Souffrir jusqu’à ce que mort soit prévisible

Jean Truchon, l’un des deux requérants qui contestent les lois québécoise et canadienne sur l’aide à mourir.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Jean Truchon, l’un des deux requérants qui contestent les lois québécoise et canadienne sur l’aide à mourir.

Le critère de mort « raisonnablement prévisible » prévu par la loi fédérale sur l’aide à mourir a mené à un imbroglio juridique, aujourd’hui exacerbé par le procès entamé par deux malades québécois incurables qui en sont privés. L’expérience belge démontre que d’autres issues sont possibles.

Après les Pays-Bas, la Belgique a été le second pays européen à décriminaliser l’euthanasie en 2002. Or l’expérience vécue depuis 15 ans dans le plat pays apporte un éclairage fort pertinent sur les forces et les failles des lois encadrant ce choix de fin de vie.

« Nous nous sommes battus dès la rédaction de la loi pour ne pas limiter l’accès à l’euthanasie aux personnes en phase terminale, car pour beaucoup de malades aux prises avec de multiples pathologies incurables, le décès n’est pas prévisible », affirme Me Jacqueline Herremans, membre de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie en Belgique ainsi que de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

D’ailleurs, le dernier rapport de la Commission fédérale belge, déposé en juillet 2018, est probant. Jusqu’à 15 % des demandes d’euthanasie déposées en 2016-2017 ont été faites par des patients dont l’échéance de vie était jugée « lointaine ».

La mort, sans cesse repoussée

Parmi eux, des patients atteints d’affections autres que des cancers (64 %), notamment de maladies neurodégénératives (7 % du total), de troubles respiratoires ou cardiaques graves (8 %) et de « polypathologies » (jusqu’à 16 %). Les avancées de la médecine font des miracles, mais elles augmentent en revanche le nombre de personnes survivant avec des pathologies graves, à un âge de plus en plus avancé.

Selon Me Herremans, la loi belge donne préséance à l’autonomie du patient et au caractère irréversible et intolérable de sa souffrance plutôt qu’à l’imminence de sa mort.

En Belgique, l’échéance non prévisible du décès n’empêche pas l’accès à l’aide à mourir, elle ne fait qu’ajouter des conditions à l’autorisation de la demande, notamment par la consultation obligatoire d’un spécialiste de la pathologie concernée et d’un psychiatre.

 

 

« La demande peut être faite un mois avant la mort anticipée, ou 5 ans, 10 ans, 20 ans. La loi belge est fondée sur la volonté du patient, mais cela s’effectue toujours dans un contexte médical guidé par les souffrances graves et incurables », insiste-t-elle.

Des patients comme Nicole Gladu et Jean Truchon, les deux patients incurables à l’origine du procès qui bat son plein au Québec, pourraient donc fort probablement être admissibles à l’euthanasie en Belgique, à moins d’un avis médical contraire.

Un noeud

Pour la juriste belge, la loi canadienne est venue « poser une difficulté » avec le critère de mort « raisonnablement prévisible ». Le libellé assimile ce soin à un moyen médical d’abréger une vie déjà sur son déclin plutôt qu’à une issue pour soulager le cul-de-sac thérapeutique vécu par les patients condamnés à d’atroces souffrances. « Il y a un certain dolorisme dans cette vision », pense Me Herremans.

En Belgique, le législateur a dû s’ajuster au fil des ans aux situations nouvelles, notamment en ouvrant l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes de troubles psychiatriques graves en 2008 et en devenant le premier pays à autoriser l’euthanasie pour les mineurs en 2014, sans limite d’âge, mais seulement aux enfants atteints de douleurs physiques (et non psychiques) intraitables, capables de discernement et avec l’accord des parents. Seulement trois mineurs se sont prévalus de la loi depuis, et la loi limite l’accès aux jeunes dont la mort est prévue à brève échéance.

Aux Pays-Bas, cette procédure est accessible, mais seulement aux enfants de plus de 12 ans.

« Cela a engendré des débats complexes, mais l’ouverture aux mineurs a été appuyée par le même nombre de votes à l’Assemblée législative que la première mouture de la loi en 2002. Car la société évolue avec la loi », précise Me Herremans.

Une lente évolution

Le nombre de demandes d’euthanasie en Belgique est passé de 259 en 2003 à 2309 en 2017. Depuis 15 ans, plus de 17 000 Belges se sont prévalus de la loi, dont 4337 en 2017, soit 181 par mois. Étonnant ? La population vieillit, les cas de cancers et les polypatholgies augmentent, affirme Me Herremans.

