L’aide à mourir crée de l’inconfort

Selon la chercheuse Emmanuelle Bélanger, plusieurs des médecins interrogés ne sont pas à l’aise d’être impliqués dans le traitement des demandes d’aide à mourir, surtout lorsqu’il s’agit de patients traités dans leur propre unité de soins.
Photo: Getty Images Selon la chercheuse Emmanuelle Bélanger, plusieurs des médecins interrogés ne sont pas à l’aise d’être impliqués dans le traitement des demandes d’aide à mourir, surtout lorsqu’il s’agit de patients traités dans leur propre unité de soins.

Une première étude réalisée auprès de médecins en soins palliatifs, depuis l’entrée en vigueur de la loi sur l’aide à mourir, révèle que certains d’entre eux sont « affligés » quand leurs propres patients formulent ces demandes. D’autres préfèrent ne pas aviser leurs supérieurs s’ils estiment ces requêtes « déraisonnables » ou faites par des « patients inaptes ».

C’est notamment ce qui émane de la toute première étude qualitative, réalisée entre janvier et août derniers, par des chercheurs québécois et ontariens auprès de médecins oeuvrant dans deux unités de soins palliatifs dans la région de Montréal. Ce premier coup de sonde, dont les résultats n’ont pas encore été publiés, démontre que bien des zones grises subsistent dans la manière de traiter les demandes d’aide à mourir.

« Je ne vais pas appeler le directeur des services professionnels et le déranger si la demande n’est pas raisonnable ou si le patient est en délirium », confie un des quinze médecins interrogés sur le rôle de ces derniers dans le « processus décisionnel sur l’euthanasie ».

Des refus troublants

Selon la chercheuse Emmanuelle Bélanger, de l’Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal (IRSPUM), plusieurs des médecins interrogés ne sont pas à l’aise d’être impliqués dans le traitement des demandes d’aide à mourir, surtout lorsqu’il s’agit de patients traités dans leur propre unité de soins.

« Quand la demande est survenue, j’offrais d’explorer les raisons, la détresse existentielle et spirituelle […], ce qui est une partie de mon travail. Le patient m’a en quelque sorte fait taire et ne voulait pas explorer cette avenue. Il ne voulait pas explorer ce qui le poussait à demander l’euthanasie. Nous avons été affligés par cela », soutient un médecin interrogé dans le cadre de cette recherche.

Les entrevues réalisées démontrent que certains médecins qui refusent de dispenser l’aide à mourir se retrouvent impliqués à divers degrés, et parfois malgré eux, dans l’évaluation de ces demandes. « Même s’ils ne veulent pas être impliqués dans l’aide à mourir, certains sont appelés à évaluer l’état du patient quand une demande est faite, car l’avis du médecin traitant aide à valider la demande », explique-t-elle.

Objection de conscience

À l’opposé, des médecins disent avoir refusé d’emblée les demandes d’aide à mourir provenant de patients qu’ils jugeaient non raisonnables ou inaptes à consentir. Selon la chercheuse, cela laisse penser que le nombre des refus pourrait être plus élevé que le nombre des refus officiels recensés depuis l’entrée en vigueur de la loi.

Cette observation est aussi confirmée par des sources dans le milieu hospitalier, qui remarquent que des « médecins, avant d’accueillir une demande, croient que le patient doit être admissible. Il y a parfois une mauvaise compréhension du processus de demande d’aide à mourir », indique cette source.

Selon la chercheuse, peu des médecins interrogés qui sont non favorables à l’aide à mourir évoquent des raisons religieuses. Ils ont plutôt la conviction que l’accès à de bons soins palliatifs pourrait remédier aux souffrances des patients qui optent pour l’aide à mourir. Plusieurs craignent qu’offrir l’aide à mourir dans leur unité mette en péril la tranquillité d’esprit des autres patients. « Il y a beaucoup de patients qui ne veulent pas l’aide médicale à mourir. Ils veulent vivre le plus longtemps possible et le plus paisiblement possible. Si cela est menacé par ce qu’ils croient être en train de se produire dans la chambre à côté… », soulève un des médecins interrogés.

Il n’y a à l’heure actuelle aucune façon de connaître le nombre de médecins qui ont évoqué l’objection de conscience pour refuser de dispenser l’aide à mourir, puisque cette donnée n’est consignée nulle part. La loi actuelle ne permet pas non plus de savoir avec précision la raison des demandes refusées ni d’évaluer le bien-fondé de ces refus.

12 %
C’est la proportion des Belges âgés de 75 ans ou plus qui ont discuté de soins de fin de vie avec leur médecin.

