Pas de comptes à rendre en cas de refus

Selon le ministère de la Santé, la proportion de demandes d’aide à mourir compte pour environ 2 % des décès dans les pays qui ont adopté des lois autorisant ce soin de fin de vie.
Photo: iStock Selon le ministère de la Santé, la proportion de demandes d’aide à mourir compte pour environ 2 % des décès dans les pays qui ont adopté des lois autorisant ce soin de fin de vie.

Les demandes d’aide à mourir qui ont avorté en cours de traitement ne font actuellement l’objet d’aucun examen poussé, même si une compilation réalisée par Le Devoir révèle que près de 60 % de l’échec des demandes non administrées découlerait de délais ou de ratés survenus durant le traitement de l’ultime requête faite par ces patients.

Selon les chiffres complets sur les demandes d’aide à mourir faites dans l’ensemble du Québec depuis décembre 2015, si on exclut les 16 patients qui se sont volontairement retirés du processus, 57 % des refus découlent de ce qui semble être une détérioration trop rapide de l’état de santé des patients pour que le processus soit complété.

En effet, sur ces cas de refus non attribuables à la volonté du malade, 19 patients sont décédés, 9 ont plutôt reçu la sédation palliative terminale et 7 sont devenus inaptes à consentir avant qu’on accède à leur demande. Plusieurs établissements évoquent des cas de patients en état de delirium. Somme toute, ces situations totalisent pas moins de 14 % des demandes totales d’aide à mourir.

Pourquoi ces refus?

Or, si la loi oblige la Commission sur les soins de fin de vie (CSFV) à examiner à la loupe chacun des rapports des médecins sur l’aide à mourir pour s’assurer que celle-ci a été accordée selon les conditions prévues par la loi, elle n’oblige ni les médecins ni les établissements à faire rapport lorsque des cas d’aide à mourir avortent en cours d’évaluation ou sont refusés.

Contactée mardi, la Commission sur les soins de fin de vie a confirmé qu’elle ne peut se pencher d’emblée sur les raisons et les circonstances de chacun des cas « non administrés », puisqu’elle ne reçoit aucun formulaire ni information à cet effet. Comme le prévoit son mandat, elle se penche plutôt sur les rapports médicaux exigés dans chacun des cas d’aide à mourir administrée.

D’ailleurs, la CSFV a écrit à de nombreux médecins ces dernières semaines, exigeant d’eux de justifier par écrit pourquoi ils avaient jugé qu’un patient était « en fin de vie » ou qu’il n’était pas « inapte à consentir ».

Pour certains médecins pratiquant l’aide à mourir, cette façon de faire n’a aucun sens si le but est de s’assurer que les droits des patients sont respectés en toutes circonstances. Par son silence, la loi permet que subsiste une zone d’ombre sur les demandes qui échouent en cours de processus ou qui font l’objet d’un refus. C’est du moins ce qu’estime le Dr Alain Naud, un médecin du CHU de Québec qui a reçu pas moins de sept ou huit lettres de la CSFV ces derniers mois. Dans un cas, on lui a demandé de préciser pourquoi il avait jugé un patient apte à consentir, et ce, même s’il avait requis l’opinion d’un psychiatre et d’un oncopsychiatre pour attester de la capacité d’un patient à prendre une décision éclairée.

« On s’acharne sur les médecins qui participent à rendre l’aide à mourir accessible, mais s’assure-t-on que des délais indus n’ont pas été imposés aux patients qui sont morts ou devenus inaptes pendant qu’on traitait leur demande ? Comment s’assure-t-on que ceux qui ont changé d’avis l’ont fait façon de façon libre ? » soulève le Dr Naud.

Dans une lettre publiée dans Le Devoir , ce dernier demande au ministre de la Santé, Gaétan Barrette, de « mettre en place des mécanismes d’évaluation pour toutes les demandes d’aide à mourir », qu’elles aient suivi ou non leurs cours.

« Est-il possible que des délais aient été imposés volontairement à ces malades souffrants en espérant qu’ils changent d’idée, deviennent inaptes ou décèdent entre-temps ? » souligne le médecin, qui s’inquiète que le taux de demandes non administrées au Québec dépasse les 30 %. « À l’heure actuelle, tous ces refus restent des statistiques anonymes. Je ne crois pas qu’il faille sabler le champagne et dire : “ Bravo, la loi comporte des garde-fous. ” Il faut se pencher sur les causes de ces taux de refus », ajoute le Dr Naud.

Des chiffres qui parlent

Selon une compilation de la totalité des rapports remis par les établissements du Québec réalisée par Le Devoir, 252 personnes ont réclamé l’aide médicale à mourir depuis le 10 décembre dernier, et 166 l’ont reçue.

