Incursion dans les multiples univers de l’autisme

«L’image des autistes à la Rain Man est fausse. Ce n’est pas la réalité», dit Étienne D. Laurin, qui continue d’être fasciné par ces êtres uniques.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir «L’image des autistes à la Rain Man est fausse. Ce n’est pas la réalité», dit Étienne D. Laurin, qui continue d’être fasciné par ces êtres uniques.

Étienne D. Lorrain ne s’en cache pas : il n’est pas très sociable. Il le dit clairement : il en a marre d’être forcé à créer des liens avec tous ceux qui l’entourent. « Sincèrement, je n’ai jamais eu l’intention de me sociabiliser. C’est une idée de mes enseignants, une conception qu’ils ont eue en tête et qu’ils m’ont imposée depuis des années », lance-t-il, soulignant l’ampleur de l’effort consenti pour parler de son trouble du spectre de l’autisme (TSA) en entrevue.

Lors de la rencontre au Musée des beaux-arts de Montréal, il avait plutôt envie de discuter de sa passion pour ce qu’il appelle « les temps bibliques ». Jésus, Moïse, Abraham le fascinent actuellement. Mais il y a quelques mois, il était plutôt intrigué par les tueurs en série ! Il savait tout d’eux, déployant un savoir quasi encyclopédique comme c’est souvent le cas chez certaines personnes autistes.

Quand il avait trois ans, on a diagnostiqué à Étienne le syndrome d’Asperger, un diagnostic que risque de recevoir une personne sur 250, majoritairement les garçons. Ce syndrome n’est pas une maladie mentale ni même un handicap, mais un trouble de développement où la communication et les interactions s’exercent de façon différente de celles communément employées.

Dans le milieu scientifique, les chercheurs peinent d’ailleurs à s’entendre sur une définition exacte de l’autisme même si ce trouble est diagnostiqué depuis plus de 70 ans. Le Dr Laurent Mottron parle de ce trouble comme étant « une forme d’adaptation de l’organisme humain à des variations de conditions de vie initiale qui peuvent donner d’énormes difficultés dans la vie de tous les jours ». « Dans le fond, c’est une forme de vie différente où les intérêts et les émotions ne fonctionnent pas du tout de la même manière », précise ce grand spécialiste de l’autisme de l’hôpital Rivière-des-Prairies. Selon lui, il y aurait même de 30 000 à 40 000 cas d’autisme qui n’auraient toujours pas été diagnostiqués au Québec.

Quatre axes

Il faut dire qu’il existe plusieurs formes d’autisme, qui peuvent être décrites selon quatre axes principaux. « Un autiste est plus ou moins adapté, plus ou moins intelligent, sait plus ou moins parler ou souffre d’un trouble associé à des maladies. C’est tout un spectre où on retrouve des autistes avec une intelligence supérieure et d’autres avec des déficiences », explique le Dr Mottron.

Bien malgré eux, les autistes sortent du lot parce qu’ils ont des conceptions et des réactions différentes. « Les autistes ont aussi une espèce d’incrédulité en voyant que le monde dirigé par les non-autistes fonctionne », mentionne le Dr Mottron. « Ils se demandent par quel miracle notre monde marche alors qu’il y a tant d’abominations. Parce qu’ils se disent que, logiquement, ça ne devrait pas marcher ! »

En fait, les autistes ont leur propre conception de la vie avec leur langage, leur codification et leurs repères. Ce qui donne au commun des mortels l’impression d’un autre monde et conduit à leur mise à l’écart. « Mais la grande erreur est de penser qu’il faut foutre la paix aux autistes », lance le Dr Mottron. Faut-il donc les forcer à essayer d’intégrer notre monde ? Chercher à rentrer dans le leur ?

La coprésidente de la Fondation Autisme Montréal, Johanne Desrochers, qui est aussi la mère d’Étienne, estime qu’il faut essayer de naviguer entre les deux. « Pour un autiste, tout ce qui ne se dessine pas ne se conçoit pas bien », note-t-elle. Pendant des années, elle a dû apprendre à son fils à fonctionner le plus possible dans la société en lui apprenant notamment à converser. « “As-tu passé une bonne journée ?”, c’était une question trop vague pour lui. Maintenant, il a appris qu’il faut dire oui, non, bonjour, mais ça n’allait pas de soi au début », raconte-t-elle.

Les parents qui élèvent un enfant autiste doivent donc, eux aussi, accepter de changer leur façon de faire pour mieux suivre leur rythme. « Tout changement à la routine est difficile pour eux. Plus on change notre environnement, plus on rend la vie difficile à notre enfant. Pour vous dire, il peut y avoir des batailles parce que la couleur du dentifrice n’est pas la bonne », donne comme exemple Mme Desrochers, qui respire mieux maintenant que son grand homme est devenu relativement autonome.

