Les jeunes personnes handicapées physiques en CHSLD

Jacinthe Leblanc Collaboration spéciale
Lorsque les personnes handicapéees requièrent plus de trois heures de soins, elles ne peuvent plus rester à la maison ou en résidence intermédiaire.
Photo: Jacques Nadeau Le Devoir Lorsque les personnes handicapéees requièrent plus de trois heures de soins, elles ne peuvent plus rester à la maison ou en résidence intermédiaire.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Dans son rapport annuel présenté à l’Assemblée nationale le 18 septembre dernier, la protectrice du citoyen, Raymonde Saint-Germain, a rappelé la difficulté d’accéder à un milieu de vie adapté pour les jeunes personnes handicapées physiquement. Lorsqu’elles requièrent plus de trois heures de soins, celles-ci ne peuvent plus rester à la maison ou en résidence intermédiaire. Elles sont donc hébergées dans des centres pour personnes âgées. Mais est-ce une solution adéquate ?

Ces personnes handicapées qu’on retrouve en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) sont des gens, entre autres, aux prises avec une maladie dégénérative comme la sclérose en plaques, qui ont eu un grave accident ou encore qui sont paraplégiques. Toutes ces personnes ont majoritairement conscience de ce qui se passe autour d’elles, et « c’est difficile de se ramasser dans ce genre d’environnement-là », note Gaétane Gobeil, directrice générale de l’Association des personnes handicapées de la Vallée-du-Richelieu (APHVR).

Bien qu’elle saisisse cette concentration des services, qui semble attribuable à un manque de ressources adaptées à leur condition, « il y a toujours les questions de budget [qui ressortent], souligne-t-elle. C’est discutable, mais c’est comme cela. » Depuis la quinzaine d’années qu’elle oeuvre dans le milieu, elle est confrontée à la situation.

Selon la directrice générale, cela s’explique certes par un manque de ressources, mais aussi par le fait que « ce sont des choix politiques, des choix économiques et des choix sociaux. […] Les sociétés, les individus et les groupes sociaux ne se comportent plus de la même façon. Il faut que les organisations changent elles aussi », insiste-t-elle.

L’APHVR est un organisme de défense de droits qui veille à « faire connaître la présence des personnes handicapées dans le milieu », précise Gaétane Gobeil, parce que, « quand on est une minorité, on oublie plus facilement [ses] besoins. »

 

Le cas de François

À 7 ans, François s’est fait frapper par une voiture en revenant de l’école. L’accident l’a laissé quadriplégique. Sa mère, Françoise Bernard, s’en est toujours occupée. Quand il a eu 42 ans, François « est allé en résidence intermédiaire et il a aimé ça parce que ce sont des personnes qui sont handicapées, mais qui ont leur tête », raconte Mme Bernard. Il a maintenant 51 ans et cela fait trois ans qu’il est en CHSLD en Montérégie. Selon sa mère, cela lui a pris du temps à s’habituer au centre, « mais jamais il ne va se plaindre ».

Même si François s’est adapté à cette vie en centre d’hébergement, reste qu’il y a des irritants. Mme Bernard donne des exemples. « On l’a toujours mis sur les toilettes, même en résidence intermédiaire […], mais là il est aux couches », s’indigne-t-elle. Elle doit aussi vérifier que les dents de François sont bien brossées. Il peut le faire lui-même, « mais il faut lui donner le temps et il faut aider ». Ce qui amène Mme Bernard à déplorer le manque de temps du personnel pour s’intéresser au sort de François. « [Il] a besoin de quelqu’un qui s’intéresse à ce qu’il fait, à ce qu’il dit, à ce qu’il écrit. » De plus, l’insuffisance des ressources humaines dans le centre vient influer sur la qualité des soins, l’humeur du personnel et les relations entre celui-ci et les résidents du centre d’hébergement. « Quand il était à la résidence, je n’y allais pas tous les jours. Je savais qu’il avait du plaisir, mentionne Mme Bernard. Il avait son ordinateur et il avait un copain avec qui il avait du plaisir. »

Gaétane Gobeil rajoute : « Il n’y a pas d’organisation sociale ou de mode de vie qui rendrait les choses agréables » en CHSLD pour les personnes handicapées physiques de moins de 65 ans. Autrement dit, les centres d’hébergement pour personnes âgées ne sont pas adaptés pour recevoir de façon permanente de jeunes personnes handicapées physiques. Le côté négatif, d’après la directrice de l’APHVR, c’est qu’« elles se retrouvent avec des personnes qui n’ont rien à voir avec leur âge. » Elle poursuit : « Il y a des gens qui sont assez allumés pour dire : “ Je veux ma chambre, je veux être capable de sortir et de rentrer à l’heure que je veux”. » Les contraintes de structures du CHSLD viennent les restreindre dans le choix de leur mode de vie.

Entre la résidence intermédiaire et le CHSLD, « il n’y a rien dans le milieu pour les personnes handicapées physiques », déplore Françoise Bernard. À son sens, il serait pertinent d’avoir des ressources pour les personnes qui ne sont pas près de mourir, mais qui ont besoin de plus de soins que ce que permet la résidence intermédiaire. « Ils auraient besoin de vivre une vie normale […]. En tout cas, ce n’est pas une vie », conclut Mme Bernard.

Les recommandations du protecteur du citoyen

Le discours de l’APHVR va dans le sens des recommandations de la protectrice du citoyen, soit que les CHSLD ne sont pas un milieu de vie convenable pour les personnes présentant des incapacités physiques sévères. « Ces personnes nécessitent une organisation de services flexibles qui favorise leur pleine participation sociale, ce qui est difficilement compatible avec l’organisation des soins et des services dans un CHSLD », peut-on lire dans le rapport annuel du protecteur du citoyen.

Dans un courriel, l’Agence de santé et de services sociaux (ASSS) de Montréal soutient que, à la suite du plan d’action ministériel que le ministère de la Santé et des Services sociaux élaborera selon les recommandations du protecteur du citoyen, elle « s’assurera de mettre en place les actions qui la concernent », écrit Geneviève Bettez, responsable des relations médias à l’ASSS de Montréal. Ce plan d’action devrait être disponible en décembre 2014. Le projet de loi 10 déposé par le ministre Gaétan Barrette, le 25 septembre dernier, ayant causé tout un remous au sein des ASSS et des centres de santé et de services sociaux (CSSS), il n’a pas été possible d’obtenir d’autres commentaires.