Dans près de 34 % des cas, soit 85 patients, l’aide médicale à mourir n’a pas été administrée, ce qui confirme la tendance soulignée en juin dernier par Le Devoir, grâce à des données partielles. Dans 16 cas, les patients ont changé d’idée en cours de processus, ce qui représente moins de 7 % des demandes totales et un cinquième des demandes non administrées.

Dans 27 cas seulement, soit près de 11 % des demandes totales, il y a eu refus parce que les patients ne correspondaient pas aux critères de la loi. Rappelons que le patient doit être majeur, apte à consentir aux soins et être en fin de vie. Atteint d’une maladie incurable et grave, le patient doit vivre un déclin « avancé et irréversible » de ses capacités et éprouver des « souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables ».


Une demande marginale

L’analyse des rapports sur l’aide à mourir révèle en outre que pendant la même période, 249 personnes ont reçu la sédation palliative terminale — une procédure qui plonge le patient dans un coma irréversible menant à la mort —, soit à peu près le même nombre que celles ayant requis l’aide médicale à mourir. Somme toute, l’aide à mourir demeure pour l’instant marginale : elle ne compte que pour 0,6 % du nombre total de soins palliatifs déclarés par les établissements dans ce premier rapport.

Sur le total des décès prévus en six mois, l’aide à mourir représenterait en fait moins de 5 décès sur 1000 pour l’instant, si l’on extrapole les données de l’Institut de la statistique du Québec (ISQ) qui font état de 65 000 décès en 2015. Selon le ministère de la Santé, la proportion de demandes d’aide à mourir compte pour environ 2 % des décès dans les pays qui ont adopté des lois autorisant ce soin de fin de vie.
 

 


Consultez notre dossier Rendez-vous avec la fin de vie

 

7 commentaires
  • Daniel Lemieux - Inscrit 6 juillet 2016 05 h 06

    Des critères pour la dignité ?

    Ces ratés sont une honte, dans une société comme la nôtre qui prétend avoir mis en place toutes les dispositions nécessaires pour assurer que le grand départ se fasse dignement.

    Et qu'en est-il de ces refus, dont les raisons invoquées ne tiennent qu'au jugement moral de certains médecins ? Les requérants se voient condamnés à continuer à exister parce qu'ils « ne répondent pas aux critères », bêtement, même si pour ces personnes c'est un « no future » insupportable au quotidien.

    Et comment la réponse, négative, leur est-elle servie ? Aussi bien leur dire « bonne continuation » sur un ton paternaliste, ou encore « si la vie vous intéresse » ...

  • Christian Debray - Abonné 6 juillet 2016 06 h 35

    Quelqu’un se souvient?

    Donner la mort n’est pas un soin. Même si ça l’était cela ne fait pas partie du choix des unités de soins palliatifs qui respectent leur mission, ne pas accélérer ou ralentir la mort en donnant des soins de confort. C’est important, car dans un hôpital il doit rester un endroit où les personnes visées par la loi soient protégées contre elle-même. Mon pas tous nous désirons être euthanasié.
    Il est malhonnête de compter les sédations palliatives dans les refus, c’est de l’euthanasie aussi. La loi est claire et pour tous, c’est le problème des lois, certains y on droit et d’autres pas. Alors, pourquoi critiquer les médecins qui respectent la loi? Le CHU de Québec est ce qui est inquiétant, aucun refus, il est presque impossible qu’il n’y ait eu aucun cas sur 26 que la loi ne pouvait viser, les médecins du CHU de Québec respectent-ils la loi?
    La mort n’est jamais agréable, quelle qu’en soit la forme. Si certains croient se libérer en se suicidant, c’est aux prix de la liberté des autres. Le Dr Naud est devenu, ce que je craignais qui arrive, un Dr. De la mort, moins la torture, à Auschwitz il s’appelait Megele. Quelqu'un se souvient?
    La médecine a tous les outils nécessaires pour soulager les douleurs, mais on se fait tuer rarement à cause de la douleur, mais bien à cause de la peur de la douleur ou de celle d’être handicapé (lire les statistiques de l’Orégon). Ou sont les améliorations aux soins palliatifs et aux soins à domicile qui nous étaient promis, on coupe des lits? On préfère nous tuer plutôt que de nous soigner, c’est moins cher.

    • Hélène Gervais - Abonnée 6 juillet 2016 12 h 54

      Je suis bien d'accord pour respecter ceux qui ne veulent pas être euthanasiés. Mais ayez donc le même respect pour ceux qui demandent à l'être. On dirait que le respect fonctionne juste dans un sens.