Une enquête de santé réalisée en Belgique auprès de quelque 10 000 patients révèle que seulement 4,4 % d’entre eux ont eu des discussions sur les soins de fin de vie avec leur médecin. Dans ce pays, qui a introduit en 2002 une loi sur l’euthanasie, pas moins de 20 000 personnes avaient fait enregistrer en 2013 une demande anticipée d’euthanasie à la mairie, soit 1,8 % de la population. Une nouvelle charte des droits des patients permet de consigner des demandes anticipées d’aide à mourir, mais en cas de coma irréversible seulement. Selon une étude publiée dans BMC Palliative Care, seulement 12 % des gens de 75 ans ou plus ont discuté des soins de fin de vie avec leur médecin. « Il y a de plus en plus d’intérêt face à l’euthanasie, mais il n’y a jamais eu de véritables campagnes publiques d’information sur les soins de fin de vie en général. Cela manque et entraîne une méconnaissance du public », affirme l’auteure principale de l’étude, Aline de Vleminck, du Centre de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université de Ghent et de l’Université libre de Bruxelles. Les femmes et les personnes veuves sont plus susceptibles d’avoir fait une demande d’aide à mourir anticipée en cas de coma.

Aux Pays-Bas, où l’euthanasie a été décriminalisée en 2001, 13 % de la population a déjà discuté de soins de fin de vie avec son médecin. « En Belgique, affirme la chercheuse, il reste beaucoup à faire pour faire en sorte que toutes les options possibles soient connues. Les gens n’aiment pas parler de cela et, souvent, ils doivent prendre des décisions quand ils ne sont pas préparés. »

L’aide à mourir en Belgique

Une enquête de santé réalisée en Belgique auprès de quelque 10 000 patients révèle que seulement 4,4 % d’entre eux ont eu des discussions sur les soins de fin de vie avec leur médecin. Dans ce pays, qui a introduit en 2002 une loi sur l’euthanasie, pas moins de 20 000 personnes avaient fait enregistrer en 2013 une demande anticipée d’euthanasie à la mairie, soit 1,8 % de la population. Une nouvelle charte des droits des patients permet de consigner des demandes anticipées d’aide à mourir, mais en cas de coma irréversible seulement. Selon une étude publiée dans BMC Palliative Care, seulement 12 % des gens de 75 ans ou plus ont discuté des soins de fin de vie avec leur médecin. « Il y a de plus en plus d’intérêt face à l’euthanasie, mais il n’y a jamais eu de véritables campagnes publiques d’information sur les soins de fin de vie en général. Cela manque et entraîne une méconnaissance du public », affirme l’auteure principale de l’étude, Aline de Vleminck, du Centre de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université de Ghent et de l’Université libre de Bruxelles. Les femmes et les personnes veuves sont plus susceptibles d’avoir fait une demande d’aide à mourir anticipée en cas de coma.
Aux Pays-Bas, où l’euthanasie a été décriminalisée en 2001, 13 % de la population a déjà discuté de soins de fin de vie avec son médecin. « En Belgique, affirme la chercheuse, il reste beaucoup à faire pour faire en sorte que toutes les options possibles soient connues. Les gens n’aiment pas parler de cela et, souvent, ils doivent prendre des décisions quand ils ne sont pas préparés. »
17 commentaires
  • Maryse Veilleux - Abonnée 11 novembre 2016 07 h 24

    Prise de décision nécessaire

    Le sujet à beau être difficile il est du devoir des médecins de recenser tous les cas et ils devraient être aussi capable de donner la réponse claire du pourquoi (refus ou acceptation). Je les trouve tout aussi inhumain de ne pas s'acquitter de ces demandes avec professionalisme. Sont-ils dérangés par le nombre de personne qui vivent dans la solitude?... c'est peut-être cela le vrai problème.

  • Robert Mayrand - Abonné 11 novembre 2016 07 h 53

    Grandes questions existentielles

    L'aide à mourir ou l'aide à souffrir? Volà la question!
    Est-il plus payant d'aider à mourir ou d'aider à souffrir? Quelqu'un connaît la réponse?

    • Pierre Viens - Abonné 11 novembre 2016 10 h 05

      La loi est mal nommée. Ce devrait être "l'aide médicale à arrêter de souffrir". Ces patients ne veulent pas mourir (car mourir suppose d'abord une vie), ils veulent être ENFIN soulagés (car leur existence n'est plus que souffrance).

      Qu'entendez-vous par "payant"?

      Pierre Viens MD
      Spécialiste en soins palliatifs depuis 25 ans ... et favorable à l'aide médicale à mourir quand c'est la dernière solution que demande une personne libre et lucide.

  • Yvon Bureau - Abonné 11 novembre 2016 08 h 48

    Intéressant, mais

    tout cela ne sent pas bon, dégage une odeur de biais, n'a pas une grande odeur d'authenticité et d'honnêteté, sous l'anonymat …

    «par des chercheurs québécois et ontariens auprès de médecins œuvrant dans deux unités de soins palliatifs dans la région de Montréal». Sont-ce les Unités de SP là où il y a eu le plus de freins posés à l'AMM, là où pratiquent des médecins les plus farouchement opposés à l'AMM, et cela depuis toujours? Là où l'argumentaire de ces médecins souffre encore d'anémie et de fermeturite aigües? Les chercheurs, éthique demandant, ont-ils le devoir de rendre publics les noms des médecins et les Unités concernés?

