Sortir la tête de l’eau

Charlotte Mercille Collaboration spéciale
Mireille Auger-Leblanc, accompagnée de son mari Jules Leblanc
Photo: Courtoisie Mireille Auger-Leblanc, accompagnée de son mari Jules Leblanc

Ce texte fait partie du cahier spécial Services essentiels

Durant le confinement, les aidants naturels peinent à s’offrir du répit. Plus essentiel que jamais, leur travail est soutenu à distance par des organismes communautaires comme Le temps d’une pause. Rencontre avec une proche aidante que le centre a recueillie sous son aile.

Quelques années après avoir pris sa retraite, MireilleAuger-Leblanc espère prendre le temps de voyager avec son mari Jules Leblanc. Mais ce dernier accumule les oublis et les sautes d’humeur. Le diagnostic tombe : démence frontotemporale.

Le médecin a offert à Mireille de placer Jules en résidence immédiatement. Sa mémoire à court terme lui fera trop défaut pour qu’il puisse vivre sans assistance constante. Mais elle refuse catégoriquement. Elle décide donc de prendre soin de son mari à la maison.

« Je ne voyais pas la possibilité. C’est mon mari. C’est une bataille à gagner et même si la condition est incurable, je me disais qu’il y avait forcément quelque chose à améliorer », affirme l’octogénaire.

En 2017, Jules subit tour à tour un AVC et deux syncopes. Les deux années suivantes, Mireille peine à se sortir la tête de l’eau. Sa fille aînée sonne l’alarme : « Maman, tu n’y arriveras pas toute seule, un jour tu vas avoir besoin d’aide. »

Mireille s’inscrit d’abord à une ligne d’écoute. Ces appels sont un baume pour le cœur. Emballé, le couple se rend au dîner de Noël de l’organisme Le temps d’une pause. Ils y rencontrent des personnes vivant une histoire semblable à la leur. Une journée par semaine, Mireille Auger-Leblanc dépose son mari au centre.

De nouveaux rituels

Mais la COVID-19 a forcé le centre à fermer ses portes. La proche aidante ne dispose plus de ce temps pour se

ressourcer. « Il faut s’occuper autrement, estime-t-elle, résiliente. Ça me permet de mettre de l’ordre dans certaines choses. » Le duo se balade dans le quartier, lit des livres et réalise casse-tête et coloriages ensemble.

L’octogénaire s’évertue à partager avec son conjoint les tâches plus simples, comme aller chercher une pinte de lait au dépanneur du coin, déposer une enveloppe à la poste ou mettre la table. La semaine dernière, le couple a célébré le 90e anniversaire de Jules.

 
35 %
C’est la proportion, en 2016, des adultes du Québec qui posaient un geste comme proche aidant d’aîné.

Le souvenir de la pandémie étant trop frais dans la mémoire de Jules pour y rester, Mireille doit lui annoncer chaque jour que la COVID-19 les empêche de sortir au restaurant ou d’aller voir leurs enfants.

Bien que nécessaires, de tels rituels d’apprentissage mettent à l’épreuve la patience. « Parfois, je dois changer d’air. Je fais un tour de voiture pour me calmer », avoue Mireille Auger-Leblanc.

L’aidante continue entre-temps de recevoir du soutien psychologique par téléphone. Or, les besoins ont considérablement augmenté depuis le début de la crise, et les intervenants se retrouvent débordés.

L’élastique s’étire

« Les proches aidants sont épuisés. Ils sont très tendus, surtout ceux qui s’occupent de personnes hospitalisées ou hébergées », explique FannyZúñiga Jürgensen, intervenante psychosociale.

Le directeur général de Le temps d’une pause, Benoit Bouvier, constateun manque sérieux de personnes qualifiées : « Les intervenantes comme Fanny ne peuvent pas prendre tout le monde en charge. »

Selon Le temps d’une pause, sur une centaine de situations similaires à celle de Mireille, une vingtaine dégénèrent. L’hospitalisation ou l’hébergement s’effectuent dans des conditions d’autant plus fragiles en temps de pandémie.

L’isolement obligatoire plonge les aidants dans l’impuissance, car plusieurs agissent dans le royaume du non verbal, par les soins d’hygiène et les marques d’affection. Un patient aphasique suivi par l’organisme ne peut recevoir que des appels téléphoniques. Comment peut-il socialiser lorsque la parole ne lui est plus accessible ?

Fanny Zúñiga Jürgensen répare la fracture en enseignant à certains bénéficiaires comment utiliser une boîte courriel ou Facebook pour rester en contact avec leurs soignants. Une aidante a ainsi pu voir son mari via FaceTime une dernière fois avant son décès en hébergement ce mois-ci.

Le temps d’une pause est sur le point de lancer une ligne d’écoute destinée aux aînés âgés de plus de 70 ans où ils pourront faire un brin de jasette. « On essaie de proposer des espaces de respiration psychologique aux aidants et aux aidés, notamment grâce au jeu et à la chanson », précise Benoit Bouvier.

Les aidants naturels et les intervenants psychosociaux tendent donc une bouée de sauvetage bien fragile. « Notre travail était essentiel avant la COVID-19, mais aujourd’hui, il l’est encore plus », affirme Fanny Zúñiga Jürgensen. Si la protection physique de la contagion a été jusqu’à maintenant dans la mire des autorités, une plus grande détresse psychologique au sein de la société aidante demeurera à soigner.