L’étonnante histoire de la douleur, d’hier à aujourd’hui

La perception du mal a bien évolué dans le temps, et c’est tant mieux. Alors que la douleur était autrefois perçue comme un mal nécessaire, la résilience à la douleur a été longtemps vue comme une preuve de courage, de maîtrise de soi, même par les médecins, rappelle l’historienne Joanna Bourke. Ci-dessus : l’œuvre <em>La naissance de Benjamin et la mort de Rachel</em> (XVIIe siècle) de Francesco Furini.
Photo: Wellcome Library Londres La perception du mal a bien évolué dans le temps, et c’est tant mieux. Alors que la douleur était autrefois perçue comme un mal nécessaire, la résilience à la douleur a été longtemps vue comme une preuve de courage, de maîtrise de soi, même par les médecins, rappelle l’historienne Joanna Bourke. Ci-dessus : l’œuvre La naissance de Benjamin et la mort de Rachel (XVIIe siècle) de Francesco Furini.

Autrefois considérée comme une épreuve nécessaire, la douleur est aujourd’hui peu tolérée, mais souvent dissimulée. On peine toujours à verbaliser ce sentiment universel. Incursion dans l’histoire d’un sujet qui fait mal.

En mal de maux ou de mots ? La médecine peut soulager presque toutes les souffrances, aidée par une batterie d’analgésiques sans fin, mais le monde moderne cultive toujours un rapport ambivalent avec la douleur. Celle-ci demeure taboue, même si la vieillesse nous y pousse. Inexorablement. Au point que même la langue s’est peu à peu départie des mots pour la décrire.

« Ce qui est frappant, dans les recherches menées sur le rapport à la douleur, c’est combien on manque aujourd’hui de mots pour la nommer, combien on cherche à l’isoler. Autrefois, la douleur était un mode d’expression courant, les gens souffrants étaient écoutés et entourés », explique Joanna Bourke, historienne et auteure de The Story of Pain : From Prayer to Painkillers.

Ouille !

Diable dans l’estomac, coups de poignard au coeur, flèche dans le crâne : la panoplie des expressions inventées pour contourner le peu de mots existants pour dire la douleur contraste avec la déferlante du vocabulaire existant pour traduire l’amour ou la joie et avec l’abondance des opéras et des oeuvres d’art célébrant les bons sentiments, souligne Mme Bourke.

Cette absence de mots est le symptôme de notre rapport tordu avec la douleur, lance la professeure d’histoire à l’Université de Londres, qui était de passage à Montréal la semaine dernière dans le cadre du Congrès international sur les soins palliatifs.

La perception du mal a bien évolué dans le temps, et c’est tant mieux. Alors que la douleur était autrefois perçue comme un mal nécessaire, la résilience à la douleur a été longtemps vue comme une preuve de courage, de maîtrise de soi, même par les médecins, rappelle Mme Bourke. On arrachait des dents, on extirpait des tumeurs de la poitrine, on tranchait les os à coups de scie, souvent avec la conviction que cela forgeait, aussi, le caractère, lit-on dans The Story of Pain.

L’agonie — antichambre du paradis — est même érigée comme un devoir chrétien. En plus du fabuleux pouvoir de punition et d’expiation que lui confère l’Église, même les autorités médicales défendent le bon côté du mal. Des traités de médecine du XIXe siècle regorgent de cette conception voulant que la douleur ait des vertus curatives. Le « livre de poche médical des mères », publié en Angleterre en 1827, précise que « les pleurs sont essentiels au développement de l’enfant » et ne « sont rien d’autre qu’un effort pour exercer les poumons et renforcer les organes de la respiration » !

Vilains gaz

Même si les premiers gaz anesthésiants, notamment le protoxyde d’azote — aussi appelé gaz hilarant —, sont découverts au tournant des années 1800, ils restent persona non grata dans les cabinets de médecins, toujours englués par la morale religieuse, relève l’historienne. Jusqu’en 1850, les patients sont encore amputés à froid. On ne fait pas grand cas de la douleur chez les enfants et les femmes, conçus « pour accoucher et naître dans la douleur et les cris ».

Inconsciemment, on s’attend à ce que l’on soit de bons patients. Les femmes ont eu peur d’être prises pour des hystériques et les hommes pour des petites natures. Notre société voit la douleur comme un ennemi, quelque chose qu’on exprime avec malaise.

 

Privilège royal oblige, seule la reine Victoria, accouchant de son huitième enfant en 1853, pourra obtenir des éthers pour supporter la douleur. Bien qu’on connaisse à l’époque les vertus du chloroforme, de l’opium et de la morphine, découverte au milieu du XIXe siècle, on juge que ces substances narcotiques sont susceptibles de « pervertir l’âme du patient », notamment celle des femmes pures. Les hommes pourront se rabattre sur le vin et l’alcool pour tromper les souffrances indicibles.

La douleur restera longtemps connotée, surtout quand elle a un sexe et un rang social, affirme Joanna Bourke. Dans un hôpital londonien, au détour du XXe siècle, on salue le flegme des patients britanniques, endurant noblement leur agonie, qui détonne avec le hurlement « hystérique » des gens de « nationalité douteuse », des femmes de mauvaise famille ou des classes moins éduquées.

