Les besoins sont encore criants sur le terrain

Photo: iStock Québec veut doubler la proportion des personnes qui décèdent à domicile d’ici 2020, pour atteindre la cible de 20 %.

Plus que l’accès à l’aide à mourir, la loi entrée en vigueur en décembre dernier promettait à toute personne « le droit de recevoir des soins de fin de vie » dignes de ce nom. Or, sur le terrain, les soignants aimeraient voir davantage les fruits d’une telle promesse.

La loi a-t-elle servi de tremplin pour développer les ressources requises en soins palliatifs ? Force est de constater que le portrait est inégal d’une région à l’autre, révèlent des données publiées lors de l’étude des crédits du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) en avril dernier.
 

Vous ne voyez pas notre carte sur le nombre de lits en soins palliatifs par rapport aux cibles de chaque région? Cliquez ici.

Globalement, la cible d’un lit en soins palliatifs pour 10 000 habitants est atteinte au Québec. Mais sur l’île de Montréal, l’objectif n’est réalisé que sur le territoire du CIUSSS Centre-Ouest, alors qu’il manque des lits dans les Laurentides et en Outaouais, entre autres.

C’est la Montérégie-Ouest qui affiche les plus grands besoins, avec un manque de 18 lits et seulement 27 disponibles. Le CISSS explique ce déficit par le boom démographique observé dans le secteur de Salaberry-de-Valleyfield, Châteauguay et Vaudreuil-Dorion, notamment. « Nous discutons du financement de nouveaux lits avec le ministère », indique la responsable des communications, Chantal Huot. Douze lits devraient être ajoutés fin 2017, pour atteindre la cible de 48 lits en 2020.

En avril, Québec a par ailleurs annoncé l’ajout de 38 lits, dont 28 dans l’est de l’île de Montréal. En Mauricie, huit des nouvelles places seront ajoutées dans une nouvelle maison de soins palliatifs attendue pour 2018. Le ministre de la Santé a promis 10 millions pour mettre en oeuvre son plan de développement des soins palliatifs et de fin de vie 2015-2020, une mesure qui permettra « d’augmenter de 37 % les lits de soins palliatifs », selon la porte-parole du MSSS, Noémie Vanheuverzwijn.

Québec veut aussi doubler la proportion des personnes qui décèdent à domicile d’ici 2020, pour atteindre la cible de 20 %.

Les cibles sont une chose, la réalité en est une autre, disent les personnes accompagnant les mourants. La semaine dernière, la Maison de soins palliatifs Aube-Lumière, à Sherbrooke, a dû refuser quatre patients. Ses 12 lits étaient occupés. Ces personnes ont dû se tourner vers l’unité de soins palliatifs de l’hôpital.

Et si elle aussi affiche complet ? Ils se retrouvent à d’autres étages, loin du « cocon » créé pour eux en soins palliatifs, déplore la directrice générale de la Maison Aube-Lumière, Marie Bécotte.

En Estrie, la cible d’un lit par 10 000 habitants est pourtant atteinte. « Je dirais que la cible a été établie en fonction des budgets et non pas des besoins, dit Mme Bécotte. On ne peut répondre à la demande avec les moyens dont on dispose, mais il n’y a plus de développement car les cibles sont atteintes. Si on voulait vraiment donner une impulsion aux soins palliatifs, ça prendrait des sommes plus importantes. »

Selon elle, les 10 millions annoncés par Québec ne feront pas une grande différence. « Pour maintenir les 12 lits à notre maison, c’est un budget de 2 millions de dollars », illustre-t-elle.

Outre les subventions, ce sont les dons et le travail de dizaines de bénévoles qui permettent aux maisons de soins palliatifs de survivre.

Toute la période qui précède l’admission du patient dans une unité de soins palliatifs est aussi négligée, estime Mme Bécotte. Une personne dont le pronostic est fatal peut avoir besoin de soins, de soutien psychologique et de répit pendant des mois, voire des années avant sa mort.

La Dre Christiane Martel partage les constats de Mme Bécotte. Présidente de la Société québécoise des médecins en soins palliatifs, elle rapporte que les ceux-ci jugent l’accès nettement insuffisant. « Avoir des lits de soins palliatifs, c’est une chose. Mais ça prend aussi les ressources humaines qui viennent avec eux », dit-elle. De plus, quand les lits sont financés dans les hôpitaux ou les maisons de soins palliatifs, les soins à domicile et en CHSLD sont laissés pour compte.

