Une similitude évidente avec la COVID longue durée

Elle est ignorée ou suscite le scepticisme. Pourtant, l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est bel et bien une maladie physique qui oblige plus de 120 000 de Québécois à renoncer à une vie normale. Deuxième volet d’une série visant à démystifier une maladie aussi méconnue qu’invalidante.

Tandis que de nombreux médecins étaient dubitatifs, ou au mieux intrigués par les symptômes des individus souffrant de la COVID longue durée, les personnes atteintes de l’EM/SFC les avaient tout de suite reconnus comme étant les leurs. Elles avaient compris bien avant tout le monde que ces individus avaient développé une maladie méconnue de la communauté médicale qui, dans près de 80 % des cas, apparaît à la suite d’une infection.

Que ce soit après la pandémie de grippe espagnole de 1918 ou à la suite des épidémies de SRAS-CoV en 2003, de grippe H1N1 en 2009 ou d’Ebola en 2014, chaque fois, un certain nombre de personnes ayant contracté l’un de ces virus ont gardé des séquelles persistantes de leur infection, qui sont similaires à celles que présentent aujourd’hui les personnes atteintes de la COVID longue durée et de l’EM/SFC : une fatigabilité rapide non soulagée par le repos, une tachycardie inexpliquée, des douleurs musculaires et articulaires, des difficultés de concentration, de mémoire et l’impression de nager dans un brouillard mental.

Pourtant, après chaque épidémie, les médecins sont toujours aussi déconcertés face à ces malades présentant des symptômes qui perdurent au-delà de six mois après leur infection. Chaque fois, ils croient voir une maladie totalement nouvelle, alors qu’à bien y regarder, il apparaît évident que nombre de ces malades ont développé une forme d’EM/SFC.

« Les médecins qui s’intéressent aux patients atteints de la COVID longue durée ont l’impression d’être devant une entité nouvelle. On dirait qu’ils ne reconnaissent pas qu’il y a une similitude avec l’EM », fait remarquer Cécile D’Amour, atteinte d’EM/SFC depuis 30 ans et qui craint de voir les médecins repartir de zéro.

« Va-t-on finir par s’entendre pour dire que ces personnes [atteintes de la COVID longue durée] ont développé une EM, […] et qu’elles ne sont pas hystériques ? », lance pour sa part la Dre Caroline Grégoire qui a développé une EM/SFC à la suite d’une mononucléose, il y a un an. La Dre Grégoire trouve vraiment dommage qu’on parle si peu du lien entre la COVID longue durée et l’EM/SFC. « Bâtissons sur ce que l’on sait sur l’EM et ça bénéficiera aux nouveaux patients atteints de COVID longue durée, au lieu de parler de maladie inconnue », s’impatiente-t-elle, tout en avouant qu’elle trouverait « très dommage qu’on ne réserve tous les nouveaux soins et services qu’aux personnes ayant eu la COVID-19 ». « Je comprends que c’est ce qui est le plus à la mode ces temps-ci parce que c’est la pandémie, mais il y a des gens qui vivent avec l’EM depuis des années ! »

Adapter la réadaptation

Le chercheur Simon Décary, qui dirige le Laboratoire de recherche sur la réadaptation axée sur le patient de l’Université de Sherbrooke est tout à fait conscient des besoins des personnes atteintes d’EM/SFC. Il est même extrêmement sensible à leur cri de détresse, car ce sont ces mêmes personnes qui l’ont guidé dans la mise sur pied de services et de soins adaptés pour les personnes souffrant de COVID longue durée au CISSS de la Montérégie Ouest (CISSSMO).

M. Décary et son équipe se sont penchés sur le problème de la COVID longue durée dès le début de la pandémie. À l’instar d’autres groupes de recherche dans le monde, ils ont d’abord opté pour une approche basée sur un programme de réadaptation pulmonaire. « C’est la première réponse logique que nous avons considérée. De plus, on avait une équipe qui connaissait bien cette méthodologie d’exercices gradués [dont on augmente l’intensité graduellement], qui est une forme de réadaptation bien développée. On s’est donc lancés avec cette idée en septembre 2020, alors que d’autres groupes internationaux, notamment au Royaume-Uni, travaillaient aussi là-dessus pour aider les patients atteints de COVID longue durée », relate-t-il en entrevue.

À lire aussi

L’équipe de M. Décary s’est toutefois rapidement rendu compte que ce protocole provoquait de nombreuses rechutes chez les patients. « Des patients atteints d’EM, ainsi que l’Association québécoise de l’EM et le Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM (RCRCIEM) nous ont alors contactés pour nous dire que l’exercice gradué n’est pas une thérapie adaptée pour les maladies postvirales, et donc, par ricochet, elle ne l’est pas pour la COVID longue durée. Ils nous ont relayé des centaines d’articles, nous ont informés de ce qu’ils avaient appris sur leur maladie et sur la prise en charge qui était la plus sécuritaire, soit le pacing », raconte-t-il.

