Patients malades cherchent âmes charitables

Souffrant depuis des années d’insuffisance rénale, Michel Savard, comédien et directeur d’audition, est sous dialyse depuis fin 2017 et attend une greffe de rein.
Photo: Marie-France Coallier Le Devoir Souffrant depuis des années d’insuffisance rénale, Michel Savard, comédien et directeur d’audition, est sous dialyse depuis fin 2017 et attend une greffe de rein.

Financer sa fécondation in vitro, se payer un médicament contre le cancer ou une opération hors de prix : de plus en plus de Québécois en appellent à la générosité de leur entourage et de parfaits inconnus en lançant une collecte de fonds sur les réseaux sociaux.

Bien connues des artistes et des entrepreneurs, les campagnes de sociofinancement gagnent en popularité auprès de patients québécois n’ayant les moyens de payer des traitements coûteux pour améliorer leur quotidien, voire sauver leur vie. La méthode fait ses preuves, mais témoigne d’une faille dans le système public de santé, aux yeux des principaux concernés et des experts.

50 000 $. C’est la somme dont Charles Plourde, 36 ans, atteint d’un cancer du cerveau de niveau quatre, a besoin pour se payer un médicament recommandé par son médecin, remboursé ni par ses assurances ni par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

 
Photo: Saisie d’écran Facebook

Il a donc lancé il y a dix jours une collecte de fonds sur Facebook, suivant le conseil de son médecin. « Comme mon objectif est de vivre le plus longtemps possible avec mes enfants et mon amoureuse, je vous demande, bien humblement, de m’aider à payer ce truc que l’on nomme Avastin. Merci de considérer cette demande, qui n’est vraiment pas facile à faire pour moi… »

À peine 12 heures après sa publication, l’objectif était déjà atteint grâce à la générosité de plus d’un millier de personnes : amis, famille, collègues, connaissances, abonnés Facebook ou même de parfaits inconnus. La somme récoltée a même doublé depuis, et il reste encore une quinzaine de jours à sa campagne de sociofinancement.

À la mode

Une méthode par laquelle est aussi passé Simon Jodoin, un ancien joueur de la Ligue de hockey junior majeur du Québec, en janvier dernier. Souffrant de sévères symptômes de commotions cérébrales, il aimerait bénéficier du système PoNs, un traitement prometteur récemment approuvé par Santé Canada mais qui n’est pas remboursé par la RAMQ. Il lui aura suffi d’une demi-journée pour atteindre son objectif de 30 000 $ — soit le coût du traitement de 14 semaines — et même le dépasser.

« Les plateformes sur Internet, créées essentiellement pour permettre de faire des dons, sont populaires. C’est dans l’air du temps ! » souligne Jonathan Deschênes, professeur de marketing à HEC Montréal.

Autrefois, les donateurs passaient par un tiers, tels des organismes caritatifs, pour soutenir une cause. Aujourd’hui, les réseaux sociaux et autres plateformes de sociofinancement permettent un soutien direct à une personne dans le besoin. « Ça rapproche le donateur de sa bonne action et ça donne l’idée qu’on a un impact réel sur la vie de quelqu’un, surtout quand on connaît la personne qu’on veut aider, ce qui est généralement le cas », explique le professeur.

Les collectes de dons dans le domaine de la santé ont aussi la particularité de ramener « la pureté du geste », selon lui. « C’est un don du coeur sans rien attendre en retour, note M. Deschênes. On voit moins ça avec les collectes de fonds pour lancer son entreprise ou sa carrière artistique. Le bénéficiaire des dons, s’il atteint son objectif, va souvent offrir quelque chose en retour à ses donateurs. On entre alors dans la logique du don et contre-don. »

Grand défenseur des organismes de bienfaisance, M. Deschênes reconnaît toutefois qu’appeler à la charité sur les réseaux sociaux semble efficace et bien plus rapide pour atteindre son objectif. Pour l’instant du moins… « Si tout le monde s’y met, pas sûr que ça marchera autant dans dix ans. »

Mais il n’est pas donné à tout le monde d’avoir recours à une telle méthode. Selon Bryn Williams-Jones, du Centre de recherche en éthique (CRE), cela crée de grandes iniquités puisque seules les personnes à l’aise avec Internet et les réseaux sociaux — ayant idéalement une histoire touchante — peuvent recueillir une importante quantité de dons si facilement.

