Dubé veut faciliter l’accès aux données de santé des Québécois

Christian Dubé souhaite, à terme, relier les informations des 9 000 systèmes du réseau de la santé.
Photo: Jacques Boissinot La Presse canadienne Christian Dubé souhaite, à terme, relier les informations des 9 000 systèmes du réseau de la santé.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, a déposé vendredi un projet de loi pour favoriser le partage des données de santé des Québécois, notamment pour les chercheurs. Il souhaite, à terme, que tous les Québécois puissent avoir accès à leurs dossiers médicaux sur « leur téléphone ou leur ordinateur à la maison ».

Le projet de loi 19 est l’un des trois piliers du « programme de transformation de la santé » lancé par le ministre Dubé. Il constitue l’axe « données » de la refonte, et sera suivi d’une importante mise à niveau des systèmes informatiques.

Le texte législatif vise à « améliorer la qualité des services offerts à la population » et à permettre une gestion du système de santé « basée sur la connaissance des besoins des personnes et de la consommation de services ».

Il propose d’éliminer la notion de consentement afin que les données médicales de patients québécois puissent servir à la réalisation d’un projet de recherche mené par des organismes publics (comme l’Institut national de santé publique du Québec ou la Régie de l’assurance maladie du Québec) ou, dans certains cas, privés (comme la Corporation d’Urgences-santé ou Héma-Québec).

Il vise aussi la création d’un « centre d’accès pour la recherche », qui aurait pour mandat de déterminer si des chercheurs, du domaine privé notamment, pourraient avoir accès aux données de santé des Québécois.

« Pour moi, c’est prioritaire d’être capable de chercher les bénéfices de la recherche avec le privé, mais que les données restent au gouvernement », a insisté le ministre Dubé. « Ça, pour moi, ce n’est pas négociable. »

Le ministre a dit vouloir donner aux chercheurs, internes comme externes, « la possibilité d’utiliser des données dans un environnement de confiance, de façon organisée ».

« Quand les universitaires regardent le système de santé québécois, on a cet avantage-là d’avoir un bassin de huit millions de personnes sur lesquelles on pourrait faire des recherches. Mais c’est excessivement difficile pour nos différents chercheurs d’avoir accès à cette information-là dans un contexte de sécurité », a-t-il poursuivi.

Réunir les informations des patients

 

Le projet de loi de M. Dubé vise aussi à améliorer le partage d’informations sur les patients entre les établissements du réseau de la santé. « [L’idée, c’est] d’être capable de permettre au médecin qui nous soigne, à l’infirmière qui nous soigne, d’avoir accès à notre dossier, d’avoir accès à notre historique, de savoir que moi, je prends tel ou tel médicament, que je n’ai pas vu mon médecin depuis trois ans », a illustré le ministre. « Ça semble banal de dire ça, mais on est encore, là-dessus, dans les années 80. »

M. Dubé a d’ailleurs souligné que pendant la première vague de la pandémie, « le manque d’information en temps réel était critique ». Il a rappelé que la Protectrice du citoyen avait dénoncé ce « déficit d’information » dans son rapport sur la gestion de la première vague de la pandémie.

Désormais, « la donnée doit suivre le patient », a insisté le ministre. Il a illustré les incohérences du réseau en rappelant qu’au Québec, « on a 30 millions de cartes d’hôpital et huit millions de patients ».

À terme, le gouvernement souhaite que les Québécois et les médecins puissent avoir accès à toutes leurs données médicales sur une seule et même plateforme. Mais « on ne peut pas attendre un dossier parfait », a fait valoir Reno Bernier, sous-ministre associé à la direction générale des technologies de l’information. « Donc, ce qu’on fait, actuellement, c’est qu’on trouve des solutions d’interface ou d’interconnexion entre des banques de données qui existent », a-t-il expliqué.

Malgré le caractère « archaïque » des 9000 systèmes informatiques qui existent actuellement dans le réseau, M. Dubé a minimisé les risques de « dérapages ». Il a rappelé que son projet de loi donne à la Commission d’accès à l’information (CAI) une mission de surveillance et de promotion de la protection des renseignements. La CAI serait aussi avisée en cas d’« incidents de confidentialité ».

