Le dilemme du maintien en vie «à tout prix»

David Levine raconte son expérience de gestionnaire et propose des solutions pour améliorer le système de santé québécois dans son livre «Santé et politique, un point de vue de l’intérieur», publié chez Boréal.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir David Levine raconte son expérience de gestionnaire et propose des solutions pour améliorer le système de santé québécois dans son livre «Santé et politique, un point de vue de l’intérieur», publié chez Boréal.

Combien coûtent les soins prodigués à une personne malade pour la maintenir en vie « à tout prix » ? L’ancien gestionnaire de la santé David Levine est conscient que la question est « délicate ». Mais il estime qu’il est de la responsabilité des Québécois de se poser la question pour préserver un système de santé viable sur le plan financier.

« Une proportion non négligeable des coûts des soins de santé est engagée lors des derniers mois de la vie d’une personne. Ils incluent souvent des interventions destinées à maintenir les patients en vie à tout prix, par opposition à une approche palliative visant à les aider à faire face aux grandes questions de fin de vie. Nous devons lancer un débat public pour que la population soit au fait des coûts et des conséquences des soins de fin de vie disproportionnés. »

C’est un tout petit paragraphe, dans un livre de plus de 300 pages, intitulé Santé et politique, que vient de publier chez Boréal celui qui a été l’un des dirigeants les plus médiatiques du système de santé québécois depuis 40 ans. Mais ces trois phrases déclenchent un certain nombre de questions sur le plan éthique et moral.

Confortablement installé dans un grand fauteuil, dans son appartement d’Outremont, l’ancien directeur général de l’Hôpital Notre-Dame, qui a également été ministre délégué de la Santé pendant quelques mois sous Bernard Landry, répond sans ambages à la question sur les risques de dérives. « Éthiquement, c’est délicat comme discussion, je suis entièrement d’accord. Mais est-ce que c’est dangereux ? On n’est pas un peuple méchant, on n’est pas un peuple qui ne respecte pas ses aînés. »

Faudrait-il, par exemple, arrêter la dialyse après un certain âge ? Ou refuser de la commencer ? David Levine se pose ces questions, sans toutefois avoir de réponses. « À 91 ans, on commence la dialyse et on décède en douze mois parce qu’on a toutes sortes d’autres problèmes. Ou bien, on ne fait pas la dialyse et on décède en six mois. Qu’est-ce qu’on fait ? La dialyse, pour un an, c’est un montant important… »

Il parle du vieillissement de la population, de l’explosion prévue du nombre de cancers à venir et donne l’exemple d’une personne cancéreuse qui souhaiterait avoir recours à un nouveau médicament expérimental, au coût de 120 000 $. « Avec l’expérience et les connaissances que nous avons, nous savons que la personne, malheureusement, va mourir. On peut essayer le médicament pour voir ce que ça donne. Ça va peut-être réduire [la propagation des cellules cancéreuses] pendant un certain temps, mais elle va continuer. Tout le monde le sait. Est-ce qu’on investit des montants comme ça ? Et si on investit là, on n’aura pas d’argent pour autre chose. »


Combien vaut la vie ?

Le débat est émotif, il va sans dire. Il suffit de se rappeler les nombreuses craintes et l’opposition viscérale de certains groupes dans le débat sur le projet de loi Mourir dans la dignité, adopté l’an dernier à Québec. C’est donc sans surprise que « personne ne veut “dealer” avec ça », note David Levine. Selon lui, le gouvernement délègue le problème aux médecins qui, eux-mêmes, renvoient la balle à la famille, qui souhaite généralement maintenir en vie l’être aimé le plus longtemps possible. Il répète qu’il est difficile d’établir une règle stricte et que « chaque décision doit rester une décision médicale ».

