Une maladie ignorée mise en lumière par la COVID longue durée

Alors qu’on annonçait le 6 mai dernier la mise sur pied d’une offre de services et de soins adaptés à l’intention exclusive des personnes atteintes de la COVID longue durée, des milliers de personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique, mieux connue sous l’appellation de syndrome de fatigue chronique, se sont senties frustrées, voire choquées d’être oubliées encore une fois alors que leur vie est détruite par des symptômes similaires depuis 2 ans, 10 ans, voire parfois 30 ans.

En 2019, 580 000 Canadiens, dont plus de 120 000 Québécois, étaient atteints d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie très invalidante, qui se développe souvent à la suite d’une infection, comme la COVID-19, la mononucléose, la maladie de Lyme ou une grippe sévère, et qui est peu connue du corps médical. Une maladie que les organismes susceptibles d’accorder une compensation financière aux personnes devenues invalides sont réticents à reconnaître. Une maladie difficile à diagnostiquer parce qu’on ne dispose toujours pas de test biologique objectif pour le faire et pour laquelle il n’existe pas de traitement.

Victime de l’EM depuis 30 ans

Cécile D’Amour qui est aujourd’hui âgée de 68 ans a été victime d’une première atteinte d’EM en 1979 à la suite d’une infection des voies respiratoires. Sept ans se sont écoulés avant qu’elle retrouve suffisamment d’énergie pour reprendre à temps plein son travail de professeure de mathématiques au cégep. Sept années à faire le tour des médecins de famille, des spécialistes de médecine interne, des psychiatres, sans qu’aucun d’entre eux n’arrive à diagnostiquer le mal dont elle souffrait. Sept années durant lesquelles son assurance collective n’a pas reconnu son invalidité.

Jacques Dion, qui était son conjoint à cette époque, se rappelle que maints « médecins disaient que c’était dans sa tête ». « C’était extrêmement frustrant pour elle et aussi pour moi parce qu’elle n’avait pas de vie ou à peu près », relate-t-il.

Selon le chercheur Alain Moreau, directeur du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’EM, « l’appellation de syndrome de fatigue chronique a induit une stigmatisation de la maladie que l’on considérait comme un problème psychologique, psychiatrique auquel personne ne voulait toucher en recherche. Or, on sait depuis une dizaine d’années que c’est une maladie physique, nous connaissons des biomarqueurs qui permettent de le démontrer. Ce n’est absolument pas une maladie imaginaire où le patient crée ses propres symptômes à force d’être anxieux », affirme-t-il.

M^me D’Amour raconte que durant les premières années de sa maladie, elle était incapable de faire une règle de trois. « Moi qui avais toujours vécu à Montréal, quand je descendais Christophe-Colomb, je ne savais plus si la rue Saint-Denis était à gauche ou à droite. Quand je rencontrais des personnes que je connaissais pourtant depuis longtemps, j’inversais leur nom. J’avais des problèmes d’hypotension orthostatique, je ne pouvais pas rester debout dans une file d’attente sans risquer de tomber évanouie. J’étais parfois 24 heures au lit, j’avais mal partout », poursuit-elle.

M. Dion se souvient que sa conjointe n’avait absolument aucune énergie pour l’aider à prendre soin de leurs deux jeunes enfants. « Je vivais des frustrations parce que j’ignorais moi aussi ce dont elle souffrait. Le doute finit par s’installer aussi dans votre tête quand tout le monde dit qu’elle n’est pas malade et qu’il n’y a rien qui ressort des tests », confie-t-il. 

Tentative de retour au travail

 

M^me D’Amour a fini par récupérer et a repris son enseignement en mathématiques à temps plein, puis a fait de la recherche à la faculté d’éducation de l’Université de Sherbrooke. Mais en janvier 1998, une autre infection « assez banale » l’a fait rechuter. Cette deuxième atteinte a fait resurgir le même tableau de symptômes qui perdure depuis 23 ans. Encore aujourd’hui, même si ses symptômes se sont un peu estompés avec l’âge, la moindre tâche intellectuelle ou physique l’épuise pendant plusieurs jours.

