Des centaines d’enfants se font opérer au Québec pour normaliser leurs organes génitaux. Des petites filles vont subir des opérations chirurgicales visant à réduire la taille de leurs lèvres ou à ouvrir un vagin scellé. Des petits garçons vont se faire opérer pour qu’ils puissent « faire pipi debout ».

Depuis 2015, plus de 1385 interventions chirurgicales ont été pratiquées sur des enfants de moins de 14 ans présentant une variation du développement sexuel ; 838 d’entre elles sur des enfants de moins de deux ans, selon les chiffres de la Régie de l’assurance maladie du Québec obtenus par la militante intersexe et professeure de sociologie à l'Université du Québec à Montréal Janik Bastien Charlebois en vertu de la Loi d’accès à l’information. « Un seul cas, c’est trop », déplore celle-ci.

Or, si ces opérations chirurgicales sont légales au Canada, elles sont de plus en plus contestées, et plusieurs pays songent à les interdire. Elles sont même considérées comme des violations des droits de la personne par plusieurs organismes, dont le Conseil des droits de l’homme des Nations unies.

Monique, 65 ans, est née avec un chromosome en trop. « Les médecins ont dit à mes parents qu’ils ne savaient pas si j’étais un garçon ou une fille, mais qu’ils allaient arranger ça. Ils leur ont dit de garder ça secret et de m’élever comme un garçon », raconte la dame qui a demandé l’anonymat pour préserver son intimité.

Monique a été opérée à la naissance : on a retiré son seul ovaire, fermé son vagin et construit un pénis. Elle a grandi dans la peau de Robert (prénom fictif) : « J’ai passé une partie de ma vie à me battre contre moi-même », raconte la dame qui a consulté en psychologie pratiquement toute sa vie.

Robert et Monique ont longtemps coexisté. Quand elle a eu 50 ans, ses parents lui ont révélé qu’elle était hermaphrodite, un terme remplacé depuis par intersexe. « À ce moment-là, je me suis dit que Monique vivrait et j’ai décidé de revenir comme j’étais à la naissance. »

Mutilations génitales ?

À l’époque, l’assignation de sexe était courante. Depuis les années 1990, des personnes intersexes à travers le monde ont décrié ces opérations non consenties qu’elles décrivent comme des « mutilations génitales ». Elles militent pour les faire interdire et demandent aux médecins d’attendre que l’enfant soit en mesure de prendre une décision éclairée sur son propre corps avant de faire une opération pour « normaliser » ses organes génitaux. Aujourd’hui, la médecine a évolué, reconnaissent les militants intersexes, mais les interventions chirurgicales ne sont pas plus légitimes, selon eux. « Les médecins mutilent beaucoup mieux qu’avant », ironise Hélène Beaupré, intervenante et coordonnatrice des projets intersexes chez Interligne, un groupe de soutien aux personnes LGBTQ+.

Le médecin Mohamed El-Sherbiny, urologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants (CUSM), estime qu’il faut faire la part des choses. Il précise que, dans certains cas, ces opérations sont médicalement nécessaires pour éviter d’éventuels problèmes de santé, comme des infections urinaires ou un cancer. « Chaque cas est différent, dit-il. C’est pourquoi, si on met tous les cas dans le même panier et qu’on parle de mutilations génitales, c’est tout à fait inapproprié. »

Il reconnaît qu’à l’époque, les médecins « faisaient plusieurs interventions sans donner toute l’information aux parents », mais que les standards ont évolué. « Faire des chirurgies irréversibles, ça va à l’encontre des droits des enfants, parce que si cet enfant décide plus tard de choisir un autre sexe que celui qui lui a été assigné, on lui aura déjà enlevé quelque chose qui aurait pu lui servir. Cela a mené à un mouvement dans la profession pour mettre un frein aux chirurgies irréversibles. »

Ainsi, explique-t-il, en fonction du cas spécifique de l’enfant, les médecins vont se fier à la littérature scientifique pour connaître le sexe que l’enfant risque de choisir plus tard et procéder, le cas échéant, à des opérations réversibles. Dans les cas où il n’y a pas de consensus scientifique, les médecins vont suggérer aux parents d’attendre que l’enfant se développe.