 

 

« Au début, personne ne s’objectait à ce qu’on accorde l’euthanasie à une personne mutilée par un cancer. Quand une patiente de 39 ans souffrant de sclérose en plaques a fait la première demande, ce fut la surprise. Nous avons dû convenir que d’autres gens pouvaient vivre des impasses qui répondaient aux critères de la loi », explique-t-elle.

À preuve, même le chef du Parti démocrate-chrétien, dont la formation s’était vivement opposée à la loi en 2002, a fini par demander l’euthanasie au crépuscule de sa vie. « La plasticité de la loi » a permis que celle-ci s’adapte au contexte social et à l’évolution de la médecine.

Pente glissante

Quant au danger de la « pente glissante » brandi par les détracteurs d’une loi trop permissive, l’avocate y voit une vue de l’esprit puisque l’aide à mourir, même en Belgique, ne représente toujours que 2 % des décès totaux. « En partant de zéro, c’est sûr que les demandes augmentent. Mais avant, il y avait beaucoup, beaucoup d’euthanasies clandestines, pratiquées avec des cocktails douteux, sans aide ni accompagnement du patient pour en arriver à une solution mûrement réfléchie. »

Pour la présidente de la Commission fédérale belge, ce sont les patients qui font évoluer les élus, qui souvent manquent de courage politique sur cette question. « On [la Belgique] est aujourd’hui à l’aise avec des situations nouvelles. S’ils interrogeaient leurs électeurs, dit-elle, les élus verraient que la majorité des citoyens sont plus ouverts qu’ils ne le pensent et favorables à une évolution. »

 
 

Une version précédente de cet article, qui indiquait que Jacqueline Herremans était présidente de la Commission fédérale belge de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, a été corrigée. Le texte indiquait aussi erronément que les mineurs de moins de 12 ans ne pouvaient pas recourir à l’euthanasie en Belgique.

La photo qui accompagnait une version précédente de cet article a également été remplacée: il s’agissait de Martin Lauzon, présent à la demande de la Coalition des médecins contre l’euthanasie pour faire valoir la position de la vulnérabilité qu’un élargissement de la loi poserait pour les personnes handicapées.

12 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 12 janvier 2019 06 h 20

    Compassion exige maintenant

    Voici du mieux au moins mieux.
    1- Maintenant, NOW, le PM Trudeau demande à la Cour suprême son avis sur C-14/AMM.

    2- Le PM Legault, avec l'appui des partis d'opposition, demande au PM Trudeau d'envoyer sa demande d'avis à la CSC, MAINTENANT/NOW

    3- La semaine prochaine, le PM Legault demande à la Juge de suspendre le Procès Gladu-Truchon, remercie les oeuvrants de cette Cause ... et les indemnise, et va directement à la Cour d'appel pour clarification de la «mort naturelle raisonnablement prévisible»

    4- La population s'habille de Gilet blanc/compassion et vont manifester devant les Parlements, avant le début des Sessions (Fédéral le 28 du 1, Québec le 5 du 2). PACIFIQUEMENT. Et aussi devant les bureaux des députés. La population écrit à ses députés fédéraux; plus tard, si nécessaire, devant les députés du Québec

    Merci Madame Paré pour cet excellent article. Merci au Le Devoir

    Merci à Me Jacqueline Herremans. MERCI à la Belgique.

    La compassion, c'est tellement bon!

    • Yvon Bureau - Abonné 12 janvier 2019 16 h 03

      Le plus mieux, tenant compte du contexte :
      3- La semaine prochaine, le PM Legault demande à la Juge de suspendre le Procès Gladu-Truchon, remercie les oeuvrants de cette Cause ... et les indemnise, et va directement à la Cour d'appel pour clarification de la «mort naturelle raisonnablement prévisible».
      Ajout : avec l'accord des partis de l'opoosition

    • Raymond Saint-Arnaud - Abonné 13 janvier 2019 12 h 04

      Pourquoi le NOW?

  • Yvon Bureau - Abonné 12 janvier 2019 08 h 46

    Déjà au-moins 3 Éditoriaux

    ÉDITORIAL ARIANE KROL
    AIDE MÉDICALE À MOURIR
    UNE INSENSIBILITÉ MAL PLACÉE



    https://www.ledroit.com/chroniques/botter-le-cur-de-trudeau-bd69472763399a595a77f0a3563da92c
    Botter le cœur de Trudeau
    Brigitte Breton Le Soleil Éditorialiste


    https://www.ledevoir.com/opinion/editoriaux/545090/aide-medicale-a-mourir-aux-elus-de-corriger-le-tir
    Aux élus de corriger le tir Manon Cornellier

