Les autistes veulent se faire entendre

Lucila Guerrero, mère d’un jeune garçon autiste asperger, raconte être partagée entre la tristesse et la frustration devant cette situation.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Lucila Guerrero, mère d’un jeune garçon autiste asperger, raconte être partagée entre la tristesse et la frustration devant cette situation.

Autiste et fondatrice du groupe Aut’Créatif, Lucila Guerrero dénonce le double discours de la ministre fédérale de la Santé Rona Ambrose. Cette dernière vient d’annoncer la création d’un groupe de travail sur les troubles du spectre autistique sans avoir, dans ses rangs, une seule personne autiste.

« Il s’agit d’une situation injuste : ceux qui disent défendre l’inclusion de personnes autistes devraient commencer par les inclure dans leurs équipes de travail », écrivent Lucila Guerrero et Antoine Ouellette dans une lettre envoyée à la ministre cette semaine.

« Nous célébrons toute initiative en faveur des personnes autistes et des familles. Pourtant, nous sommes profondément attristés par l’absence complète de personnes autistes dans ce groupe. Cette situation est absurde si on tient compte du fait que les mieux placés pour parler des besoins des autistes sont les autistes eux-mêmes […]. Pourquoi n’avons-nous aucune place dans ce groupe ? Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ? »

En entrevue au Devoir, l’artiste de 48 ans, mère d’un jeune garçon autiste asperger, raconte être partagée entre la tristesse et la frustration devant cette situation. « Malgré tout ce qu’on fait, il reste encore tellement de chemin à faire pour être reconnu. »

Oubli

Et le chemin est long, raconte Mme Guerrero. Très long. « Ça fait longtemps qu’on parle d’autisme. Mais on pensait à l’époque que les personnes autistes n’étaient capables de rien. On les mettait dans des institutions. Elles étaient condamnées. Aujourd’hui, on sait qu’elles sont capables de s’exprimer, qu’elles peuvent donner des conférences et écrire des livres, mais on a l’habitude de ne pas faire appel à elles. On les oublie. »

Selon elle, c’est clairement « un oubli » de la part de la ministre Rona Ambrose de ne pas être allée chercher une voix autiste. Elle évoque également un « manque d’informations » à défaut d’un manque de sensibilité. « Peut-être qu’elle pense encore qu’une personne autiste n’est pas capable de s’exprimer ou d’apporter quelque chose d’intelligent. Il y a beaucoup de mythes qui sont encore très répandus. »

Dans sa lettre, Lucila Guerrero interpelle la ministre directement en lui réclamant des explications. « Nous nous questionnons à propos de vos raisons de ne pas avoir fait appel à nos idées, nos capacités et notre engagement si le but est de trouver un front commun pour défendre nos droits. »

Consultations

Impossible de poser la question à la ministre jeudi, son attachée de presse n’a pas rendu les appels du Devoir. Mais dans le communiqué de presse qui a été publié le 8 juillet par le gouvernement du Canada, on y indique que « le groupe de travail sur les troubles du spectre autistique (TSA) réunit un large éventail d’intervenants du Canada, notamment des représentants d’organismes clés assurant la prestation de services aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille, des professionnels de la santé spécialisés dans les soins et les traitements, ainsi que des chercheurs dont les découvertes permettent de répondre à des questions complexes concernant les TSA ».

On pouvait également y lire que le groupe de travail mènera des « consultations auprès d’une large gamme d’intervenants, y compris ceux touchés par les TSA ».

Au bout du fil, Lucila Guerrero hésite un instant. Croit-elle sincèrement que sa lettre va changer quelque chose et que la ministre va réviser la composition du groupe qu’elle dirige pour y inclure au moins une personne autiste ? « On garde espoir, mais je ne sais pas. C’est déjà arrivé qu’on reçoive desréponses dans le passé, on verra bien. »

2 commentaires
  • Marcel (Fafouin) Blais - Abonné 17 juillet 2015 06 h 59

    … lueurs !

    « Malgré tout ce qu’on fait, il reste encore tellement de chemin à faire pour être reconnu. » (Lucila Guerrero, mère artiste, fondatrice groupe Aut’Créatif)

    En effet, de ce chemin terrible à vivre ou poursuivre, la reconnaissance de la contribution des personnes concernées dans ce genre de table (de politique « clientèle » cadre) demeure tout un défi de société non seulement pour le système mais aussi pour les ressources qui, hésitants, fondent leur autorité sur la notion de service ; une notion qui, de compétence utilitaire espérée ou visée, semble comme escamoter, librement ou pas, la parole-présence des personnes dont il est question : chemin terrible et fascinant à découvrir, à redécouvrir !

    De ce chemin, aussi, il est heureux de savoir qu’au Québec il existe, en « déficience intellectuelle », un programme qui, piloté par l’UQÀM (professeure Mireille Tremblay), l’AIRHM-Québec et le Comité national co-présidé par deux personnes d’abord (de Montréal, de Drummondville), s’appelle PIÉCD (A) ; un programme qui, dans le cadre de recherche-terrain et de mutualité, vise à outiller les personnes concernées à prendre et exercer une parole-action sociales et politiques, citoyennes et démocratiques, les ressources de la communauté à les soutenir, et le monde de la politique à les reconnaître de compétence avisée.

    De ce programme, et des défis-enjeux innovateurs rencontrés et à franchir, certaines …

    … lueurs ! - 16 juillet 2015 –

    A : Programme International d’Éducation à la Citoyenneté Démocratique (plusieurs nations y participent, dont celles de l’Europe, celles des continents africains et américains, et celle du Québec … .).

  • Yves Côté - Abonné 17 juillet 2015 08 h 05

    Bonne chance Madame !

    "Est-ce que vous trouveriez correct et sain que votre voisin parle en votre nom, de vos besoins, pour vous aider, sans vous consulter ?", demande avec justesse Madame Guerrero.
    Mais n'est-il pas dans le code génétique du Canada et dans les us et coutumes de ce pays, de le faire par automatisme avec tout ce qui dépasse sa compréhension ?
    Comme avec ces Québécois, qui veulent simplement garder leur langue et leur identité séculaires...?

    Bonne chance, Madame !