Le VIH sévit toujours, et le Québec manque de données

On estime que 21 % des personnes porteuses du VIH l’ignorent, et le dépistage survient encore trop souvent tardivement.
Photo: Sergei Supinsky Agence France-Presse On estime que 21 % des personnes porteuses du VIH l’ignorent, et le dépistage survient encore trop souvent tardivement.

L’anonymat total des Québécois vivant avec le VIH pourrait bientôt être levé à des fins de recherche, même si l’identité des personnes atteintes serait toujours protégée de toute divulgation nominale.

Chaque année encore, le VIH entre dans la vie de quelques centaines de Québécois qui se méfient moins de cette infection maintenant considérée comme chronique, mais qui n’a pas disparu pour autant. Notre approche contre le virus est-elle la meilleure ? La Santé publique dit manquer de données pour en comprendre les failles et adapter les interventions en conséquence.

C’est pour répondre à ces préoccupations que la Commission d’accès à l’information a avalisé un projet de changement à la confidentialité des données médicales des personnes vivant avec le VIH qui facilitera le suivi de l’épidémiologie de la maladie au Québec, indique le plus récent rapport sur le VIH de l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ).

« L’objectif, c’est vraiment d’aller voir, pour les personnes qui vivent avec le VIH, quelle proportion voient un médecin régulièrement, reçoivent un traitement antirétroviral et arrivent à une charge virale indétectable, explique Karine Blouin, qui est conseillère scientifique à l’INSPQ. Au Québec, on est actuellement incapables de le faire alors qu’ailleurs, ils ont de belles données là-dessus. »

Sans faire du VIH une maladie à déclaration obligatoire (MADO) comme c’est le cas de la tuberculose ou de la syphilis, par exemple, l’anonymat complet qui prévalait jusqu’à maintenant sera donc probablement levé à des fins de recherche.

En effet, en ce moment, une fois un nouveau cas comptabilisé de manière totalement anonyme dans une base de données, la Santé publique n’a aucun moyen de suivre l’évolution du patient, dans le temps. Est-il traité et suivi ? On l’ignore.

En attribuant un identifiant unique à chaque patient, qui ne permettra pas de retrouver son nom, la Santé publique espère pouvoir bientôt recueillir ces données.

Les groupes communautaires qui oeuvrent après des personnes séropositives ont convenu que c’était une solution mitoyenne acceptable entre l’anonymat complet et la MADO. « Avec la MADO, nous avions des craintes pour les risques de stigmatisation et de discrimination », explique Michel Morin, qui est directeur adjoint à la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida, la COCQ-SIDA. L’organisme appuie la démarche de Québec. Les noms des personnes qui ont une MADO sont transmis aux directions de santé publique régionale.

Le projet est « avancé », indique Mme Blouin, mais un changement réglementaire est nécessaire.

Les données seront bien protégées, estime-t-elle, puisque le laboratoire de santé publique du Québec, qui en aura la responsabilité « a toute l’infrastructure de sécurité » nécessaire.

Dépistage souvent tardif

Même si le nombre de nouveaux cas d’infection par le VIH chaque année se stabilise, encore beaucoup de personnes ignorent qu’elles sont porteuses ou se font dépister à un stade avancé de la maladie.

Dans son bilan de l’année 2015 publié jeudi dernier pour la journée mondiale du sida, l’INSPQ révèle que 299 Québécois ont reçu un premier diagnostic de VIH en 2015. C’est un peu plus qu’en 2014 (285), mais cela confirme la stabilisation du nombre de nouvelles infections. De 443 en 2003, le nombre de nouveaux cas est passé sous la basse des 400 en 2007, la tendance à la baisse s’étant poursuivie dans les années subséquentes.

On estime que 21 % des personnes porteuses du VIH l’ignorent, et le dépistage survient encore trop souvent tardivement. En effet, l’INSPQ constate que près de 44 % des personnes ayant reçu un diagnostic en 2015 en étaient à leur tout premier test. Cela est d’autant plus marqué chez les plus de 55 ans qui, dans une proportion de 65 %, n’avaient jamais fait de tests avant de recevoir un diagnostic. Car le VIH touche toutes les tranches d’âge. Les 25-34 ans sont encore les plus nombreux en nombre absolu à recevoir un nouveau diagnostic, mais la tendance est à la baisse pour ce groupe d’âge, alors qu’elle est à la hausse pour les plus de 45 ans.

Conséquence d’un dépistage parfois tardif, la maladie se trouvait à un stade relativement avancé au moment de sa découverte pour 23 % des personnes en 2015.

Fait encourageant, il y a tout de même eu 4,5 % plus de tests de dépistage en 2015 qu’en 2014.

L’INSPQ souhaiterait qu’une nouvelle méthode de détection, qui permet d’estimer plus précisément le temps qui s’est écoulé depuis l’infection, s’implante. « Ça nous aiderait à savoir si le VIH circule beaucoup, car actuellement, au dépistage, on a un mélange d’infections anciennes et récentes », explique Karine Blouin.

La métropole la plus touchée

Montréal est encore la région la plus touchée par le virus, avec près de 61 % des nouveaux cas. Plus de 55 % des nouvelles infections touchent des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, et 35 % des personnes qui ont des relations hétérosexuelles non protégées, hommes et femmes. Les femmes comptent pour un peu plus de 15 % des nouveaux diagnostics.

À la lumière de ces données, Michel Morin dernier espère que le Québec ne se contentera pas d’une stabilisation de l’épidémie. « Il faut saisir l’opportunité de faire disparaître le VIH ! », lance-t-il.

À cette enseigne, il déplore que de nombreux organismes communautaires aient vu leur financement amputé cette année en raison de changements administratifs dans le programme de subventions de Santé Canada. « Déjà, le financement provincial n’a pas bougé depuis une éternité, c’est donc une baisse que nous enregistrons chaque année. Là, avec les changements au fédéral, certains ont vu 50 à 60 % de leurs budgets disparaître », dénonce M. Morin. Il croit que cela pourrait avoir un impact sur les services en région. « Des activités d’éducation et de prévention risquent d’être annulées, ça va déstabiliser le milieu de manière assez radicale », déplore-t-il. La COCQ-SIDA réclame à Ottawa un second tour afin de pouvoir présenter de nouvelles demandes.

Les ITSS en hausse

L’INSPQ a rendu publiques les données concernant la progression des autres infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS). Les infections à chlamydia et l’infection gonococcique poursuivent leur progression. Même si de meilleures méthodes de diagnostic expliquent en partie cela, « force est de constater que l’épidémie se poursuit », constate l’INSPQ. Le nombre de cas reste même sous-estimé. Ces infections sont « extrêmement fréquentes » chez les jeunes, rappelle l’organisme. D’ailleurs, la syphilis, qui avait pratiquement disparu au tournant du siècle, a été diagnostiquée chez 737 personnes en 2015, et l’organisme de surveillance estime que près de 900 nouveaux cas pourraient être enregistrés en 2016. D’abord concentrée à Montréal, l’épidémie touche maintenant la plupart des régions du Québec.