Des informations sur les ressources humaines

 

Une disposition du projet de loi doit aussi permettre au ministre d’obtenir l’accès, de la part des établissements, aux « états, données statistiques, rapports et autres renseignements qu’il requiert sur ses ressources humaines, y compris les professionnels qui y exercent leur profession, les étudiants et les stagiaires ».

Le ministre se défend de vouloir obtenir des informations nominatives au sujet de travailleurs. Il veut néanmoins transférer les informations dénominalisées aux p. d.-g. pour, par exemple, « pousser quelqu’un à faire une intervention différente ». « Je n’ai jamais vu des données nominatives et je ne les veux pas », a-t-il souligné.

Il y a un mois, le premier ministre, François Legault, avait pourtant dit avoir en main une liste exhaustive des médecins qui ne répondent pas à ses exigences de prise en charge. « On commence à les identifier », avait-il déclaré.

M. Dubé a assuré que la disposition du projet de loi ne visait pas à augmenter son éventuel rapport de force dans des négociations avec les professionnels de la santé. « [Ce] qu’on veut comprendre, c’est : Pourquoi un GMF [groupe de médecine familiale] qui a les mêmes budgets qu’un autre n’est pas capable d’avoir autant de patients ? », a-t-il illustré. Le but, « c’est d’être capables de savoir : les Québécois, est-ce qu’ils en ont pour leur argent avec ça ? »

Des craintes dans les oppositions et syndicats

 

En point de presse, le député de Québec solidaire Vincent Marissal a dit du projet de loi qu’il « semble ouvrir assez largement la possibilité d’une utilisation, à des fins même privées, de renseignements personnels ».

Il a souligné que sa formation politique s’est opposée à la « commercialisation » des renseignements personnels des Québécois. « Pierre Fitzgibbon, a émis cette hypothèse de donner les renseignements personnels détenus par la RAMQ, notamment à des chercheurs dans le domaine pharmaceutique », a-t-il rappelé. Le ministre de l’Économie avait dit en août depuis 2020 vouloir « attirer les “pharmas” » afin qu’elles profitent de la « mine d’or » que constituent les données d’assurance-maladie des Québécois.

M. Marissal s’est aussi inquiété du mandat de surveillance donnée à la CAI. « On donne un autre mandat à ce véhicule des années 80, qui n’a essentiellement plus de moteur et qui fonctionne avec quelques cylindres en moins. Alors, ça aussi, là-dessus, je veux être très, très, très vigilant », a-t-il souligné.

Au Parti québécois, le député Joël Arseneau a dit avoir l’intention de « participer aux travaux [sur le projet de loi 19] avec intérêt et diligence ». Il a loué l’intention du gouvernement d’améliorer l’accès aux données « dans l’imposante machine bureaucratique » du ministère de la Santé. « Mais gouvernement doit travailler rapidement à réformer la première ligne et à décloisonner des professions pour assurer un meilleur accès aux soins de santé aux Québécois », a-t-il plaidé.

La Fédération de la santé et des services sociaux (CSN) a aussi dit croire qu’il était « un peu réducteur » de croire que la transmission de l’information était la fondation nécessaire pour améliorer le réseau. « Ce que ça prend d’abord et avant tout, c’est une meilleure planification, de bonnes conditions de travail et plus d’autonomie pour les équipes de travail », a fait valoir le syndicat.

« Encore une fois, on semble vouloir brasser de la paperasse sans s’attaquer à la racine du problème : l’efficacité de la première ligne, l’accès à un médecin de famille et de bonnes conditions d’exercice d’emploi afin de favoriser l’attraction et la rétention du personnel », a aussi réagi la Fédération des travailleurs du Québec. « La FTQ a toujours milité pour la protection du droit à la vie privée et reste réticente à ce que des informations soient partagées sans le consentement de l’usager ou de l’usagère. Nous allons donc prendre le temps d’étudier le projet de loi et comptons bien participer au débat public », a fait savoir son président.

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