un usager autiste de 27 ans a même partagé des photos de ses repas prises au cours des six dernières années. « Celle dont je suis assez fier, c’est un sandwich moisi. J’ai aussi pogné du spaghetti au ketchup », se souvient Kevin Lafontaine-Durand.

Être propriétaire de ressource peut-il être payant ? Le Devoir a analysé les sommes versées par les établissements de santé aux diverses ressources sur leur territoire en vertu de la loi québécoise d’accès à l’information. Ces dernières touchent en moyenne 5000 $ par mois par usager. Ce montant varie selon la cote de chacun, laquelle est déterminée par son niveau d’autonomie et l’ampleur de ses besoins.

Le couple Timothée-Léveillé ne cache pas avoir été séduit par la liberté financière et de temps que leur apporte leur RTF. « Pour la quantité de travail et le stress que ça représente, c’est à chacun de décider si tu es assez bien payé ou pas. Personnellement, je trouve que travailler avec les usagers est gratifiant comme peu de travail va te donner », mentionne M. Timothée. Selon le modèlede gestion, il est possible de dégager des profits tout en assurant le bien-être des usagers, même si les indemnités quotidiennes sont jugées insuffisantes.

« Nos usagers sont très demandants, ils sont “cotés” haut. Avoir un troisième employé ne serait pas de trop des fois, mais ça ne serait plus viable financièrement. C’est une entreprise, pas du bénévolat », précise Mme Léveillé, qui a ouvert une RI de huit places en juin dernier, où travaillent deux intervenants de jour et un la nuit.

Les actuels ratios employés/usagers dans les ressources sont insuffisants et sont dénoncés tant par les propriétaires de ressources que par les proches d’usagers.

« Quand j’ai commencé dans le milieu, c’était souvent d’anciens éducateurs spécialisés qui choisissaient d’accueillir chez eux un public qui avait des besoins plus grands. Mais c’était un nombre restreint, trois ou quatre personnes maximum. Avec le temps, c’est devenu plus un modèle de mini-institutions finalement. Et ça limite la réadaptation », estime quant à lui Martin Caouette.

Il est urgent selon lui de mettre sur pied un Secrétariat aux personnes handicapées. Une opinion que partage l’ex-ministre déléguée aux Services sociaux Véronique Hivon.

« J’imagine qu’il y a quelque chose d’extrêmement frustrant pour ces familles qui voient autant d’argent investi dans le béton avec des Maisons des aînés à un million la porte, alors qu’eux vont attendre et attendre d’avoir une place dans une RI, n’ont pas de stabilité, sont parfois sorti d’une RI sans préavis, n’ont pas d’activités, pas de répit. L’hébergement et les services DI-TSA, c’est un angle mort du ministère », estime Mme Hivon.



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