Voir Rome et mourir

Amoureuse de peinture, Monique a frayé son chemin jusqu'à la chapelle Sixtine, pour un moment de grâce avec Michel-Ange.
Photo: Gracieusete Amoureuse de peinture, Monique a frayé son chemin jusqu'à la chapelle Sixtine, pour un moment de grâce avec Michel-Ange.

Le débat sur l’aide à mourir a resurgi cette semaine, à la lumière du meurtre présumé commis par le conjoint d’une femme atteinte d’alzheimer. Depuis, des voix s’élèvent pour étendre l’accès à l’aide à mourir aux personnes qui ne sont pas à l’agonie. «Le Devoir» publie la lettre posthume de Monique Hamel et le récit de son combat obstiné pour mourir comme elle le voulait. Voici son histoire.

« Lorsque vous lirez ce texte, je serai probablement décédée. C’est triste ! Une tristesse indicible… »

Monique Hamel est partie sans crier gare le 2 février en Suisse, faute d’avoir eu accès à l’aide à mourir au Québec, malgré la douleur qui lui tenait lieu de deuxième peau depuis 20 ans. Pour en finir avec cette colocataire maudite, elle s’est résignée à mourir loin de sa famille, loin de ses amis. Là où le droit à une mort lucide n’est pas lié à l’imminence du décès, mais jugé à l’aune de la souffrance vécue.

Elle est morte dans la chambre d’une petite maison bleue en plein coeur de la Suisse, apaisée, après avoir bu le cocktail qui signait la fin d’une lutte effrénée pour supporter l’insupportable, pour espérer quand il n’y avait plus d’espoir. Pour la première fois depuis 1996, elle a cessé de se battre.

   

Tout a commencé par un vague mal de dos. Une douleur aiguë survenue sans avertir. À l’urgence où on l’a amenée, on diagnostique à Monique une hernie discale. En plein virage ambulatoire, elle est renvoyée chez elle avec une bouteille d’antidouleurs, en attente d’une physiothérapie. Laissée des mois sans traitement, elle voit sa condition décliner au point où elle ne peut plus marcher. Deux opérations, tentées trop tard, échouent à lui rendre sa mobilité. Les dommages majeurs causés à ses nerfs sont permanents. Le diagnostic est sans équivoque : atteinte de radiculopathie chronique sévère, elle peine à se déplacer, peut se tenir debout ou assise quelques minutes tout au plus. Seule la position couchée lui est supportable. Mère d’un petit garçon, la femme de théâtre et de paroles n’a pas l’intention d’abdiquer devant la maladie.

Une victime, Monique ? Non, une battante, une volontaire, passionnée de la vie comme peu le sont. Même affaissée dans son fauteuil « couché », elle continue de donner ses charges de cours en théâtre à l’UQAM. Pour donner ses cours, elle fait appel à des assistants, se débat pour dénicher des bourses afin de les payer. Histoire de continuer. Elle se lève pour rester digne devant ses étudiants, garde son fauteuil à portée de main pour s’y allonger quand le corps ne tient plus. Malgré la maladie, elle se lance tête baissée dans une thèse de doctorat sur l’enseignement du théâtre dans les écoles, l’étincelle qui la tient allumée. Chaque nouveau projet lui permet de garder la tête hors de l’eau. Elle revit quand son fils lui annonce l’arrivée d’une petite-fille. Elle trouve même l’énergie de coucher sur papier deux romans pour raconter son corps à corps quotidien avec cette main invisible qui lui broie l’intérieur.

    

Mais sa condition dégringole à nouveau. Soudain, la douleur déferle comme un tsunami. En crise aiguë, la lionne se transforme en oiseau blessé. Plusieurs fois hospitalisée, elle laisse passer les orages, puis reprend sa marche interminable sur sa route pavée de cailloux. Elle termine même sa thèse de doctorat alitée, grâce à un système « bricolé » pour lui permettre de taper au clavier en position couchée.

« Ce qui était le plus difficile pour elle, c’était le regard des autres. Le regard de ceux qui ne voyaient plus que son handicap, qui ne voyaient pas qu’elle avait toute sa tête, sa lucidité, malgré sa condition », insiste Mathilde, son amie de toujours, qui l’a vue, toutes griffes dehors, enfiler les batailles les unes après les autres.

    

Vulnérable, fragile ? Monique se voit, elle, comme une femme toujours pleinement capable de débattre, de réfléchir, de poursuivre ses recherches. Malgré ses nerfs en miettes, malgré le fauteuil roulant qui la suit comme une ombre. Jusqu’à ce qu’une nouvelle tuile lui tombe sur la tête…

Celle qui survit grâce aux doses massives de morphine et au suivi millimétré de sa médication apprend que la clinique de la douleur où elle est suivie sera « restructurée » et son dossier transféré à une autre personne. C’était comme lui couper l’oxygène, insiste sa grande amie, qui l’a connue dans la vingtaine. Raconter à nouveau son histoire ? S’excuser de son besoin vital de morphine ?

« Pour elle, ç’a été la cerise sur le sundae. Elle se voyait pour une deuxième fois victime des réformes du système de santé », raconte Mathilde. Ce jour-là, elle a su que Monique irait là où elle s’était toujours refusé d’aller.

Lisez la deuxième partie du récit.

1 commentaire
  • Yvon Bureau - Abonné 26 février 2017 09 h 46

    Révoltant

    Touchant. Touché. Révoltant : devoir aller terminer sa vie hors pays, loin de ses proches et du milieu de sa vie. C'est une honte, une cruauté même, pour le Gouvernement Trudeau qui a décidé de sortir les grands souffrants avec son C-14/Loi sur aide médicale à mourir. J'espère de tout coeur que les ministres fédérales de la Justice et de la Santé sont torturées dans leur esprit et leur coeur trop loin de la Compassion et de la Hauteur dans la noblesse de l'Être humain.

    Et dire que la Cour suprême du Canada a affirmé dans son Jugement UNANIME du 6 février 2015 que personne n'est plus obligé de vivre à tout prix. Et qu'en plus, tant chez les grands souffrants que chez les grands mourants, toute personne adulte apte peut demander et, selon certaines règles encadrant, recevoir l'aide d'un médecin pour terminer SA vie. Dans l'univers du Libre-choix. Dans un mourir libre et digne.