Comment vivre son deuil après une aide médicale à mourir?

Emanuelle Dufour, qui étudie l’éducation par les arts à Concordia, a créé une bande dessinée sur la vie de son grand-père. Elle y raconte notamment son recours à l’aide médicale à mourir.
Illustration: Emanuelle Dufour Emanuelle Dufour, qui étudie l’éducation par les arts à Concordia, a créé une bande dessinée sur la vie de son grand-père. Elle y raconte notamment son recours à l’aide médicale à mourir.

L’avènement de l’aide médicale à mourir, pratiquée depuis décembre 2015 au Québec, amène les familles québécoises à vivre autrement leur deuil. Pour plusieurs, laisser partir l’être aimé en toute sérénité — en pouvant s’y préparer — facilite d’autant plus l’acceptation de sa disparition.

Le 10 juillet 2016, Emanuelle Dufour assistait au dernier repas de son grand-père. Au menu, ses mets favoris : pâté chinois, tarte à la noix de coco, et verre de vin.

Quatre mois plus tôt, une visite chez le médecin a transformé la vie de toute la famille. « Le diagnostic était sans équivoque : cancer au poumon, au cerveau et cancer des os. Sa mort était imminente », raconte-t-elle.

Refusant de voir ses facultés diminuer à petit feu et remplissant les critères nécessaires pour bénéficier de l’aide médicale à mourir, son grand-père a vite pris sa décision : il terminerait sa vie dans la dignité.

« On l’a soutenu. Peu importe sa décision, c’était correct. On comprenait sa volonté de ne pas souffrir et de partir dans son sommeil », se souvient le père de la jeune femme, Loran Dufour.

Voir son propre père terminer sa vie en toute quiétude l’a beaucoup aidé à passer au travers de cette épreuve.

« Je pensais aux autres qui partent dramatiquement, ou longuement dans de grandes souffrances. C’est dur de voir la personne souffrir et d’avoir de la tristesse pour elle, confie-t-il. Pour mon père, c’était un soulagement de le voir déterminé, en paix avec sa décision, même si c’est toujours douloureux de perdre quelqu’un. »

« Il a eu le temps de vendre son auto, la maison et d’aider ma grand-mère à choisir l’appartement dans lequel elle allait vivre après », se rappelle Emanuelle Dufour. Si connaître le jour précis des adieux restait pour le moins déstabilisant, elle reconnaît que cela a laissé le temps à son grand-père de régler certains détails techniques et de revoir les personnes qui ont marqué sa vie une dernière fois.

Un poids en moins

Pour les proches, c’était aussi un poids en moins d’accepter la décision sans avoir à décider à la place du mourant. « On n’a pas eu à confronter nos différentes opinions et se disputer à ce sujet, on a juste respecté son choix », témoigne Loran Dufour.

Ce sentiment est ressenti chez beaucoup de familles en deuil après qu’un proche a demandé l’aide médicale à mourir, d’après le coprésident du collectif Mourir digne et libre, Yvon Bureau, qui a accompagné plusieurs Québécois dans cette épreuve. « La famille s’unit devant quelqu’un qui peut choisir comment il veut terminer sa vie, ça facilite son deuil », puisque contrairement à une personne aux soins palliatifs, le mourant quitte les siens conscient et encore à même de prendre des décisions.

« Les personnes mourant de longues maladies finissent souvent par perdre leur cohérence, leur confidentialité, leur identité, leur personnalité, leur dignité », ajoute-t-il gravement.

Je pensais aux autres qui partent dramatiquement, ou longuement dans de grandes souffrances. C’est dur de voir la personne souffrir et d’avoir de la tristesse pour elle.

De son côté, la professeure associée à l’École de travail social de l’Université du Québec à Montréal Diane Laflamme se montre plus nuancée sur le sujet. « Le deuil, c’est une expérience humaine, une expérience évolutive, donc rien n’est joué d’avance. Ça va changer d’une personne à une autre, d’une famille à une autre. »

« La décision peut être difficilement acceptée dans certaines familles et créer des conflits », ajoute-t-elle.

D’après la professeure et plusieurs psychologues contactés par le Devoir, il existe à l’heure actuelle trop peu d’études sur le deuil des personnes qui ont perdu un être cher après une aide médicale à mourir.