    «peu des médecins interrogés qui sont non favorables à l’aide à mourir évoquent des raisons religieuses». Peu crédible. Ils les cachent.

    Heureusement, le confort des médecins et des autres professionnels concernés par et dans l’AMM est de plus en plus élevé, et cela dans tout le Québec. Et il en est de même chez les proches et les personnes en fin de vie.

    Je connais une personne qui ce matin, 10H30, va recevoir une aide médicale pour terminer sa lente et pénible agonie, et pour terminer sa vie, dans le confort du sensé, de la sérénité et d’une vie accomplie, respectée jusqu’à SA fin.

    C'est ce confort qui compte. Pas tellement celui des médecins de longue date farouchement opposés à l'AMM. Cela se soigne.

    merci pour cet article intéressant. Faudra laisser pace aux réactions qui ne tarderont pas.

    Médecins interrogés, debout, dites qui vous êtes.

    • Yvon Bureau - Abonné 11 novembre 2016 12 h 18

      Ajouts.
      Selon la famille, la personne a reçu ce matin, à l'heure convenue, l'aide médicale à mourir. Elle a terminé sa vie «en paix et en sérénité». La famille est en gratitude pour les soignants pour cette fin de vie des plus respectueuses. De la Vie et des vivants.

      Une info. 95% des personnes en fin de vie qui demandent et reçoivent l'AMM reçoivent de soins palliatifs ... de qualité. Il y a un argumentaire qui ne tient pas la route de l'honnêteté intellectuelle, clinique même.

      Une observation. En milieu de SP, selon une personne qui y oeuvre depuis longtemps, ce qui se passe dans une chambre est confidentielle et intime; et ce qui s'y passe n'atteint pas les autres chambres.

    • Pierre R. Gascon - Inscrit 11 novembre 2016 13 h 15

      LE CHOIX DES SOINS PALLIATIFS

      Je continue à me poser une question : pourquoi cette résistance aux soins palliatifs? Au Québec n'avons-nous pas développé une expertise certaine.

      Notre monde médical a t-il su approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales et des sciences humaines pour développer une approche centrée sur la personne en fin de vie, dans son contexte familial, social et culturel et ainsi, acquérir des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques, juridiques :
      ◾ Pour assurer à la personne soignée la qualité des soins et la meilleure qualité de vie jusqu’à sa mort;
      ◾ Pour avoir la capacité d’exercer des responsabilités et de prendre des initiatives, autant à domicile que dans les institutions ou structures qui accueillent les personnes en fin de vie, dans le souci de l’interdisciplinarité et d’un travail en réseau;
      ◾ Pour promouvoir l’enseignement et la recherche dans le domaine des soins palliatifs, et
      ◾ Pour promouvoir le débat sur la mort dans la société et la réflexion juridique sur la question de la fin de vie.

      Dieu nous a confié le soin car il nous sait capables de responsabilité et de fraternité.
      Voilà la direction du progrès adéquat aux êtres humains et à leur bonheur de vivre ensemble ! Alors, et seulement ainsi, nous développerons un soin digne de nos frères et sœurs vulnérables en fin de vie. Partageant toujours notre vie, ils nous appellent à un surcroît d’humanité, c’est-à-dire de cœur et de raison.

      Les recommandations de bonne pratique élaborées par les instances compétentes tracent de mieux en mieux le chemin sûr et responsable d’une médecine palliative qui sait prendre soin de chaque personne en fin de vie en respectant ses souhaits, en bannissant l’obstination déraisonnable, en apaisant les souffrances, en permettant à l’équipe soignante d’être là au temps de l’agonie, en accompagnant les familles et en les associant aux décisions de soin.

    • Sylvain Auclair - Abonné 11 novembre 2016 13 h 30

      Monsieur Gascon, qui parle de refuser des soins palliatifs? En fait, le problème semble être l'inverse: les praticiens en soins palliatifs semblent tellement convaincus d'avoir raison qu'ils refusent qu'on puisse vouloir autre chose.

    • Yvon Bureau - Abonné 11 novembre 2016 21 h 58

      Monsieur Gascon, nous allons de plus en plus dans l'univers des soins de fin de vie personnalisés et appropriés. Nous avons la Loi concernant les soins de fin de vie, la Commission sur les soins de fin de vie. Dans le contexte pro-choix, centrés sur le seul intérêt de la personne en fin de vie, sur ses valeurs, sur sa conscience, sur sa dignité, sur son intégrité.
      Tout cela «en regard de l'évolution des valeurs sociales, de la médecine et du droit ainsi que notre conception du bien commun».