Le pacing consiste à apprendre à respecter son enveloppe énergétique, à ne pas dépasser ses limites, car si la personne les outrepasse, ses symptômes reviennent la terrasser, explique Mme D’Amour.

« L’exercice physique ne doit pas faire partie de l’approche qui doit être adoptée en réadaptation. Il faut plutôt opter pour une approche visant l’identification des déclencheurs de rechutes. Il y a une récupération naturelle qui se fait dans la maladie postvirale ; il faut donc minimiser les risques de rechute, car moins il y a de rechutes, meilleure est la probabilité que les patients guérissent de façon naturelle. Tout le cadre conceptuel a été développé sur cette philosophie qui nous a été enseignée par les patients atteints d’EM », précise M. Décary.

« Signature particulière »

Selon le chercheur, l’existence d’un lien entre la COVID longue durée et l’EM est « indéniable ». « Il y a des éléments-clés qui se recoupent, mais chaque infection induit une signature particulière. Par exemple, il y a plus de probabilités d’avoir une atteinte respiratoire dans la COVID longue durée, alors que dans le syndrome de la maladie de Lyme chronique, les poumons ne sont pas affectés. Les groupes de patients sont donc un peu hétérogènes, c’est pour ça qu’on a développé un projet ayant une approche très flexible avec des éléments fondamentaux pour la sécurité des patients qui sont applicables à tous les groupes de patients », précise-t-il.

La première démarche effectuée par l’équipe de soins et de services formée par M. Décary est de rechercher chez les personnes atteintes de la COVID longue durée le malaise post-effort, qui est le symptôme cardinal de l’EM et le critère diagnostique principal. « Dans la littérature scientifique, on indique que 90 % des patients atteints de la COVID longue durée auront ce symptôme cardinal au cours des six premiers mois de la maladie et que 20 % le perdront graduellement. Notre but est d’enseigner aux médecins à identifier les symptômes de l’EM, puis à les surveiller. On s’attend à ce que de 20 % à 30 % des patients conservent ce diagnostic. Il est important de les trouver maintenant pour les prendre en charge de façon adéquate, pour éviter un retard dans l’identification, comme cela se passe souvent avec l’EM, qui peut être nocif pour le patient », avance-t-il.

Retard dans la recherche

Simon Décary comprend tout à fait la frustration des personnes souffrant d’EM depuis des années qui se sentent abandonnées relativement à toute l’attention qui est accordée à la COVID longue durée. « Elles ont raison, car les investissements en recherche pour cette maladie étaient inexistants jusqu’ici. À l’échelle canadienne, le seul investissement de l’histoire fut 1,4 million de dollars sur cinq ans pour la création du RCRCIEM il y a à peine deux ans, en 2019, alors qu’un package de 120 millions vient d’être accordé pour la COVID longue durée. Les États-Unis ont consenti à l’EM quelques dizaines de millions au cours des deux dernières décennies, alors qu’ils viennent d’annoncer 1,15 milliard sur quatre ans pour la COVID longue durée. Si de tels investissements avaient été faits plus tôt, nous serions mieux armés pour prendre en charge les patients atteints de COVID longue durée. C’est très décevant de voir à quel point peu de progrès ont été faits en recherche à travers le monde pour les personnes atteintes d’une maladie postvirale, comme l’EM ou le syndrome de la maladie de Lyme chronique, car ces patients ont la plus faible qualité de vie de toutes les autres maladies chroniques. Et là, on se retrouve face à la COVID longue durée alors qu’on ne dispose pas de traitement parce qu’on est en retard de deux à trois décennies en recherche ! » fait-il remarquer.

M. Décary est conscient aussi de l’immense déception des personnes atteintes d’EM de se voir exclues des services offerts aux patients victimes de la COVID longue durée alors qu’elles souffrent des mêmes symptômes, et ce, souvent depuis beaucoup plus longtemps. Mais il veut les rassurer, car, depuis le début, son objectif est d’étendre le modèle de soins qu’il a élaboré et qu’il évalue à petite échelle au CISSSMO en une offre de services pour l’EM, et ce, au cours de la prochaine année.

On se retrouve face à la COVID longue durée alors qu’on ne dispose pas de traitement parce qu’on est en retard de deux à trois décennies en recherche!

 

L’un des grands objectifs de M. Décary est de former les médecins de famille en GMF et les infirmières praticiennes, qui constituent la première ligne de soins, afin que les personnes atteintes de COVID longue durée et d’EM n’aient pas à chercher des soins, car les cliniciens sauront alors de quoi ils souffrent.

« Je suis entré dans ce projet avec cet objectif de durabilité et de transfert aux patients atteints d’EM. Honnêtement, si on réussit à sauver plusieurs patients atteints de COVID longue durée, ce sera grâce à eux, grâce à tout ce qu’ils nous ont appris », déclare-t-il avec beaucoup d’émotion.


Une version précédente du préambule de ce texte, qui parlait de « centaines de milliers de Québécois » obligés de renoncer à une vie normale, a été corrigée. Il y a plus de 120 000 Québécois qui sont atteints d'EM/SFC, sur 580 000 Canadiens.



À voir en vidéo