« J’étais au sommet de ma carrière et du jour au lendemain, je n’avais plus l’énergie pour faire à manger, pour faire la vaisselle. J’ai refait le tour des médecins qui hésitaient à me consentir un arrêt de travail parce qu’il n’y avait rien de visible qui ressortait des tests qu’ils me faisaient passer. Comme recommandé par le Collège des médecins du Québec, j’ai suivi une psychothérapie et un programme d’exercices gradués deux à trois fois par semaine sans que cela apporte la moindre amélioration à mes capacités », détaille-t-elle.

« Encore une fois, l’assurance collective ne voulait pas reconnaître mon invalidité, mais l’avocat de mon syndicat (FNEEQ) s’est battu pour moi et a réussi à obtenir qu’on me verse une rente d’invalidité. Je suis très chanceuse parce que de nombreuses personnes non seulement n’ont pas un emploi syndiqué, mais se voient refuser la rente d’invalidité de la Régie de rentes du Québec (RRQ). Il y a donc des gens qui se retrouvent sur l’aide sociale », explique M^me D’Amour.

Une invalidité jamais reconnue

 

Carole Gagnon qui souffre d’EM depuis une vingtaine d’années, a essuyé plus d’un refus de la RRQ alors qu’elle est pourtant absolument incapable de travailler. « Si je n’avais pas mon conjoint, je serais vraiment dans le trouble. Je n’ai pas de revenus d’aucune source. Mon conjoint me soutient financièrement et moralement. Il a gagné 55 000 $ l’année dernière, donc on ne roule pas sur l’or », affirme cette dame aujourd’hui âgée de 59 ans.

« J’ai laissé définitivement mon emploi en 2007, mais cela faisait depuis 2000 que je luttais. J’avais pris une ou deux fois un congé de maladie de six mois. Les assurances et le cégep où je travaillais me demandaient des comptes tous les mois. J’ai finalement démissionné parce que je n’étais plus capable de faire face à la musique, de courir chez les médecins pour faire remplir des rapports pour des congés de maladie. Je n’avais plus de cerveau, plus d’énergie, je voulais dormir tout le temps », dit-elle.

En 2015, elle a néanmoins tenté de travailler quelques heures par semaine dans une agence de voyages appartenant à une amie, mais elle a dû abandonner. Elle a ensuite tenté de lancer une mini-entreprise de cannage de fonds de chaise qui lui permettrait de travailler chez elle et à son rythme. « Même ça, c’était trop, car je n’ai qu’une heure à une heure et demie dans ma journée où je peux fonctionner un peu plus normalement. Alors, si je mettais une heure pour travailler sur une chaise, je ne l’avais plus pour faire une soupe, pour faire le quotidien », explique-t-elle.

Il y a des moments où une fois que j’ai déjeuné et fait ma petite vaisselle, je ne peux même pas regarder la télé ou lire un livre

— Caroline Grégoire

Lorsque son médecin de famille a confirmé en 2015 qu’elle souffrait du SFC, elle a alors formulé une demande à la RRQ dans l’espoir de recevoir une rente d’invalidité, mais celle-ci lui a été refusée. Sa demande de révision s’est aussi soldée par une fin de non-recevoir. « On m’a dit de m’adresser au tribunal administratif si je n’étais pas d’accord avec le résultat. Mais je n’avais pas d’énergie pour me battre, alors j’ai laissé tomber », dit-elle avec lassitude.

L’année dernière, en juin 2020, elle a déposé une nouvelle demande à la RRQ qui lui a encore été refusée. En avril dernier, elle a formulé une demande de révision dans laquelle son médecin de famille, ainsi que trois autres médecins, dont un psychiatre et un interniste, confirment qu’« elle remplit tous les critères diagnostiques du SFC » et « répond à toutes les conditions [dont celles invoquées dans la lettre de refus de la RRQ] pour pouvoir bénéficier de la rente d’invalidité ».

En effet, M^me Gagnon, qui a constamment l’impression de souffrir d’une « grippe musculaire », ne peut même pas lire sans devenir « épuisée comme si [elle] avait fait une trop longue marche ». « Certains jours, j’ai beaucoup de difficulté à écrire. Je suis perpétuellement en négociation avec moi-même pour décider à quelles activités de la vie quotidienne je vais m’attaquer », témoigne-t-elle.