Il est bien conscient, également, de la difficulté de mettre dans la balance la vie d’une personne et une somme d’argent. Mais cela se fait déjà, plaide M. Levine. « Pour approuver les nouveaux médicaments, on a un outil qui calcule le coût que ça représente pour une année de qualité de vie de plus. Et lorsque ça donne un résultat sous un certain montant, celui-ci n’est tout simplement pas approuvé. On utilise déjà cet outil pour prendre ces décisions-là. Quand on parle des derniers mois de la vie, c’est la même logique, mais c’est plus délicat. »

Il répète qu’il ne veut pas prendre position, raison pour laquelle il n’a fait qu’effleurer la question dans son livre. « Je ne fais pas le débat, je dis qu’il faut en parler parce qu’on a une responsabilité envers l’ensemble du système pour le financer. »

Après 40 ans de vie active dans la gestion d’hôpitaux et une brève incursion dans la vie politique, David Levine partage désormais son temps entre l’enseignement, les conférences et la sculpture, restant très actif et intéressé par les questions de santé qu’il analyse et critique désormais sans gêne.

Dans son livre, il dit que l’une des choses les plus difficiles pour un p.-d.g. est de « reconnaître que le moment est venu de partir ». Il a lui-même tiré sa révérence de l’Agence de la santé et des services sociaux en 2012, contrarié d’avoir perdu son autonomie sous la gouverne du ministre de la Santé de l’époque, Yves Bolduc, qui privilégiait un mode de microgestion néfaste pour le système de santé. Il sait de quoi il parle. Lorsqu’il était ministre délégué à la Santé, il s’est fait remettre à sa place par son sous-ministre pour cette raison. « Il m’a dit que je n’étais pas le directeur général du réseau […] Le rôle du ministre, c’est de développer des politiques, de développer une vision et de chercher des ressources du gouvernement. »

Aujourd’hui, il se dit qu’il est effectivement parti à temps. Car la perte d’autonomie des gestionnaires du réseau a atteint un paroxysme depuis l’arrivée du ministre Gaétan Barrette. « On est dans un moment de l’histoire où le système de santé du Québec est le plus centralisé, le plus bureaucratique, où il y a le plus de contrôle. De toute ma carrière, je n’ai jamais vécu ça. »

David Levine en cinq dates

1948 Naissance à Montréal

1976 Directeur du CLSC Saint-Louis-du-Parc

1992 Directeur général de l’hôpital Notre-Dame

2002 Ministre délégué à la Santé

2002 Après avoir perdu ses élections dans Berthier, il est nommé directeur de la nouvelle Agence de la santé et des services sociaux de Montréal
27 commentaires
  • Gaston Bourdages - Abonné 8 juin 2015 04 h 21

    Que monsieur Levine soit remercié pour tout...

    ...ce qu'il a réalisé de beau dans les réseaux de la santé. Mercis aussi pour ces invitations fort pertinentes à questionner. Pour avoir, pendant des mois, coûté socialement très cher aux payeurs.euses de taxes et d'impôts, j'avoue être aujourd'hui plus sensible au genre de questions soulevées par monsieur Levine. J'espère m'en souvenir au moment où le décès cognera aux portes de ma vie. Mercis docteur Levine.
    Sans prétention,
    Gaston Bourdages,
    Auteur - Conférencier.

  • Christian Montmarquette - Abonné 8 juin 2015 06 h 24

    Le faux dilemme de David Levine


    L'austérité pour les vieux, les petits oignions pour les corporations.

    Ou, l'éthique néolibérale selon David Levine

    David Levine, ex-ministre péquiste non-élu, directement nommé par le très néolibéral Bernard Landry en 2002, nous fait une sortie toute spéciale pour nous essayer de nous aseptiser le cerveau avec sa version pro-corporations de l'administration du système de santé public doublée d'un prêchi-prêcha sur l'éthique médicale. N'y manque plus que le mot «rigueur» pour faire passer la pilule!

    - Que les néolibéraux, autant du Parti libéral, du PQ que de la CAQ, commencent donc par écourter les subventions princières et les exemptions indécentes d'impôts aux banques et aux multinationales qui vampirisent plus de 10 milliards par année au Trésor public, avant d'envisager d'écourter la vie de nos aînés.es; et c'en sera fini de leurs grands tourments intérieurs, de leur larmes de crocodiles et de leurs problèmes d'éthique..

    Le véritable dilemme qui se cache derrière ce faux problème présenté par ce valet de l'entreprise privée, n'est pas d'avoir à choisir entre «soigner» ou «ne pas» soigner nos aînés. Mais de choisir entre gaver les entreprises à coups de milliards ou laisser mourir nos malades.