  • Hélène Gervais - Abonnée 6 juillet 2016 06 h 44

    Ce n'est pas d'aujourd'hui ...

    que les médecins ne respectent pas le désir de leurs patients, surtout si ces derniers en on assez de vivre dans de mauvaises conditions. Mais dans leur tête, ils sont là pour prolonger la vie, peu importe le résultat final. Alors comment voulez-vous les convaincre qu'un patient peut vouloir autre chose que ce que le médecin veut? Même une loi n'y parvient pas. Avez-vous pensé à tous les lits qui se libéreraient si tous les patients qui sont prêts à trépasser trépassaient? Mais parfois je me demande s'il n'y a pas anguille sous roche ...

  • Raymond Chalifoux - Abonné 6 juillet 2016 07 h 26

    C'est quoi, le problème?

    Franchement, devant le fiasco législatif Libéral fédéral-Trudeau en cette matière, et l'attitude de ces médecins "princesses" qui refusent, je me dis :

    "Ben cou donc, personne, chez ces gens-là, ne l'a pas vécu, le « film d'horreur déconseillé aux plus de 40 ans ainsi qu'à tous les malades chroniques », le film d'horreur ultime que constitue la façon dont nos proches (ma femme, ma mère et ma belle-mère, quant à moi; et je sais que parmi la population c'est souvent la norme plutôt que l'exception, ces soins de fin de vie bâclés, amateurs, mi-figue mi-raisin et révoltants) finissent leur vie de vieilles personnes ou de grands malades. Faudrait qu’à eux aussi ça leur arrive, pour le plus grand bien de tant de gens!

    Que je cite une infirmière aux "soins palliatifs" de l'hôpital Le Gardeur en décembre 2013 alors que ma belle-mère – et malgré la médication « experte » de ce médecin qui disait s’y connaître tellement –, n’en finissait plus de NE PAS mourir et de souffrir et de se lamenter, consciente et entendante le plus clair du temps : l’infirmière, donc :
    « On comprend pas, au poste, comment ça se fait qu’elle soit encore là, madame. Mais moi je vous comprends, c’est pas mon département, icitte, normalement je travaille ailleurs, mais on a fait euthanasier notre chien le mois passé et je comprends parfaitement ce que vous vivez, c’est vraiment pas drôle! Bon courage!»

    Oui, il faut que ça change! Et oui!, les raisons sont nombreuses, excellentes, parfaitement défendables, et on ne peut plus.. « HUMAINES », ces raisons.

  • Yvon Bureau - Abonné 6 juillet 2016 11 h 37

    Hypothèses Questions

    Isabelle, Amélie, MERCI pour cet article si bien fait, si nécessaire.

    Voici hypothèses et questions pour les médecins de ces USP.

    1e hypothèse : les médecins qui se sont le plus opposés lors de la Commission et lors du débat sur le projet québécois de loi, qui ont été hyper présents dans les médias, se font maintenant fort discrets et influencent au maximum les directions d'établissements, et y réussissent.

    2e hypothèse : ces médecins utilisent dans ces USP les mêmes stratégies douteuses et parfois malhonnêtes comme celles utilisées lors de la Commission.

    3e hypothèse : leur objectif est de diminuer au maximum les AMM et dans leurs établissements de pratique, tous les moyens étant bons, la fin justifiant les moyens.

    4e hypothèse : trop d'entre eux agiraient sous sous l'influence de leur religion, et certains pourraient faire partie des Opus Dei de ce monde ou être proches de leurs membres.

    5e hypothèse : certains médecins auraient des sympathisants à la Commission sur les soins de fin de vie.

    6e hypothèse : plusieurs de ces médecins de ces USP préfèrent encore exercer une autorité de domination plutôt que l’autorité de service, si bénéfique pour tous, au service de la personne en fin de vie.

    Quelqu’un peut confirmer ou infirmer ces hypothèses?

    Questions.
    Qui sont les médecins de ces USP?
    Qui sont leurs leaders?
    Comment arrivent-ils à avoir la même vision et la même conscience et la même ouverture d’esprit ?
    Peuvent-ils nous donner à visages et à intelligence découverts leurs argumentations pour minimiser au maximum le nombre d’AMM ?

    Dans mon livre de 1995, Ma Mort Ma dignité Mes volontés, j’écris, pour le patient «Lors que la vie n’est plus un bien, la mort n’est plus un mal.» J’aime cette phrase de la conclusion du Jugement unanime de la Cour suprême du Canada: «lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition. ». «Au regard de sa condition», à souligner infiniment.