Une souffrance subjective

Au fil des décennies, la médecine a peu à peu accaparé le langage de la douleur en des termes édulcorés, aseptisés et hermétiques, qui ont expulsé toute référence aux émotions ressenties par les patients. De termes à 80 % anglais aux XVIIIe et XIXe siècles, les termes de la médecine se sont convertis à 80 % au latin au passage du XXe siècle. « Cela a éliminé les notions qui renvoyaient aux sentiments vécus par le patient, en faveur d’un langage neutre centré sur les symptômes et la maladie », soutient l’historienne. Une chose en attirant une autre, les malades se sont rangés peu à peu derrière ce langage médicalisé, ce qui a creusé, à partir du XXe siècle, le fossé entre le corps et l’esprit.

À défaut de mots, la médecine moderne soupèse aujourd’hui la douleur du patient à l’aide d’une échelle de 1 à 10. Mesure totalement subjective, rétorque l’historienne, puisque « mon niveau de douleur à 4 peut être le 8 de quelqu’un d’autre. Qui peut mesurer la souffrance d’un cancer quand on ne l’a jamais vécu ? ». Comment mesurer la part du contexte social, de l’apitoiement, de l’héroïsme ou même de la malhonnêteté avec cet outil minimaliste ?

La douleur évacuée

Seulement 1 % des livres de formation en médecine sont consacrés au traitement. Selon une étude réalisée au Royaume-Uni, les patients confrontés à une douleur extrême ne passent en moyenne que huit minutes dans le cabinet du médecin. À peine 60 secondes de plus que la consultation standard. Sans montrer du doigt les médecins, Joanna Bourke estime que c’est la pression du système, plus que les seuls médecins, qui évacue toute prise en charge sérieuse de la douleur.

Paradoxe ultime, même si l’industrie des analgésiques est devenue un marché florissant, la douleur demeure encore aujourd’hui sous-traitée, surtout chez les femmes, les enfants et les personnes âgées. Des études démontrent que la moitié des patients atteints d’un cancer endureraient des souffrances inutiles.

« Inconsciemment, on s’attend à ce que l’on soit de bons patients. Les femmes ont eu peur d’être prises pour des hystériques et les hommes pour des petites natures. Notre société voit la douleur comme un ennemi, quelque chose qu’on exprime avec malaise », assure l’experte de l’Université de Londres.

Faut-il voir dans l’aide à mourir un nouveau chapitre de cette éternelle négation de la douleur ? 

« Non, je ne crois pas. Je pense que c’est plutôt la recherche du bonheur à tout prix, combiné au fait que les gens vivent de plus en plus longtemps, qui fait émerger la demande pour l’aide à mourir. Les gens n’attribuent plus de sens ni de valeur à une vie sans bonheur, ce qui n’était pas le cas il y a seulement quelques décennies », croit Mme Bourke.

« Je ne suis pas contre l’aide médicale à mourir, je suis même plutôt pour elle, affirme l’auteure. Les gens ont de plus en plus peur de souffrir et ne veulent surtout pas que leurs souffrances rejaillissent sur les autres. Comme société, il est temps que nous parlions de la douleur et de la mort. C’est pourquoi la discussion sur l’aide à mourir est fondamentale, malgré les divergences, car cela nous ramène à notre humanité. »

The Story of Pain: From Prayer to Painkillers

Joanna Bourke, Oxford University Press, 2014


 
1 commentaire
  • Yvon Bureau - Abonné 24 octobre 2016 16 h 15

    Loin d'un douleurama

    «Comme société, il est temps que nous parlions de la douleur et de la mort. C’est pourquoi la discussion sur l’aide à mourir est fondamentale, malgré les divergences, car cela nous ramène à notre humanité.»

    On arrive à contrôler+++ les douleurs lors de la fin de la vie, mais pas totalement Un plus.

    Quant aux souffrances, tant pour nos proches que pour nos soignants, là c'est une autre histoire
    Ainsi, on pourra contrôler la douleur lors d'un mourir horrible, par la sédation palliative terminale (mais qui sait?). Mais jamais un tel soin je prendrai par respect pour moi, mes proches et mes soignant; même pour l'établissement de soins.

    Le contrôle de la douleur dans la demande d'aide médicale à mourir est souvent un des derniers critères. Les premiers sont la peur de contrôle sur sa vie, peur de la perte de saa dignité, vue selon la personne qui se meurt. Autres raisons. Peur de la perte de son intégrité, de sa confidentialité, de son identité. Peur d'être un monstre pour soi et les autres. Peur d'être un poids pour soi et pour les autres. Perte de sens.

    L'heure venue d'affronter son destin de mourir et de disparaître, plusieurs ne voudront plus mourir très malades, infiniment malades, même si au bout de son corps et de son âme. Bref. Mourir moins Mourir mieux (les 4 M).

    Une bonne nouvelle. La Cour suprême du Canada, dans son Jugement unanime de février 2015, affirme que plus personne est obligé de vivre à tout prix, tout en affirmant son droit à la vie.

    Passons à l'ère des soins de fin de vie appropriés et personnalisés. En contexte Pro-choix. Avec et sans douleur.

    MERCI+++ pour cet excellent texte.