    Christian Montmarquette

    « Oui, il a des gens qui souffrent.. Mais l'important, c'est d'assainir les finances publiques.» - Bernard Landry

    • Sylvain Auclair - Abonné 8 juin 2015 09 h 18

      Je crois que vous usez ici d'un arguement ad hominem (sans doute faux, d'ailleurs) pour éviter de discuter du problème.

    • Hélène Paulette - Abonnée 8 juin 2015 11 h 35

      L'acharnement thérapeutique ne fait-il pas l'affaire des toutes puissantes pharmaceutiques?

    • Jean-Yves Arès - Abonné 8 juin 2015 12 h 49

      Je seconde monsieur Auclair.

      L'appel a l'ouverture du sujet que David Levine est aussi incontournable que difficile. Le sujet demande milles nuances, et surtout des réponses qui dépassent le politique a ces questions qui mettent tout de go fort mal a l'aise. Se limité a faire entendre un replay d'une cassette politique qui rejete tous tords a une même frange de la société est une invitation au braquage simpliste qui donne congé de faire les efforts que demande une réflexion mature.

    • Christian Montmarquette - Abonné 8 juin 2015 15 h 24

      «Se limité a faire entendre un replay d'une cassette politique qui rejete tous tords a une même frange de la société» -Jean-Yves Arès

      Mon commentaire n'est qu'une réponse attaques néolibérales des ennemis de l'État qui n'ont qu'en tête que l'austérité à répétion et la disette pour le «99%» du peuple, et les milliards et pour les multinationales et le «1%» de l'élite économique.

      J'étais déjà sur mes garde avec cette loi sur l'aide médicale à mourir qui ne faisait qu'ouvrir la porte au problème. Mais l'approche de Levine confirme malheureusement mes prédictions. Car dans la première version, c'est «le patient» qui décide, alors que dans la seconde, ce sera une décision «de l'administration». Une méchante différence entre choisir et subir.

      Christian Montmarquette

    • Christian Montmarquette - Abonné 8 juin 2015 15 h 42


      «L'acharnement thérapeutique ne fait-il pas l'affaire des toutes puissantes pharmaceutiques?» - Hélène Paulette

      Vous avez en partie raison Madame Paulette.

      Mais sachons dans un premier temps, que:

      1) Les pharmaceutiques ponctionnent déjà une forte part du budget de la santé au Québec.

      2 ) La répartition néolibérale de la richesse se fait non pas entre les citoyens, mais entre les entreprises.

      Ainsi donc, il semble que les libéraux veuillent transformer la part donnée en médicaments pour les vieux, en béton pour ouvrir des routes aux entreprises d'exploitations minières., pour ne vous donner que cet exemple.

      Ainsi, le citoyens recevra encore moins et les corporations encore plus.

      Christian Montmarquette

    • Sylvain Auclair - Abonné 8 juin 2015 16 h 23

      Monsieur Monmarquette,
      Tout ce que votre obstination réussira à faire, c'est laisser la droite comptable mener le débat. Toute seule.

      Et pensez-vous vraiment que si Pharma-Québec existait, la question disparaitrait comme par enchantement?

    • Christian Montmarquette - Abonné 8 juin 2015 16 h 57


      « Tout ce que votre obstination réussira à faire, c'est laisser la droite comptable mener le débat. Toute seule.»- Sylvain Auclair

      Tout d'abord, laisser-moi vous remercier pour pour le terme «obstination». On sent que le respect des opinion des autres vous habite.

      Et pour vous répondre.

      Elle le dirige «déjà» depuis longtemps, le débat sur la santé la droite avec la désinstitutionnalisation des malades mentaux foutus à la rue par le PQ (dont plusieurs en sont morts) et le renvoi de 1500 médecins; 4000 infirmières et 1800 infirmières auxiliaires par le Parti québécois.

      - Commençons donc par nous occuper des milliards dont le gouvernement se prive lui-même, avant de nous mettre face à un dilemme cornélien, causé par un trou économique artificiellement créé par nos gouvernements néolibéraux. Au lieu de forcer un vieux à abandonner sa dialyse, ça nous procurera les moyens de lui en offrir le choix.