  • Denis Paquette - Abonné 12 janvier 2019 10 h 58

    n'est ce pas la sagesse ancienne , quel genre de comptable nous sommes devenu

    la mort n'est elle pas par nature imprévisible , la mort prévisible n'est elle pas une sorte d'incongrutée d'intellectuelle, le propre de la vie n'est il pas de ne pas savoir quand elle se terminera

  • Michel Lebel - Abonné 12 janvier 2019 11 h 24

    Jugement fondé surtout sur le coeur

    Par principe, je suis contre l'euthanasie. Je suis donc contre l'approche belge. Je privilégie les soins palliatifs. Ceci dit, j'ose espérer que les choses, en pratique, restent simples et raisonnables. Que la loi et les tribunaux soient le moins présent possible dans les soins de fin de vie. Le bon jugement, la raison et la compassion devraient être amplement suffisants pour traiter de cette question. À régler sereinement entre le patient et le personnel médical, sans omniprésence ou préséance juridique ou légale. Le bon jugement fondé principalement sur le coeur doit prédominer.

    M.L.

    • Christian Dion - Abonné 13 janvier 2019 11 h 18

      La compassion et le dogmatisme ne sont jamais allés de pair. L'histoire de l'humanité démontre de façon éloquente tout le tort que dogmatisme a causé au fil du temps. Il n'y a qu'à penser aux guerres,
      tortures, bucher ,exclusion, pré-jugement défavorable, haine de l'autre qui ne pense pareil, négation de toute liberté lorsque cela ne cadre pas avec les dictats du dogme. Le plus désolant, c'est que cela ne cessera jamais.
      Christian Dion, abonné

  • Christian Dion - Abonné 12 janvier 2019 12 h 33

    Moyen de retarter la mort.

    Étant moi-même à 60 ans atteint de la sclérose en plaques, j'ai déja affirmé qu'il n'était pas question que je vive dans un CHSLD à me faire nourrir à la petite cuillère pour une période indifinie.
    Pour l'instant je fais une vie acceptable, mais qu'est-ce que le futur me réserve? Je ne marche plus mais me déplace laborieusement ave une marchette. C'est une maladie dégénérative et statistiquement, je suis supposé être confiné à un fauteuil roulant à 63 ans. Que me réserve l'avenir ?
    Si l'aide médical à mourir m'était permise, je ne me tracasserais pas. Je saurais qu'au moment où mes souffraces ne seraient plus supportables, je pourrai décider seul que mon seuil de tolérance a été atteint. Mais comme le législateur fédéral, suite à des pressions de groupes religieux, a refusé d'inclure dans sa loi c-14 les souffrances comme critère d'admissibilité tel que l'a décidé
    la Cour Suprême dans l'arrêt Carter, et considérand ce que j'ai affirmé au début, quelle option s'offre à moi?
    j'aime la vie malgré tout mais comme tout individu, ma résilience bien que très élevée, a sûrement ses limites. Et cela, c'est sans compter que mes souffrances et mon mal-être qui sont difficilement supportables aujourd'hui vont augmenter.
    Alors, est-ce que je prend le risque de me retrouver un jour immobile dans un lit avec tout ma consciene à mon corps défendant pour une période dont je connais pas la durée?
    J'ai l'intime conviction que si l'aide médical à mourir était permise en acceptant le critère de la souffrance, beaucoup d'individus qui sont dans la même situation que moi,ne choisirait pas de se liberer de leurs souffrances par leurs propres moyens.
    C'est pourquoi je dis que permettre l'aide médicale à mourir à ceux qui sont sujets à des souffrances insurportables présentes ou éventuelles aurait pour effet d'allonger la vie de beauoup d'entre eux.
    Christian Dion, abonné

    • Yvon Bureau - Abonné 12 janvier 2019 14 h 45

      La CSC affirme le droit à la vie. Parfait
      En PLUS, il affirme que personne n'est obligé de vivre à toutprix et malgré lui. Plus parfait.

      Cela, une source de sécurité et de sérénité.

      Merci pour votre opinion.

    • Georges Tremblay - Abonné 13 janvier 2019 14 h 37

      Bonjour M. Dion,
      Votre commentaire est très clair.
      Vous nous permettez d'entrer dans divers aspects importants de l'aide médicale à mourir:
      - la maladie,
      - la souffrance actuelle et aussi celle prévisible.
      - les pressions de groupes religieux (et autres) sur les parlements.
      - l'alternative à la souffrance intolérable. ( souvent utilisée trop tôt par crainte de ne pouvoir mettre fin à sa souffrance au moment voulu.)
      - 'aspect libérateur de l'aide médicale à mourir.
      - la décision de la Cour Suprème du Canada.
      SVP, revenez nous dans d'autres commentaires.