Enfants handicapés: des parents exclus de l’aide bonifiée

Des parents d’enfants très lourdement handicapés se sentent injustement exclus du nouveau programme de soutien de 947 dollars par mois offert par Québec. Pendant que des familles se réjouissent des premiers versements qui sont déposés ce mois-ci, d’autres essuient un refus qu’elles ne comprennent pas ou s’estiment submergées par la bureaucratie.

Kitiara a dix ans, mais elle agit comme un enfant qui en a deux. Elle vit avec une déficience intellectuelle sévère en plus d’une paralysie cérébrale qui la handicape physiquement. Sa mère, Gisèle Perron, doit la laver, la nourrir par gavage, l’habiller, la débarrasser des sécrétions qui se logent dans ses poumons, lui changer ses couches. Un emploi à temps plein qui la garde à la maison depuis la naissance de la fillette. D’où sa surprise quand une fonctionnaire lui a annoncé, il y a une semaine, que le nouveau supplément lui était refusé.

« Je n’en croyais pas mes oreilles », confie la mère de famille en entrevue. Elle compte contester la décision. « J’ai l’impression qu’on cherchait une excuse pour refuser ma fille, déplore-t-elle. J’avais tellement d’espoir quand le programme a été annoncé. »

Plusieurs enfants vivant avec l’amyotrophie spinale ont aussi été refusés, rapporte Amy Loignon, qui est coprésidente de l’Association de l’amyotrophie spinale. Elle-même maman d’un garçon de quatre ans atteint de cette maladie dégénérative des muscles, elle est toujours en attente. « Nous avons l’impression que nos enfants, qui ont pourtant besoin de soins complexes jour et nuit, ne cadrent pas parce qu’ils n’ont pas de déficience intellectuelle, explique Mme Loignon. Pour avoir parlé à des familles dont les dossiers ont été acceptés ou refusés, les cas sont semblables. On se demande comment les dossiers sont tranchés. »

J'ai reçu le premier chèque la semaine dernière; 945 $, pour moi, c'est immense. Sans ça, pour vrai, je serais dans la rue.

— Mélanie Castonguay

 

Retraite Québec, qui gère le nouveau supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels, annoncé au printemps après une vive mobilisation, a reçu jusqu’à maintenant 2700 demandes, pour un budget de 10 millions de dollars, soit assez pour couvrir environ 900 familles.

Deux catégories d’enfants sont admissibles. La première concerne ceux qui ont une déficience intellectuelle profonde ou un trouble du spectre de l’autisme sévère associé à une déficience intellectuelle et à un trouble grave du comportement. L’enfant doit être touché dans son autonomie à se nourrir, se laver, se déplacer ou à communiquer, par exemple. La deuxième catégorie regroupe les enfants qui nécessitent des soins médicaux complexes à domicile, comme la ventilation mécanique ou l’alimentation intraveineuse.

Les parents qui sont refusés doivent se contenter du supplément de base pour enfant handicapé, qui est de 189 $. Plus de 40 000 enfants ont reçu cette allocation en 2015, une croissance de 28 % depuis 2005. Le fédéral offre aussi une prestation qui varie de 30 à 230 $ par mois aux familles qui gagnent moins de 140 000 $ par an.

Des parents s’organisent

Cynthia Roy a décidé de se battre pour les parents dont les dossiers sont refusés. Elle a lancé une page Facebook. « Je suis prête à aller voir le ministre de la Santé Gaétan Barrette et lui demander de réviser les critères », dit-elle en entrevue. Elle-même attend toujours une réponse. Son fils de huit ans, qui vit avec une déficience intellectuelle profonde, dépend d’elle « à 100 % ».

La confusion est d’autant plus grande chez les parents que Retraite Québec a publié un bulletin d’information, le 23 septembre dernier, qui modifie les critères d’admissibilité.

Retraite Québec assure qu’il s’agit de « précisions » et non pas d’un resserrement. Comme pour les déficiences intellectuelles, Québec est venu préciser que les enfants qui ont des soins médicaux complexes doivent en être affectés dans leurs habitudes de vie, un critère qui s’appliquait déjà aux enfants avec des déficiences intellectuelles.

Des parents ont aussi confié être découragés par la bureaucratie qu’implique la présentation d’une demande. C’est le cas de Guylaine Guay, dont le fil adolescent vit avec un trouble du spectre de l’autisme sévère. « Il ne sera jamais autonome. Il met tout dans sa bouche, mange littéralement ses vêtements. Il a besoin de surveillance constante », explique cette dernière. Après sa demande, Retraite Québec lui a demandé tous les rapports d’évaluation réalisés par des professionnels auprès de son fils. « Je n’ai pas l’énergie, j’ai décidé de ne pas donner suite pour l’instant, soupire-t-elle. J’ai reçu cette demande comme un coup, comme si on cherchait à me décourager. »

Retraite Québec reconnaît avoir demandé des rapports d’évaluation à certains parents, mais affirme réaliser que c’était « très lourd », admet le responsable des communications Frédéric Lizotte. « Les délais sont longs dans le réseau de la santé, alors nous nous sommes demandé ce qu’on pouvait faire pour accélérer les démarches », indique-t-il. Les parents peuvent maintenant signer un consentement d’accès au dossier.

M. Lizotte ajoute que, comme il s’agit d’une mesure d’exception, il est inévitable que des refus surviennent.

Des réponses positives

 

Reste que pour d’autres, la décision, positive, change leur vie. C’est le cas de Mélanie Castonguay, dont la fille Léonie, cinq ans, vit avec une maladie orpheline génétique très rare, le syndrome FoxG1. « J’ai reçu le premier chèque la semaine dernière ; 945 $, pour moi, c’est immense, confie la mère célibataire. Sans ça, pour vrai, je serais à la rue. »

Malgré l’issue positive dans son cas, elle n’hésite pas à dénoncer la lourdeur bureaucratique du programme et l’exclusion de certains enfants. « Ça a ouvert une porte. Je suis prête à me battre pour les autres. Je comprends les parents qui sont refusés et qui trouvent ça injuste, j’ai juste envie de les prendre dans mes bras et de leur dire “ on va continuer ”. »

Les militantes de Parent jusqu’au bout, un regroupement de parents d’enfants lourdement handicapés qui ont talonné sans relâche le gouvernement jusqu’à obtenir gain de cause, ont aussi reçu leurs premières prestations. Une des membres du collectif, Anouk Lanouette Turgeon, dont les deux enfants vivent avec un handicap, est toujours en attente.

« Ce qu’on a obtenu du gouvernement, ce n’est pas l’idéal, mais c’est un pas en avant. On aurait voulu des niveaux de prestation qui évoluent avec la lourdeur des cas. Ce que je dis aux parents qui sont refusés, c’est de se mobiliser, la bataille n’est pas terminée. »