Se battre pour aider

Le 28 mai, Michel Cadotte, accusé d’homicide involontaire sur sa conjointe Jocelyne Lizotte, atteinte de la maladie d’Alzheimer, connaîtra sa sentence. Ce drame vient rappeler le difficile parcours des proches aidants, souvent miné d’obstacles institutionnels.

« J’ai été proche de commettre l’irréparable pour moi tellement [le réseau de la santé] m’en a fait voir de toutes les couleurs. […] Un proche aidant, il a beau tout faire, il n’est rien de rien à leurs yeux, il est de la poussière », laisse tomber Dominique au bout du fil, un mélange de colère et de tristesse dans la voix.

Absorbés dans leur rôle d’aidant, vouant chaque minute libre à l’être cher dont ils s’occupent au quotidien, nombre de proches aidants finissent par s’épuiser, s’isoler et vivre leur peine en silence. Un fardeau d’autant plus lourd quand le milieu institutionnel vient leur mettre des bâtons dans les roues.

Dominique, cette Montréalaise de 68 ans, s’occupe de son mari, atteint de la maladie de Parkinson depuis maintenant six ans. « Je me souviens encore quand le médecin nous a annoncé que quelque chose n’allait pas, que la maladie grandissait depuis 15 ans en lui sans signe apparent. »

Tranquillement, le parkinson a commencé à prendre le dessus. Dominique a « naturellement » décidé de prendre soin de son mari. Cette conseillère en sécurité financière a pu facilement réduire ses heures, s’assurant une entrée de revenus pour subvenir à leurs besoins.

Mais « le cauchemar » a commencé dès 2016, quand son mari a chuté dans les escaliers en voulant rattraper un panier d’épicerie qu’il avait échappé. Une commotion cérébrale l’a conduit à l’hôpital pour quelques jours. « Ça a comme propulsé d’un coup sa maladie. Les médecins ont insisté pour que je le place dans un établissement de soins. J’ai tenu tête et je l’ai ramené chez nous. »

Au banc des accusés

En 2017, l’homme est de nouveau hospitalisé après une pneumonie. Encore une fois, les professionnels de la santé cherchent à convaincre Dominique de le placer. « J’ai eu le droit à une table ronde avec le médecin de famille, la travailleuse sociale, la psy, l’infirmière. Ils m’ont posé des questions pendant des heures et me disaient : “Vous devez signer, c’est mieux pour lui.” Mais mon mari était conscient et en panique absolue à l’idée d’être placé », se souvient-elle.

« J’ai fait l’erreur de leur répondre, j’étais à bout. Je leur ai dit : “Mais vous avez peur de quoi, que je le tue et que je saute par la fenêtre ?” Ils l’ont mal pris ; en fait, ils m’ont prise au sérieux. »

Craignant un cas de maltraitance, ils leur imposent plusieurs séances de thérapie, pour elle et pour lui. Leurs visites sont suspendues pendant un temps et, finalement, la psychologue lève les interdictions, réalisant que les deux tiennent le même discours, sans aucun signe d’abus.

Un an plus tard, son mari est réhospitalisé, sa maladie s’aggrave. « Il ne voulait plus manger ni prendre ses médicaments. » À l’invitation de Dominique, les enfants de son mari — l’un vivait aux États-Unis, l’autre en Colombie-Britannique — viennent voir quelques jours leur père. À leur départ, Dominique est convoquée par le personnel soignant : « On m’a indiqué qu’un dossier de maltraitance avait été ouvert à mon nom. Sa fille a porté plainte en disant que je ne le nourrissais plus, que je ne m’en occupais plus. Comme si je pouvais maltraiter mon mari. »

« Harcèlement, menaces, intimidations : j’ai dû batailler pendant quatre mois pour retrouver mon mari, qui allait mieux. Ç’a été très difficile comme épreuve », raconte-t-elle, la voix tremblante.

Grâce à l’aide d’un avocat, son dossier a été fermé, le personnel soignant n’ayant jamais pu faire la preuve de la maltraitance alléguée. Et Dominique a pu repartir chez elle avec son mari. « C’est déjà épuisant, le travail qu’on réalise, mais de se faire traiter comme si on était des moins que rien, c’est très difficile. Je fais tout : à manger, la rééducation, sa toilette, je le fais marcher. Jamais un merci de sa famille ou des médecins, jamais de reconnaissance. »

Dominique déplore que, dans la société, « être proche aidant va de soi » et va de pair avec l’épuisement. « “C’est normal”, me disait mon médecin de famille quand je lui disais que j’étais fatiguée. On finit par ne plus rien dire, ne plus se plaindre de notre état. Le pire : ce n’est pas qu’on ne nous croit pas, c’est qu’on s’en fiche. »

Manque de soutien

Des témoignages comme celui-ci, la coordonnatrice générale du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), Mélanie Perroux, en entend presque tous les jours. Manque d’accès, délais d’attente, multiplication des documents justificatifs, règles compliquées : le parcours est miné d’embûches, que ce soit avec les institutions bancaires, les services sociaux ou encore le milieu de travail.

« Les proches aidants sont rarement écoutés, parfois même ignorés. Ils n’ont pas de soutien derrière eux et manquent d’informations. Et dès qu’il y a un problème avec la personne aidée, c’est la faute du proche aidant, c’est de la maltraitance », résume-t-elle.

Le problème semble particulièrement récurrent avec le milieu de la santé. Sans jeter la pierre sur le personnel soignant, Mme Perroux montre plutôt du doigt la structure de leur institution. Submergé, manquant de ressource, le milieu de la santé tend à standardiser les soins pour être plus rapide et plus efficace. « On y va à coups de dix minutes par soin, on tourne les coins ronds et on ne prend pas le temps d’écouter les gens. »

Le proche aidant revêt avant tout un rôle « utilitaire ». « Quand on l’implique, c’est parce qu’on va lui demander de faire un acte que le réseau n’est pas capable de faire », poursuit-elle.

Elle donne l’exemple de la démarche du coucher du soir pour une personne lourdement handicapée. Par manque de préposés disponibles, c’est le proche aidant qui va apprendre sur le tas comment procéder.

La professeure à l’École de travail social de l’Université Laval, Sophie Éthier, abonde dans le même sens. « On exclut le proche aidant, mais son expertise est essentielle. Il connaît mieux que personne les habitudes du proche dont il s’occupe, quand il ne va pas bien, ce dont il a besoin, comment il réagit. »

Alors qu’une personne sur quatre est proche aidante au Québec, il est « urgent » de se pencher sur cette problématique, selon Mme Éthier. « Une sur quatre, c’est beaucoup ! Il n’y a pas grand-chose qui touche autant de personnes à la fois, c’est rendu un problème social important », conclut-elle.

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