« Beaucoup d’énergie a été investie pour rendre accessible l’aide médicale à mourir, estime la Dre Martel. Je souhaite qu’on mette la même énergie à développer les soins palliatifs.Il ne faut pas que les gens demandent l’aide médicale à mourir parce qu’ils n’ont pas eu accès à des soins de fin de vie de qualité. Car à ce moment-là, ce n’est plus un vrai choix. »
 

Pour les proches aidants à domicile

En novembre 2015, Gaétan Barrette avait promis de réserver, au 1er avril 2016, 4,5 millions aux proches aidants à domicile, afin de rendre disponible une aide de 1000 $ pour du répit. Deux mois après cette date butoir, les sommes ne sont toujours pas disponibles. Le ministère de la Santé et des Services sociaux indique en être à « élaborer un cadre de gestion pour l’attribution des sommes et la reddition de comptes » et souhaiter que la mesure entre en vigueur « le plus rapidement possible ».
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5 commentaires

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Exercer une vigie

Exercer une vigie

Mireille Lavoie doit exercer une vigie des soins palliatifs et de l’aide médicale à mourirMireille Lavoie doit...

  • Marcel (Fafouin) Blais - Abonné 28 mai 2016 08 h 15

    … besoins, hélas !

    « De plus, quand les lits sont financés dans les hôpitaux ou les maisons de soins palliatifs, les soins à domicile et en CHSLD sont laissés pour compte. » (Amélie Daoust-Boisvert, Le Devoir)

    De cette citation, double douceur + une :

    A Plutôt de financer des « lits » et demeurer chicaneux, Québec est comme, soudainement, invité, de sa manière de gestion, à opter pour le concept du financement universel de services ;

    B Pour ce faire, prévoir établir une consultation populaire à cet effet ;

    C Entre-temps, se chamailler pour des « peccadilles » ne rime à rien et, surtout, tend à escamoter, inutilement, le monde des …

    … besoins, hélas ! - 28 mai 2016 -

  • Yvon Bureau - Abonné 28 mai 2016 10 h 54

    Soins de fin de vie

    Le Québec s'est donné la Loi concernant les soins de fin de vie.

    Nous avons la Commission sur les soins de fin de vie.

    Nous sommes rendus dans l'univers des soins de fin de vie personnalisés et appropriés.

    J'espère que le RSPQ deviendra bientôt le Réseaux québécois des soins de fin de vie.

    J'espère aussi au Québec la venue de la Politique sur la personne en fin de vie : approches et soins appropriés.

    Voilà une terminologie facile à comprendre par tous et qui nous unit.

    Voici une lecture appropriée pour le RSPQ : S’ouvrir à la nouvelles réalité des soins de fin de vie.
    http://www.lapresse.ca/la-tribune/opinions/201605/

  • Anne-Marie Cornellier - Abonnée 29 mai 2016 10 h 16

    Ça m'inquiète

    Je ressens un profond malaise face à l'aide à mourir.Souvent, on entend les gens dirent qu'ils ne veulent pas être un fardeau pour leurs proches et certains feront la demande pour cette raison.Pourquoi dans une société riche comme le Québec ,les malades se sentent un fardeau pour leurs proches? Ne devrions-nous pas avoir accès à des soins professionnels en cas de besoin sans se sentir coupable d'être un fardeau. Les soins à domicile ça peut être bien pour certaines personnes ,mais ça peut devenir lourd pour la famille et par le fait même par la personne en fin de vie. Je préfère une société qui met tout en oeuvre pour adoucir les derniers moments de la personne sans qu'elle se sente coupable de ne pas mourir rapidement.Je n'aime pas les contes de fée de fin de vie que j'ai lu aujourd'hui sur l'aide à mourir ,ça met une pression sur les gens en fin de vie ,ça leur dit c'est quoi une belle mort.

  • Christian Debray - Abonné 29 mai 2016 15 h 27

    Chacun son heure

    Les gens meurent à l’heure que la nature leur désigne, pas à la moyenne dictée par les budgets. La preuve en est, entre autres, cette citation « les cibles sont une chose, la réalité en est une autre, disent les personnes accompagnant les mourants. »
    Les lois qui sont à venir et celle qui est déjà existante sont des monstres de création humaine. Il est vraiment très difficile d’en créer une suffisamment parfaite. De plus nos gouvernements ont mis la charrue devant les bœufs tout en ne respectant pas les instituts de soins palliatifs, un exploit. Ils n’ont pas pris en compte la demande le la Cours Suprême du Canada de protéger fortement les personnes fragiles.
    Il aurait été pourtant simple de chercher les erreurs commissent par les pays qui en font déjà l’expérience telles la Belgique (duquel nous avons grossièrement copié) et la Hollande. Nos élus ont simplement fait une mission d’observation sans aucune enquête ni tentative de contacter l’opposition (on le sait bien les Belges et les Hollandais sont parfaits, eux). Nos gouvernements ont simplement décidé qu’il n’y a qu’un côté à cette médaille, c’est la mort.
    Par ces déclarations à propos des cibles, les fonctionnaires font la preuve que tout ce mouvement a une base fortement financière et non humaine.

    • Anne-Marie Cornellier - Abonnée 29 mai 2016 17 h 09

      Je suis tellement d'accord avec vous. Il faut protéger nos plus vulnérables. Aide à mourir ,seulement quand les gens en perte d'autonomie auront les soins requis par leur situation et non par dépit.