« Faire pipi debout »

Selon les chiffres de la RAMQ, l’intervention la plus fréquente sur les organes génitaux d’enfants est la réparation de l’hypospadias. Il s’agit ici de garçons dont le méat urinaire ne débouche pas au bout du gland, mais plutôt sur le pénis lui-même ou au niveau du scrotum. Dans plusieurs cas, le pénis présente une courbure plus ou moins prononcée. Cela représente 618 des 838 opérations chirurgicales pratiquées chez les enfants de moins de deux ans depuis 2015 et les trois quarts des opérations chez les 3 à 13 ans.

Pour les médecins, l’hypospadias n’entre pas dans la catégorie des variations du développement sexuel, car, selon eux, le sexe de l’enfant est clair. Mais du côté des militants, on estime que ça fait partie de l’intersexualité puisqu’il s’agit d’organes génitaux différents qu’on pousse à normaliser.

Le Devoir a rencontré quatre parents d’enfants dans cette situation. Ceux-ci assurent avoir été bien informés par l’équipe médicale et ne pas avoir subi de pression. On leur a expliqué qu’ils pouvaient attendre que l’enfant soit en mesure de prendre une décision par lui-même. Mais en précisant que l’enfant n’aurait pas de souvenir de cette douloureuse expérience s’ils décidaient de le faire opérer avant l’âge de deux ans.

Une argumentation que le D^r El-Sherbiny confirme, évoquant de surcroît le risque de confusion pour l’enfant. « Si on laisse l’enfant décider à l’adolescence, il faut imaginer l’impact que cela aura pour lui. » Il reconnaît que, dans plusieurs cas, la raison principale pour les parents, c’est pour que le garçon puisse « faire pipi debout » et « pour des raisons esthétiques ».

Des parents qui veulent bien faire

 

Lorsqu’elle a appris que son fils avait un hypospadias, Valérie a d’abord pensé attendre qu’il soit en âge de décider. « Mais, étant un garçon, mon mari s’est dit que, rendu à l’adolescence, ça pourrait être compliqué pour son estime de lui et qu’on était mieux de le faire tout de suite, tandis qu’il ne s’en rendra pas compte. »

Elle avoue candidement qu’elle n’était pas au courant que des militants décrient ces opérations. Elle trouve ça « bizarre », car c’est une décision prise pour le bien-être de l’enfant et qui revient aux parents.

Une autre mère, qui a demandé l’anonymat, a opté pour l’opération de son fils parce que son mari a lui-même été traité enfant pour la même chose et qu’il en est très heureux aujourd’hui. Le frère de celui-ci a gardé un très mauvais souvenir de ses douleurs en érection et lors de l’intervention chirurgicale à l’adolescence.

Erica (nom fictif) a choisi de ne pas faire opérer son fils, dont une partie du pénis est collée aux testicules. Elle craint les complications, comme les fistules, de petits trous qui réapparaissent souvent à la suite de l’opération et qu’il faut refermer par la suite. Elle craint que son fils doive être opéré à de nombreuses reprises au fil du temps si elle consent à une première intervention chirurgicale.

Retrait des testicules et clitoroplasties

 

La deuxième opération parmi les plus communes est l’orchiectomie, selon les chiffres de la RAMQ. Elle consiste à retirer des testicules. Selon le docteur El-Sherbiny, la majorité de ces opérations sont pratiquées sur des garçons qui ne sont pas intersexes, mais qui naissent avec des testicules qui ne sont pas descendus ou qui ne sont pas fonctionnels. Ceux-ci sont alors retirés lorsqu’il y a un risque de cancer.

Dans certains cas, beaucoup plus rares, des enfants vont naître avec des organes externes féminins et des testicules internes. Dans de tels cas, les médecins attendent généralement que l’enfant soit certain de son genre avant de procéder à une telle opération, explique le D^r El-Sherbiny.

« Traditionnellement, cette chirurgie était liée à l’assignation, affirme la militante et professeure Janik Bastien Charlebois. Si on faisait des petites filles, on ne voulait pas conserver des testicules internes parce qu’on craignait que le développement pubertaire aille dans un sens différent. Aujourd’hui, les médecins vont généralement invoquer un risque de cancer. »

D’autres opérations se comptent sur les doigts d’une main. Depuis 2015, il s’est pratiqué moins de cinq clitoroplasties sur des enfants. Les informations de la RAMQ ne permettent pas de savoir dans quelles circonstances elles ont été faites. De son côté, le D^r Mohamed El-Sherbiny affirme qu’il ne fait pas ce type d’opération chirurgicale sur de jeunes enfants et qu’il recommande d’attendre que l’enfant atteigne l’âge du consentement légal, soit 14 ans.

