Une nouvelle grève de la dialyse en Gaspésie

En Gaspésie, un seul patient a droit à l’hémodialyse à domicile.
Photo: iStock En Gaspésie, un seul patient a droit à l’hémodialyse à domicile.

Le problème d’accès à l’hémodialyse en région éloignée perdure au Québec. À Gaspé, une dame menace de se laisser mourir plutôt que de faire 27 heures de route par semaine pour subir ses traitements à l’hôpital de Rimouski.

« Ça ne se fait pas à mon âge, lance Yvette Lamarre, 85 ans, qui souffre d’insuffisance rénale. On a le droit d’avoir les services comme ailleurs. » Les personnes qui suivent des traitements en hémodialyse doivent se rendre à l’hôpital trois fois par semaine pour des séances de plusieurs heures. Rimouski et Gaspé sont séparés par quatre heures et demie de route.

Jusqu’à tout récemment, Mme Lamarre soignait sa maladie de chez elle avec un traitement au cathéter (dialyse péritonéale). Or, cette méthode perd de l’efficacité avec les années et à la fin de l’été, son médecin lui a dit que le temps était venu de passer à l’hémodialyse. Le plus tôt possible.

Mme Lamarre a écrit au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, pour lui demander d’offrir le service près de chez elle, à l’hôpital de Gaspé. Pas question pour elle de déménager à Rimouski pour se rapprocher de l’hôpital. « À mon âge, avec toute ma famille ici. Mes enfants, mes petits-enfants… Non. Je ne déménagerai pas. Je vais me laisser mourir plutôt. »

Mme Lamarre n’est pas la première à menacer de se laisser mourir ainsi. L’an dernier, un autre Gaspésien avait fait de même, et une dame de la Côte-Nord est décédée l’an dernier après avoir milité pour l’ajout d’un centre à Baie-Comeau.

À la fin décembre, le député péquiste de Gaspé, Gaétan Lelièvre, a fait savoir qu’il avait recueilli 11 000 signatures pour sa pétition réclamant l’ajout de services. « Le ministère contredit ses propres normes en la matière », dit-il.

En effet, les orientations recommandent qu’on « maintienne un temps de déplacement maximal de trois heures aller-retour, du domicile vers le lieu de traitement, pour accéder aux services ».

Invité à réagir, le cabinet du ministre a répondu qu’il allait interpeller le milieu. « Nous sommes en lien aujourd’hui avec le CISSS et nous allons revoir avec eux dans les prochaines heures les différentes situations afin de valider les informations et, si nécessaire, apporter des correctifs », a répondu son attachée de presse Julie White.

Par ailleurs, même le député Lelièvre convient que le problème n’a rien à voir avec la réforme menée par le ministre. Mais avec le vieillissement de la population, les cas sont de plus en plus nombreux et touchent aussi d’autres régions, comme la Côte-Nord et l’Abitibi.

Iniquités entre régions

Le nombre de personnes traitées à l’hémodialyse a augmenté de 44 % entre 2005 et 2014 (de 3584 à 4587 patients). Sur l’ensemble du territoire du Bas-Saint-Laurent et de la Gaspésie, 55 personnes suivent actuellement le traitement.

Or, de l’aveu même du ministère, il y a des « iniquités entre les régions et à l’intérieur même des régions », peut-on lire dans les Orientations ministérielles pour les personnes atteintes de maladies rénales (2015).

Dans certains cas, le traitement entraîne des coûts exorbitants pour les malades. C’est le cas de Renia Poirier, 78 ans, une résidente de Sainte-Anne-des-Monts qui a déjà dû payer jusqu’à 20 000 $ par an pour suivre les traitements à l’hôpital de Rimouski.

Le Centre d’action bénévole, qui lui offre le service de transport, facture 40 sous le kilomètre pour dédommager ses bénévoles, en plus du stationnement à l’hôpital et du repas de la personne qui doit attendre Mme Poirier pendant son traitement.

Sympathique à la cause de la dame, le Centre et le Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ont réussi à financer une partie de la somme l’an dernier, mais la patiente paie encore près de 400 $ par semaine pour son transport.

Des solutions en 2017 ?

Au CISSS de la Gaspésie, on se dit très sensible au problème. « On a créé un comité de travail avec le Bas-Saint-Laurent pour voir si on peut l’offrir, même si c’est pour un très faible volume de gens », explique la directrice adjointe des programmes au CISSS, Johanne Méthot.

Quant à savoir quand les travaux doivent aboutir, ce serait une affaire de mois. « On est là-dessus, dit-elle. Dans l’année, on pense qu’il va y avoir des avancées à cet égard-là. »

Paradoxalement, le gouvernement vient d’ajouter des services en Gaspésie avec l’ajout d’un centre satellite à Chandler en 2013, à une heure quinze de là. Or, les 12 places à Chandler sont déjà toutes occupées.

