Bond dans les demandes d’aide médicale à mourir
Le nombre de Québécois qui ont obtenu l’aide médicale à mourir (AMM) a bondi de 65 % entre 2016 et 2017 et de près de 30 % dans les six derniers mois de 2017. La demande ne cesse de croître et, toutes proportions gardées, c’est à Québec, en Estrie et dans le Bas-Saint-Laurent que la plus forte proportion de patients sont décédés en recourant à l’aide à mourir.
Depuis que ce soin de fin de vie a été rendu accessible en décembre 2015, au moins 1829 Québécois ont réclamé l’aide à mourir (AMM), et au moins 1215 l’ont obtenue, selon une compilation faite par Le Devoir, incluant les tout derniers bilans sur les soins de fin de vie, couvrant la période de juin à décembre 2017.
Ce bilan révèle une hausse de 58 % du nombre des demandes formulées par les Québécois entre 2016 et 2017, tandis que celles qui ont pu être effectuées ont grimpé de 65 %, passant de 460 en 2016 à au moins 755 en 2017. Quelque 329 patients ont reçu l’aide à mourir dans les six premiers mois de l’an dernier, et au mois 426 entre juin et décembre.
Seules les données des six derniers mois de la Gaspésie, de l’Abitibi-Témiscamingue et de la Montérégie-Centre manquent à ce portrait général, n’ayant pas encore été rendues publiques.
Montée en flèche
Ce portrait révèle aussi que, dans certaines régions, plus de 2 % des personnes décédées ont eu recours à l’aide à mourir en 2017. Le Devoir a estimé ce pourcentage à l’aide des plus récentes données (2016) sur les décès de l’Institut de la statistique du Québec. Bien que les données de 2017 ne soient pas encore disponibles, cette estimation, à considérer avec prudence, donne une idée de l’ampleur du phénomène dans différents secteurs du Québec.
Dans la région de Québec, en Estrie et dans le Bas-Saint-Laurent, environ 2 % des décès surviennent à la suite d’une demande d’AMM. La proportion oscille autour de 1 % dans les autres régions. En comparaison, le ministère fédéral de la Santé a chiffré dans son dernier rapport (1er janvier au 30 juin 2017) à 0,9 % la part des décès liés à l’aide à mourir sur l’ensemble des décès survenus au pays.
Forte demande dans le Bas-Saint-Laurent
Dans le Bas-Saint-Laurent, habité par seulement 200 000 habitants, 48 des 65 patients qui le souhaitaient ont pu recevoir ce soin de fin de vie depuis 2015.
Le médecin de famille André Munger, chef des soins palliatifs dans cette région, observe un intérêt croissant des malades pour cette option. La région a choisi de décentraliser les groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) pour permettre à chaque établissement d’être doté d’expertise en matière d’aide à mourir. « On ne sait pas si c’est une meilleure façon de fonctionner, mais comme les distances ici sont grandes, ça semblait plus logique », explique-t-il. « C’est difficile de se prononcer sur les raisons des disparités régionales actuellement. C’est un champ nouveau pour tout le monde », juge le Dr Munger, qui est d’avis que des chercheurs devraient se pencher sur le sujet.
La Montérégie en tête
Mais c’est en Montérégie qu’on a enregistré en chiffres absolus le plus grand nombre d’AMM depuis 2015, avec au moins 222 cas, dont au moins 133 survenus l’an dernier. Les données complètes manquent toutefois encore pour le secteur centre de la Montérégie.
Quand j’ai commencé en 2015, j’ai répondu à environ 10 demandes. L’année suivante, c’était 30, et là, j’en ai eu 50 depuis l’été. Ça double presque chaque année.
Ce médecin affirme que la région ne fait aucune « promotion » de l’aide à mourir, mais que les gens, de plus en plus informés, en parlent entre eux, souvent après avoir eu vent d’une demande faite par un ami ou un proche.
Ce médecin attribue à plusieurs facteurs le bond observé dans les demandes et le nombre d’AMM autorisées dans sa région. Le vieillissement de la population, l’organisation des ressources et l’évolution des perceptions contribuent à nourrir la demande pour ce soin de fin de vie, dit-il.
« Au début, ça ne passait pas toujours bien dans les familles. J’ai déjà eu des menaces, même un proche qui voulait s’en prendre physiquement à moi si je répondais à la demande d’aide à mourir. Le regard des gens a évolué et, depuis, je pense que plusieurs personnes ont révisé leurs positions », dit-il.
Sur le territoire du CISSS de la Montérégie-Est, la demande est passée d’une vingtaine de cas en décembre 2015 à 63 un an plus tard, et à 65 entre juin et décembre 2017. Pas moins de 170 personnes y ont demandé l’aide à mourir en deux ans et 129 l’ont reçue.
En Montérégie-Est, une coordonnatrice du CISSS a pour tâche de communiquer en 24 heures toute demande à un premier médecin, puis de trouver en 48 heures un médecin indépendant pour la seconde évaluation prévue par la loi, explique le Dr Rivard. Cette personne gère tous les préparatifs, notamment la présence d’une infirmière pour installer les accès veineux le jour prévu et accompagner la famille. « L’évaluation peut se faire en deux jours. Après, c’est au patient de choisir le moment opportun pour lui et sa famille », ajoute ce médecin. Cette approche réduit le nombre de patients (27 %) qui décèdent ou deviennent inaptes avant d’avoir obtenu l’aide à mourir.
Deux fois plus dans la région de Lanaudière
Dans la région de Lanaudière, les demandes pour obtenir ce soin de fin de vie ont aussi doublé, avec plus de 160 demandes reçues à ce jour. Par contre, plus de la moitié (52 %) ne se sont pas réalisées.
« Il y a un effet boule de neige. La formation réalisée a aussi son effet. Nous avons un groupe de professionnels très complet auquel s’ajoute un bassin d’environ 10 médecins », affirme le Dr Philippe Éthier, directeur adjoint des services professionnels au CISSS Lanaudière. Selon ce dernier, le fort taux de demandes non administrées s’explique par le fait que plusieurs patients font la demande trop tardivement et décèdent avant de l’obtenir.
En Estrie, les demandes ont triplé depuis deux ans et 82 patients ont eu accès à l’aide à mourir depuis 2015.
En volume de demandes, les régions de Montréal et de Québec arrivent au second rang et au troisième rang en chiffres absolus. Cependant, l’île de Montréal continue de présenter un faible nombre d’AMM autorisées compte tenu de sa population, avec seulement 50 procédures rapportées au CHUM et 25 au CUSM depuis 2015.
En comparaison, le CHU de Québec a vu son volume doubler en deux ans, et a reçu au total 166 demandes de patients dont 123 ont pu être réalisées.
Le taux de refus reste élevé
Depuis l’introduction de l’aide à mourir, le taux moyen de refus et d’aides à mourir non réalisées a atteint en moyenne 37 % pour l’ensemble du Québec. À la lumière des bilans dressés à ce jour, on peut déduire que, sur 100 Québécois qui demandent l’AMM, 66 l’obtiennent, alors que 18 en sont privés parce qu’ils deviennent inaptes à consentir, décèdent ou reçoivent une sédation palliative continue d’urgence avant d’avoir pu avoir accès à l’aide à mourir. Neuf ne remplissent pas les critères de la loi et six changent d’avis. Ces proportions varient toutefois sensiblement selon les régions.La part des demandes non administrées atteint 66 % dans les CIUSSS Ouest et du Centre Ouest de Montréal, et se trouve au contraire sous la barre des 20 % dans les régions de la Côte-Nord, de Chaudière-Appalaches et de l’Ouest et du Centre de la Montérégie.