Mme Laflamme note cependant que le type de décès a sans conteste une influence sur la façon dont on vit un deuil. « Avec l’aide médicale à mourir, encore récente dans notre société, les familles québécoises vont vivre autrement cette épreuve », explique-t-elle.

Mais la situation sera par exemple tout aussi difficile que lors d’un accident, croit-elle. « Les proches seront délogés de la position confortable du déni. La mort ayant une date précise, ils ne pourront la nier ou la remettre à plus tard, comme on a tendance à le faire généralement. »

Hommage

Peu après avoir appris la mort annoncée de son grand-père, Emanuelle Dufour, qui fait un doctorat sur l’éducation par les arts à Concordia, a décidé de créer une bande dessinée racontant la vie de ce dernier. Une façon de lui rendre hommage avant « son grand voyage ».

« Je dessinais des photos de son passé, quand il était jeune, je me sentais encore plus proche de lui, confie-t-elle. Finalement, j’ai réalisé que ça m’a aidée à passer au travers [de cette épreuve]. J’étais pour l’aide médicale à mourir, mais on ne sait pas comment agir. Dessiner m’a permis de méditer là-dessus. »

Photo: Emanuelle Dufour

C’est par les mots que Loran Dufour a quant à lui facilité son deuil. Pendant les derniers mois d’existence de son père, il a tenu un journal de bord chaque jour, dans lequel il notait précieusement tout ce qu’il se passait.

« Ça m’a fait un bien fou d’écrire, on vivait des choses bouleversantes. Ça m’aidait à mettre de l’ordre dans ce que je voyais et j’entendais. Ça me forçait à voir les belles choses, car souvent notre esprit ne retient que ce qui s’est mal passé. »

Son récit a aussi permis de renseigner le reste de la famille et les amis du défunt. « On ne voulait pas qu’ils appellent constamment ma mère à la maison pour prendre des nouvelles, c’est difficile de répéter mille fois la même chose », soutient-il.

Imaginer l’inconnu

Après le jour fatidique, Emanuelle Dufour a décidé de continuer la bande dessinée pour la partager avec le grand public et expliquer, à travers son expérience, ce qu’est réellement l’aide médicale à mourir.

Mais la jeune femme a dû mettre de côté ses croquis plusieurs mois, ne trouvant pas la force de faire jouer ses crayons sur les pages blanches pour raconter ses derniers moments. « J’ai trouvé ça pénible de devoir dessiner la suite. Il fallait représenter le jour de sa mort, le cathéter, les aiguilles, c’était trop tôt. »

Il y a un mois, elle a finalisé le tout en quelques jours et l’a partagé sur les réseaux sociaux. En deux jours, sa bande dessinée a été vue près de 350 fois.

On a besoin de sens dans nos vies, de pouvoir s’expliquer les choses qui nous arrivent, tout autant qu’on a besoin d’oxygène pour vivre.

Selon elle, cela montre à quel point les gens ont besoin d’entendre parler de l’aide médicale à mourir. À travers sa bande dessinée, elle a voulu contribuer à matérialiser cet imaginaire encore inexistant. « C’est une nouvelle réalité, on ne sait rien là-dessus avant d’avoir un médecin devant soi pour nous expliquer. Avant d’y faire face, je n’en avais moi-même aucune idée. »

Elle reconnaît avoir trouvé très déstabilisant de n’avoir aucun repère, de ne pouvoir s’imaginer comment les choses allaient se dérouler il y a un an de ça. « Je ne voulais pas lire des articles scientifiques. J’aurais voulu quelque chose plus associé à l’imaginaire, à l’expérience, mais il y avait, à ma connaissance, peu de formes d’art là-dessus. »

Pourtant, le travail de l’imaginaire a un impact majeur sur la construction du sens chez les êtres humains, d’après Diane Laflamme. « On a besoin de sens dans nos vies, de pouvoir s’expliquer les choses qui nous arrivent, tout autant qu’on a besoin d’oxygène pour vivre. »

5 commentaires
  • Michel Lebel - Abonné 8 juillet 2017 06 h 44

    ''Propagande''


    Avec grand respect pour le départ du grand-père d'Emmanuelle Dufour, je considère que le texte de la journaliste Annabelle Caillou en est un essentiellement de ''propagande'' pour l'aide médicale à mourir. Je ne partage pas cette façon de faire. Chacun son opinion.

    M.L.