« Si tu es une vieille madame avec une maladie chronique, qui ne connaît rien à Internet, tant pis, tu ne vas jamais bénéficier de ça, illustre-t-il. Pourtant, cette madame a besoin d’être soignée et a le droit de l’être, comme tout citoyen. »

Un point également soulevé par l’ex-joueur de hockey Simon Jodoin. « J’ai été agréablement surpris d’amasser autant d’argent, en même temps, je sais que je suis privilégié avec mon réseau, étant une personnalité publique. »

Souffrant depuis des années d’insuffisance rénale, Michel Savard, comédien et directeur d’audition, est sous dialyse depuis fin 2017 et attend une greffe de rein. Le mois dernier, à bout de souffle, il a appelé à la générosité de ses contacts sur les réseaux sociaux. Lui aussi concède que son réseau d’amis, de connaissances dans le milieu et d’abonnés sur Facebook, l’a grandement aidé à récolter les 20 000 $ dont il avait besoin.

« En attente d’une greffe que j’espère imminente, les ressources s’amenuisent. Dans cette situation, il m’est impossible de travailler. Il me manque toujours des sous pour vivre décemment et avec le temps, les dettes s’accumulent. Le temps n’est donc plus à l’orgueil, j’ai besoin de votre aide », avait-il écrit.

L’homme de 45 ans a bien essayé de retourner quelques mois au travail, mais « ç’a été une catastrophe », sa condition lui a même fait perdre certains contrats. « Je suis tombé deux fois très malade en pleine journée de travail, raconte-t-il. Quand je dirige une audition, j’ai plus de 100 personnes à voir par jour, je ne peux pas m’arrêter en plein milieu. »

« Je n’ai pas l’impression de le mériter cet argent, mais en même temps, j’en ai tellement besoin », poursuit le comédien, encore mal à l’aise avec la situation. Car en tant que travailleur autonome, ses assurances privées lui offrent à peine 300 dollars par semaine pour vivre, ce qui rend le quotidien plus que difficile.

Un système défaillant

« Si on est rendu à devoir se faire soutenir par notre entourage et à laisser les gens dans une situation aussi précaire se débrouiller, c’est que le système n’est plus vraiment public », critique M. Savard.

Le professeur Bryn Williams-Jones abonde dans ce sens. « L’État a la responsabilité de protéger les gens dans le besoin et d’assurer à tous des soins de santé de qualité. Chacun de nous paye des impôts pour que ce système public fonctionne, mais quand vient le temps d’être la personne qui a besoin d’aide, ce n’est plus si simple », s’offusque-t-il.

Ça rapproche le donateur de sa bonne action et ça donne l’idée qu’on a un impact réel sur la vie de quelqu’un, surtout quand on connaît la personne qu’on veut aider, ce qui est généralement le cas

Et faire individuellement appel à la charité pour se soigner ou survivre n’est pas une solution, à ses yeux, mais plutôt un symptôme du problème.

« Comme État, on a trop investi dans la protection de l’intérêt économique au lieu de prioriser l’intérêt public, comme avoir accès à des soins de santé. »

Un avis partagé par Damien Contandriopoulos, professeur à l’École de sciences infirmières de l’Université de Victoria, qui rappelle que la « maladie est une malchance » et peut arriver à n’importe qui, entraînant des difficultés tant de santé que financières.

Il nuance toutefois ses propos, indiquant que le sujet est difficile à aborder lorsqu’il s’agit de distinguer ce qui est scientifiquement valable de ce qui ne l’est pas. Certains malades sont tellement désespérés qu’ils finissent par croire à des solutions miracles et vont demander de grosses sommes d’argent pour des médicaments ou des traitements dont l’efficacité n’a pas été prouvée.

« Je comprends les gens de vouloir aller jusqu’au bout des possibilités pour guérir, mais parfois, c’est justifié que le gouvernement ne rembourse pas certains types de traitements ou de médicaments. On ne va pas payer avec de l’argent public des charlatans sous prétexte que des gens sont désespérés », laisse-t-il tomber.

1 commentaire
  • Élisabeth Germain - Abonnée 18 mars 2019 09 h 24

    Juste une chose: vous donnez l'impression que toutes ces collectes fonctionnent. Il faudrait parler aussi de toutes celles qui ne réussissent pas à amasser plus que quelques centaines de dollars et qui laissent les personnes encore plus seules et découragées.
    Pour éviter les illusions... et les désillusions qui suivent.