Solitaire

À 20 ans, Étienne achève ses études dans une école spécialisée, vient de terminer un premier stage et se verrait bien travailler à relier les livres. Certes, il est encore un garçon anxieux et manque d’assurance, mais il ne panique plus pour un rien. « Enfants, ils font beaucoup de crises, parce qu’il y a tellement d’informations qu’ils ne comprennent rien. Quand tout le monde parle, ils n’en peuvent plus, alors il faut aussi leur laisser des moments pour eux », souligne-t-elle.

Étienne reconnaît qu’il en a besoin. Il aime bien sortir de temps en temps, voir des expositions, mais il se sent bien quand il a le nez dans ses bouquins. « On me dit de me sortir de mes livres. Encore là, c’est une conception de mes enseignants et je suis toujours en désaccord avec leurs conceptions ! »

9 commentaires
  • Lucila Guerrero - Inscrite 12 novembre 2014 08 h 58

    Faisons un pas en avant?

    Hier, dans un congrès à Los Cabos Mexique, un Manifeste a été sigé. Il encourage à ne plus utiliser le terme Trouble pour se référer à nous les autistes. Ils proposent le mot Condition à la place et son utilisation dans les pays de l'Amérique latine.

    Les adultes autistes membres de Aut'Créatifs, un movement pour la reconnaisance positive de la personne autiste, déclarent son refus du mot Trouble dans son Manifeste publié en 2013. Malheureusement notre voix n'a pas encore été écouté. Ça serait peut être le moment.

    Lucila Guerrero
    cofondatrice de Aut'Créatifs

  • Corriveau Louise - Abonnée 12 novembre 2014 11 h 16

    Plusieurs formes d'autisme, donc...

    Puisqu'"il existe plusieurs formes d’autisme" (Dr Mottron), quand aurons-nous une analyse des services disponibles selon les régions et selon les besoins ? Par exemple, quels sont les perspectives de résidence lorsque les parents deviennent trop âgés ou trop fatigués pour s'occuper de leur enfant autiste adulte inapte à l'autonomie ? Plusieurs familles ne trouvent pas, encore aujourd'hui, de services de répits adaptés aux caractéristiques de leur enfant et, parfois, de leurs enfants autistes, au pluriel. Ceci n'est pas un appel à plus de services gratuits, nous ne rêvons plus, mais à plus de savoirs et plus d'organisation.

    • Lucila Guerrero - Inscrite 12 novembre 2014 12 h 28

      Complètement d'accord. C'est urgent.
      Déjà l'article précedent, paru il y a quelques jours, parlait des services adaptés de façon individuelle selon les besoin de la personne et de la famille.

  • Michel Vallée - Inscrit 12 novembre 2014 12 h 29

    «Ce syndrome n’est pas une maladie mentale»

    http://www.ledevoir.com/societe/sante/423567/repor


    À mon avis, pour avoir côtoyé des personnes qualifiées d'autistes, c'est la rectitude qui empêche d'affirmer que les manifestations de l'autisme -qui parfois de manque pas d'agressivité- sont le syndrome d'une (grave) maladie mentale (que seule la médicamentation contrôle).

    • Michel Vallée - Inscrit 12 novembre 2014 22 h 03

      Correction de la coquille qui dénature mon précédent commentaire :

      [...] les manifestations de l'autisme -qui parfois ne manque pas d'agressivité [...]

  • Denis Paquette - Abonné 13 novembre 2014 08 h 08

    Un esprit différent

    Un monde encore tout a fait méconnu surtout les autistes de haut niveau, pourquoi faudrait il que tous les esprits se ressemble, avez vous deja pensé par quoi doivent passé les gens qui ont un esprit différent

    • Céline A. Massicotte - Inscrite 13 novembre 2014 23 h 15

      Vous avez bien raison et j'ajouterais même qu'il y a plein de gens qui ne sont pas autistes mais qui ont un esprit différent d'une certaine majorité...

    • Céline A. Massicotte - Inscrite 14 novembre 2014 06 h 45

      "Pourquoi faudrait il que tous les esprits se ressemble"

      Excellente question! Même chez les non autistes, tous les esprits ne se ressemblent pas, il me semble que c'est une évidence.

      Une autre chose me chifonne ici, pour avoir fréquenté et travailler bénévolement ou non dans un groupe d'entraide en santé mentale j'ai connu un autiste, adulte, qui sans être de haut niveau, selon l'expression consacrée, était pas mal autonome, ne vivait donc pas chez ses parents et s'entendait relativement bien avec des gens qui, en principe ne lui ressemblaient pas. Serait-il le seul autiste dans cette position, ou... état? J'en doute.

  • Céline A. Massicotte - Inscrite 14 novembre 2014 16 h 14

    Post-scriptum à mon précédant commentaire

    D'ailleurs, ce matin j'ai farfouillé un peu et il semble que même les grands penseurs (ou les grands esprits?) n'arrive pas à s'entendre sur ce qu'est l'esprit, d'ailleurs, l'esprit est intangible, avez vous déjà entendu quelqu'un dire qu'il avait mal à l'esprit? Alors si on ne sait pas ce que s'est comment distinguer les uns des autres et les soigner?