On compte également quelques rares vaginoplasties. Pour la création d’un vagin inexistant, le médecin attend que l’enfant atteigne 14 ans. Mais dans certains cas, le vagin est bel et bien là, mais scellé. Il peut alors procéder. « C’est une opération réversible, et nous pouvons la défaire facilement si l’enfant décide plus tard d’être un garçon », explique le D^r El-Sherbiny.

La plastie des lèvres vaginales, pour en réduire le volume, est également une opération peu fréquente (moins de cinq) depuis 2015 chez les enfants de moins de 2 ans, mais on en compte 30 chez les enfants âgés de 3 à 13 ans.

Organes féminins virilisés

 

Des petites filles qui souffrent d’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) naissent avec des organes sexuels virilisés, car elles ont été exposées à une grande quantité de testostérone dans le ventre de la mère. Elles ont développé un clitoris qui ressemble à un micropénis, des lèvres gonflées ou fusionnées. Les parents optent souvent pour l’opération chirurgicale pendant l’enfance. Chez les garçons, les organes génitaux ne sont pas affectés. Dans les cas extrêmes, filles et garçons peuvent en mourir s’ils ne prennent pas de médicaments pour cela.

Selon le D^r Mohamed El-Sherbiny, la plupart des filles dans cette situation vont grandir comme des femmes. Mais pas toutes. « Pour les cas plus légers, il n’y a rien dans la littérature qui nous indique qu’il serait préférable d’attendre pour procéder à une chirurgie, particulièrement quand elle ne consiste qu’à ouvrir les lèvres. Mais ça devient moins évident quand le patient est sévèrement masculinisé, et je serais personnellement plus hésitant à pratiquer une chirurgie dans un tel cas. »

Cet état est souvent désigné comme une condition intersexe. Mais plusieurs, comme Lise (nom fictif), rejettent en bloc cette qualification. « Ma fille n’est pas intersexe, c’est une fille qui a été exposée à un déséquilibre hormonal, tout simplement. » Ce n’est pas tant la désignation intersexe qui la rebute que le discours militant. « Je ne comprends pas en quoi l’opération qui a été faite sur ma fille serait de la mutilation génitale… Je trouve ça tellement violent comme terminologie. »

L’an dernier, alors en Ontario, la Québécoise a décidé de faire opérer sa fille de huit mois pour séparer l’urètre du vagin et diminuer la taille des lèvres gonflées qui avaient l’apparence de testicules. Mais bien que le clitoris de sa fille soit plus gros que la moyenne, les médecins ont recommandé de ne pas y toucher, et elle était d’accord. Elle fait la comparaison avec l’opération correctrice d’un bec-de-lièvre ou de doigts fusionnés, acceptée socialement. « Pourquoi ce serait différent parce que c’est dans son pantalon ? »

Et si sa fille lui pose des questions plus tard ? « Je lui dirai qu’on a pris la décision qu’on pensait la meilleure à ce moment-là et lui montrerai les études qui étaient disponibles au moment de sa naissance. »

Il y a une dizaine d’années, Geneviève (nom fictif), a fait opérer sa fille qui souffrait de HCS. Elle affirme avoir choisi une intervention de reconstruction esthétique pour sa fille parce qu’elle aurait aimé qu’on le fasse pour elle. Elle voulait lui éviter de se sentir « différente » à l’adolescence. Récemment, elle a demandé à sa fille qu’elle était son sentiment : « Elle m’a dit : “je suis contente, c’est fait !”. »

Si tous les parents sont convaincus d’avoir fait le bon choix pour leurs enfants, les militants, eux, estiment que ceux-ci manquent d’information sur les réalités intersexes. La militante Hélène Beaupré conclut : « Mon rêve, ce serait de créer une association de parents d’enfants intersexes et d’accompagner les parents qui se posent des questions pour les outiller dans la prise de décision. »