    • Pierre R. Gascon - Inscrit 12 novembre 2016 16 h 56

      Merci monsieur Bureau.

      Je commence mon commentaire pour apporter une précision lorsque je me questionnait plus haut comme ceci : pourquoi cette résistance aux soins palliatifs? J'attribue cette résistance au peu d'importance accordée aux soins palliatifs par la Commission sur les soins en fin de vie.

      Monsieur Bureau, pour l’OMS, les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, et n’entendent ni accélérer ni repousser la mort.

      Incorporer l'aide médicale à mourir, nouvelle appelation de l’euthanasie, aux soins palliatifs, c’est induire le public en erreur sur la véritable nature des soins palliatifs. Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le traitement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques,  psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

      C'est mon choix en le comparant avec cette nouvelle appelation de l'euthanasie cachée sous le couvert de l'aide médicale à mourir, au moment de la Commission sur les soins en fin de vie. N'en convenez-vous pas!

      J'exprime ma joie et ma satisfaction en saluant les médecins qui ont le courage d'exprimer leur devoir de conscience permit par la loi que vous invoquez. Ce devoir de conscience apparaît comme un ensemble d'obligations morales et sociales, voire légales, n'est-ce pas!

      Suis-je à contre-courant? Pour moi, la vie nous est prêtée, personne ne peut en disposer.

      Refuserai-je le modernisme? Même si Alvin Tofler avait analysé les répercussion du rythme inégalé du changement, durant les années 70.

      Je vous prie de m'excuser pour mon désaccord, mais c'est ainsi que je vois mon passage parmi les mortels que nous sommes.

      Le Dieu de nos ancêtres ne nous veut-il pas humain

  • Pierre Viens - Abonné 11 novembre 2016 08 h 56

    La Personne d'abord, le médecin ensuite

    Une personne demandant vraiment cette aide ultime pour soulager ses souffrances exerce le choix le plus difficile de sa vie. Elle ne veut pas mourir, elle ne veut que cesser de souffrir parce qu'il n'y a plus que cela dans sa "vie". Un médecin dévoué et sensible est forcément interpellé par ce qu'il aura tendance à interpréter comme un constat d'échec face à ses efforts. Il y a risque de s'engager dans un acharnement palliatif et compassionnel qui vise davantage le confort du médecin que celui du mourant. Mes remarques visent ici non seulement le médecin mais toute son équipe y compris la Maison où il oeuvre.

    Les exigences de la loi 2 n'aident pas. On y sent une hostilité d'emblée à cette demande qui dérange. On exige de "prouver le caractère intolérable et constant" de souffrances psychologiques, ce que seul le malade est capable de faire (et, pour moi, le seul fait, pour une personne lucide et sensée, d'en être rendu au point d'avoir le courage de demander une aide à mourir devrait être une raison en soi plus que suffisante). Tous les malades que j'ai aidés ont refusé l'offre de "l'attaque multidisciplinaire" que la loi me recommande de faire: ils y voyaient une aggression à leur liberté et craignaient, à juste titre vu leur état de faiblesse extrême, d'en sortir encore plus souffrants et incomfortables.

    Mon expérience montre que l'état de réceptivité chez le médecin qui doit recevoir une telle demande est probablement le principal facteur d'une démarche d'AMM sereine et positive. Être réceptif demande humilité ("je n'ai pas réussi à soulager"), respect total du malade d'abord ... "avant celui du confort de la chambre voisine", et courage car il en faut beaucoup pour nager dans le courant d'une loi hostile et une bureaucratie démotivante, voire affronter la Commission sur les soins de fin de vie...

    Aucun médecin ne peut se dire totalement neutre et objectif d'emblée. Et ça, le malade le sent et le craint. J'avoue pencher personnellement vers une attitude

  • Jean-Pierre Lusignan - Abonné 11 novembre 2016 09 h 51

    Un élan de sollicitude respectueux du droit

    Le droit de demander l'aide à mourir existe juridiquement et un médecin n'en est pas le maître. Il doit donc transmettre une demande aux autorités concernées. Cela écrit, les professions soignantes nord-américaines doivent continuer d'évoluer et de se réformer. C'est ce qu'elles font depuis au moins vingt ans en soutenant moralement la nécessité de mettre le patient, et non leur expertise, au centre des soins de santé. Malheureusement, elles utilisent encore des consensus et postulats soignants établis à l'intérieur de chacune d'elles. Ces valeurs et normes ne définissant pas seulement le soin donné, mais aussi le soignant lui-même, elles bougeront d'autant plus difficilement que le soignant s'y refusera. Souhaitons que l'exercice de sollicitude envers le patient l'incite à s'incliner encore plus vers le patient...et en attendant, respectons tous le droit.