      Christian Montmarquette

  • Yvon Bureau - Abonné 8 juin 2015 07 h 13

    Une décision personnelle

    Sujet très délicat, assurément.

    Je ne partage pas ceci : «chaque décision doit rester une décision médicale ». Elle se doit surtout être une décision de la personne en fin de vie.

    Ayant à consentir ou à refuser les soins de fin de vie, la question des coûts sera un des critères dont tiendra compte la personne en fin de vie. Durant mes 30 années d'accompagnement de personnes finissantes de la vie, combien de fois j'ai entendu «Donnez donc ça aux enfants ...» ou «Ça a sens» ou «Ça n'a pas de sens» ...

    Lorsqu'arrive une fin de vie, de nombreux intérêts arrivent en ligne de compte. Des plus nobles au beaucoup moins nobles. Seul l'intérêt de la personne en fin de vie doit primer. À elle de décider ce qui a du sens ou pas.

    Et si la personne est inapte à consentir ou à refuser, son représentant légal doit voir à son seul intérêt, en tenant compte des volontés déjà manifestées.

    L'importance est de donner des consentements ÉCLAIRÉS, et libres. Dignité oblige.

    • Jacques Patenaude - Abonné 8 juin 2015 10 h 28

      Il me semble qu'on devrait tester ce que donnera la loi mourir dans la dignité avant de relancer un débat de cette nature.
      Pour avoir eu à le vivre récemment je trouve que cette loi empreinte d,un grand humanisme devrait être testée avant de relancer un débat que M. levine axe sur la finance. Surtout avec toute la démagogie qui entoure la situation des finances publiques le climat me sembler particulièrement malsain pour en discuter.

    • Robert Beauchamp - Abonné 8 juin 2015 13 h 25

      Si je vous ai bien compris, cette décision appartient à chaque personne de fixer son orientation quant à son cheminement de fin de parcours. Pour ma part, afin d'éviter toute ambiguïté j'ai clairement signifié, afin de ne pas subir des motifs budgétaires appréhendés, autant de la part de l'état ou de ma succession, j'ai clairement signifié dis-je «que l'on écarte tout acharnement ainsi que toute précipitation», point à la ligne. Voilà l'importance d'exprimer ses volontés dans un testament biologique.
      Robert Beauchamp

  • Hélène Gervais - Abonnée 8 juin 2015 07 h 56

    C'est la personne qui doit décider ....

    C'est à elle qu'incombe cette décision à mon avis, et ce après avoir reçu les diagnostiques des médecins. Si la personne dit oui même si c'est juste pour 1 an, c'est oui c'est tout et ça ne se discute pas. SI c'est non, c'est la même chose. On oublie souvent que nous avons le droit de décider pour nous ce qui nous convient ou pas. Pour les moins de 18 ans, c'est aux parents de décider. Pour toutes les personnes qui ne peuvent décider elles-mêmes, alors on arrête tout simplement les traitements onéreux.

    Djiwan Hélène

  • Brian Monast - Abonné 8 juin 2015 08 h 20

    Limiter les possibilités d'une science illimitée

    Monsieur Montmarquette, les problèmes sérieux que vous soulever n’enlèvent rien à la pertinence de la question qu’évoque monsieur Levine, lors d’un court paragraphe, et sur lequel Jessica Nadeau s’est apparemment appuyée pour solliciter une entrevue avec lui.

    La question se pose dans n’importe quel monde où la science en vient à être en mesure de nous offrir des possibilités relativement illimitées.

    Cette question est : quelle portion de notre patrimoine hérité et du patrimoine que pouvons être en mesure de créer au cours de nos vies serions-nous disposés à dépenser pour assurer le prolongement de nos vies en contrant les complications multiples qui viennent inévitablement avec l’âge ?

    Ne pensez pas en termes de « nos aînés » ; pensez en termes de « votre vie », mais répondez comme s’il s’agissait de « vos sous ». Et répondrions-nous de la même manière à 20, 40 ou à 80 ans ?