Pour Mme Lamarre, par contre, ça ne change rien. Elle dit qu’elle n’irait pas davantage. « Non. Je ne ferais pas le trajet et je n’imposerais pas ça à mon mari non plus. De toute façon, il n’y en a plus, de places. »

Un service à Gaspé serait-il possible ? Il semble que rien ne soit exclu. « En ce moment, on met tout sur table, dit la porte-parole du CISSS, Geneviève Cloutier. Certaines régions ont des unités mobiles qui se promènent sur tout le territoire, ou des bâtiments où on aménage une chambre pour ça. »

Il faut aussi tenir compte du manque de médecins spécialistes dans le coin, a signalé Mme Méthot. Sur les cinq postes de néphrologues autorisés dans l’Est, seulement deux sont pourvus, dit-elle.

Pour Mme Méthot, la solution va passer de plus en plus par l’hémodialyse à domicile, qui permet aux patients de subir le traitement chez eux sans assistance. En Gaspésie, un seul patient y a droit, M. Cyril Gibeault. Ce dernier avait d’ailleurs livré une grande bataille l’an dernier pour avoir accès au service. Son fils, qui souffrait de la même maladie que lui, avait fait une « grève de la dialyse » pour dénoncer la situation.

Or ce service ne convient pas à tout le monde et requiert que la personne suive une formation intensive de neuf semaines à Québec. Mme Lamarre dit qu’elle est trop âgée pour aller suivre la formation loin de chez elle, mais qu’elle pourrait s’en sortir sur place avec un peu d’aide. « S’ils envoient une infirmière, ça serait bien. J’ai de la place pour une machine ici, mais ça prendrait quelqu’un qui connaît ça qui viendrait ici pour faire fonctionner la machine. »

Pendant ce temps, Mme Poirier continue de faire le trajet entre Sainte-Anne-des-Monts et Rimouski. Elle a fait le voyage lundi, le reprend ce mercredi et sera encore sur la route vendredi. « C’est dur, dit-elle. Tous les jours, je me dis qu’il y en a des pires que moi pour essayer de m’encourager un peu. »

4 commentaires
  • Clifford Blais - Inscrit 11 janvier 2017 06 h 05

    Il ne faut pas abandonner les régions.

    L'avenir du Québec passe par le développement des régions rurales. Prenez exemple de la Californie, la France, l'Angleterre, l'Australie ...

  • Sylvain Auclair - Abonné 11 janvier 2017 10 h 18

    Camion

    Ne peut-on pas mettre cette marchine dans un camion et la transporter dans les plus petites localités?

    • Jean-Yves Arès - Abonné 11 janvier 2017 13 h 34

      La ''machine'' en question est un appareil qui ne semble pas si complexe que cela. Anya Pogharian, une étudiante de 17 ans en a fabriquer un a partir de pièces qu'elle s'est procuré sur le net pour quelques 500$...

      Bien sûr la chose ne donne qu'une idée du niveau de complexité, pas de la vérification, contrôle de qualité et certification qui suivent. Il reste que cela démontre que le commerce, en tout genre, est gourmand quand il est question de soins de santé.

      Et mille fois bravo pour la jeune fille qui ne s'est pas laissée mystifiée par la complexité apparente du bidule, et d'avoir en tête d'améliorer l'accessibilité pour tous du traitement.

      http://journalmetro.com/plus/sante/708935/anya-pog

      http://www.sciencesetavenir.fr/sante/a-17-ans-elle

  • André Mainguy - Inscrit 11 janvier 2017 14 h 05

    Gestion inquiétante de la médecine

    Lorsque l'on voit une situation comme celle que dénonce madame Yvette Lamarre, 85 ans, faire 27 heures de route par semaine pour recevoir une dialyse à Rimouski, parce que le service est abandonné en Gaspésie, il faut se questionner sur les valeurs de celles et ceux qui gèrent la Santé au Québec.

    Si les médecins n'avaient pas bloqué le projet de formation de Super Infirmières, le Québec n'en serait pas là, imposer un traitement inhumain à une personne de 85 ans.

    Au Québec, il est facile de mourir dans la dignité, mais ça devient de plus en plus un grave problème que de vivre dans la dignité, ce qui explique pourquoi madame Yvette Lamarre préfère se laisser mourrir que de faire 27 heures de route à chaque semaine pour se rendre à Rimouski.

    Claude Castonguay nous avait prévenu, le ministre de la Santé ne devrait jamais être un médecin !