Une médecin devenue malade

 

En mai 2020, au cœur de la pandémie, alors qu’elle donnait un coup de main en CHSLD à titre de médecin de famille, la D^re Caroline Grégoire a contracté non pas la COVID-19, mais la mononucléose. « J’ai été alitée pendant quelques semaines. Et ensuite, les activités du quotidien me mettaient à terre, je marchais dans la maison et j’étais essoufflée, je dormais sans récupérer. J’ai alors pensé que je faisais peut-être une leucémie secondaire, ou que la mononucléose continuait bizarrement », raconte cette mère âgée de 40 ans.

Avant d’en arriver à la conclusion qu’elle souffrait d’EM/SFC, la D^re Grégoire a subi divers tests permettant d’exclure toutes les autres pathologies qui auraient pu expliquer ses symptômes. « Comme, en fin de compte, tous les tests se sont avérés presque normaux, l’interniste en a conclu que c’était psychosomatique et qu’il n’y avait rien de fonctionnel. Il ne m’a rien offert d’autre qu’une consultation en psychiatrie », confie-t-elle.

« Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la COVID longue durée par le physiothérapeute Simon Décary de l’Université de Sherbrooke qu’elle s’est rendu compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue ! »

Avec son diagnostic d’EM/SFC qu’elle a obtenu il y a seulement deux mois alors qu’elle est malade depuis plus d’un an, la D^re Grégoire a alors pu préparer une demande d’appel de contestation auprès de ses assurances qui, à ce jour, n’ont toujours pas reconnu son invalidité.

« Préparer cette demande qui relate tous les événements fut un gros effort cognitif qui m’a fait rechuter pendant deux semaines car, dans l’EM, ce sont des stress physique, émotif ou cognitif qui peuvent déclencher des rechutes. L’effort cognitif qu’ont nécessité deux demi-journées à raison d’un patient à l’heure m’a fait rechuter lorsque j’ai tenté un retour au travail en octobre », explique-t-elle.

« Il y a des moments où une fois que j’ai déjeuné et fait ma petite vaisselle, je ne peux même pas regarder la télé ou lire un livre. Je suis juste fatiguée mentalement, il faut que je prenne une pause sans stimuli, alors je m’allonge et je ne fais rien, ce qui ne m’est jamais arrivé dans ma vie », souligne celle qui travaillait en salle d’accouchement trois nuits de suite, ou 12 heures d’affilée à l’urgence ou à l’unité des soins intensifs.

« Cette maladie atteint aussi ce que l’on est, notre identité. Je ne veux pas faire le deuil d’une vie active parce que j’ai espoir de m’améliorer, mais je ne sais pas de quoi aura l’air ma vie, car il y a des gens qui vivent avec l’EM depuis 25 ans », ajoute-t-elle.

Pas assez de formation

 

La D^re Grégoire réalise aujourd’hui « le grand vide médical » au sujet de l’EM/SFC. « Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là. Il y a des professionnels qui manquent de compassion et de respect, mais aussi il y a surtout un manque de savoir, une grande ignorance dans le réseau de la santé. Je ressens une certaine honte devant le fait que je ne connaissais pas cette maladie alors qu’il y a plein de gens qui vivent avec ça depuis des années et qu’on n’a rien à leur offrir, pas même un diagnostic. Ce manque de reconnaissance de la maladie contribue beaucoup à la souffrance des patients », se désole-t-elle.

Toutes les personnes atteintes de l’EM/SFC attendent depuis très longtemps non seulement une reconnaissance de leur maladie par les médecins et les organismes qui accordent des compensations, mais également des soins et des services comme ceux qui commencent à être offerts aux personnes souffrant de la COVID longue durée qui, de toute évidence, ont développé une forme d’EM/SFC. Oubliées depuis toujours, elles espèrent que l’attention portée à la multiplication des cas de COVID longue durée rejaillira aussi sur elles.

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Une version précédente de ce texte présentait Simon Décary comme étant phytothérapeute. Il est physiothérapeute.