    • Marc Therrien - Abonné 8 juillet 2017 17 h 55

      Et ce qu’il y a de bien, rendus en 2017, c’est que la propagande n’est plus seulement associée à l’institution pour la propagation de la foi chrétienne, mais fait maintenant partie des actions courantes visant à influencer l’opinion dans le monde de la libre circulation des idées.

      Donc, à chacun aussi sa propagande dans l’exercice de l’influence menant à un choix.

      Marc Therrien

    • Michel Lebel - Abonné 9 juillet 2017 12 h 20

      @ Marc Therrien,

      Selon moi, qui dit propagande dit mensonge ou erreur présentée comme vérité. Pas de quoi pavoiser avec la propagande qui mène souvent au totalitarisme fort ou mou. Danger, danger extrême!

      Michel Lebel

  • Marc Therrien - Abonné 8 juillet 2017 09 h 07

    "Aimer l'autre, c'est épouser sa mort"- Jean-François Malherbe


    « La décision peut être difficilement acceptée dans certaines familles et créer des conflits », ajoute Diane Laflamme professeure associée à l’École de travail social de l’Université du Québec à Montréal.

    S’il est encore vrai qu’on meurt comme on a vécu, j’imagine que pour certaines familles qui n’ont pas pensé à régler leurs conflits avant, la mort a quelque chose d’encore plus déchirant quand le ressentiment empêche de bien vivre la tristesse de voir partir l’être aimé (?). J’ai déjà entendu dire par Jean-François Malherbe, philosophe éthicien « qu’aimer l’autre, c’est épouser sa mort ». Espérons que l’aide médicale à mourir sera l’occasion pour ces familles pour qui le conflit a été la façon de s’aimer et de rester unis, de prendre conscience de l’importance d’améliorer leurs relations. Idéalement, le but d’une famille devrait être d’assurer l’autonomie et la sécurité affective de ses membres afin qu’ils puissent traverser les épreuves de la vie en sachant qu’ils ne sont pas seuls au monde.

    Avec l’aide médicale à mourir nous en sommes maintenant venus à parler davantage de la mort. Et bien entendu, pour en parler, il faut d’abord y penser. Et comme c’est une inconnue, il est difficile de l’envisager pour ce qu’elle est. On la pense et l’éprouve donc souvent de façon tragique comme une négation de la vie, ce qui nous empêche de bien y penser, car à chaque fois qu’on y pense, il est risqué de ressentir une perte de jouissance de la vie. C’est pourquoi elle demeure encore un tabou et qu’on doit apprendre à en parler autrement que par des euphémismes.

    À mesure qu’on apprivoisera cette idée que la mort est notre promise, de savoir que l’aide médicale à mourir peut nous y conduire tout en douceur pourrait nous permettre de même y penser avec un peu d’humour. Comme avec Boris Vian : « la mort n’a rien de tragique. Dans 100 ans, chacun de nous n’y pensera plus. »

    Marc Therrien

  • Yvon Bureau - Abonné 8 juillet 2017 10 h 09

    Un mourir respecté, un deuil facilité

    Deuil facilité, non éliminé, bien sûr.

    Voilà ce que m'ont appris bien des professionnels de la santé et des services sociaux qui ont accompagné des personnes en fin de vie, jusqu'à leur fin par une aide médicale à mourir.

    Ces personnes ont librement choisi le Où, le Quand et le Avec qui elles termineraient leur vie; certains invités refusent d'y assister; la très grande majorité accepte. Ces finissantes de la vie ont été soignées et accompagnées par une équipe de professionnels de la santé et des services sociaux bien formés et des plus respectueux.

    C'est ce respect ultime qui unira et qui apaisera les proches, qui facilitera leur deuil.

    C'est ce respect ultime qui nourrira la sérénité et le plaisir professionnel profond chez l'équipe interdisciplinaire.

    Merci pour cet article. Pour le choix approprié de la photo, du titre, du sous-titre. Ces témoignages positifs en rejoignent bien d'autres qui ont paru ici et là durant les 18 mois d'application de la Loi québécoise sur les soins de fin de vie.

    Espoir : que des blogues soient. Par des professionnels qui ont préparé et soigné et accompagné et vécu l'après-AMM. Par des proches qui ont vécu cet accompagnement exceptionnel de personnes terminant leur vie par AMM.