Professionnels de la santé - Prêts ou non pour la sélection d’embryons?

Syndrome de l’X fragile, hémophilie, maladie de Tay Sachs… Depuis que Québec rembourse les traitements de fécondation in vitro (FIV), la demande de parents porteurs de maladies génétiques rares pour la sélection d’un embryon en santé a explosé.


Devant ce phénomène appelé à prendre de l’ampleur, l’anthropologue médicale Chantal Bouffard a interrogé les généticiens, les conseillers en génétique et les obstétriciens québécois sur l’ouverture à ces nouvelles technologies. Les résultats préliminaires de son étude, qu’elle présente à l’Acfas ce jeudi, montrent que le niveau d’ouverture des professionnels varie. La plupart juge aussi que ces pratiques doivent être réglementées.


« Avec la technologie qui progresse, les interrogations vont exploser dans les prochaines années », anticipe la professeure à l’Université de Sherbrooke.


Pour éviter de transmettre un gène défectueux à leur progéniture, les parents porteurs d’une maladie génétique doivent faire appel à la FIV. En laboratoire, on conçoit un embryon à partir des ovules et du sperme du couple. Ensuite, lorsque l’embryon a de trois à six jours, on prélève délicatement une de ses cellules pour analyser son ADN. Une véritable biopsie à la loupe du microscope - c’est le diagnostic préimplantatoire, ou DPI. Les médecins choisissent ensuite un embryon non porteur de la maladie pour l’implanter dans l’utérus de la femme. Les chances de grossesse tournent alors autour de 30 %.

 

Ouverture variable


Outre le diagnostic de maladies génétiques graves et incurables, la DPI permet la détection de certaines maladies chroniques ou même de prédisposition à des maladies qui se déclarent plus tard dans la vie, comme l’alzheimer ou le cancer du sein. La sélection du sexe est aussi techniquement possible, mais au Québec, la loi limite le DPI à des maladies génétiques graves.


Selon Gail Ouellette, directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines, à la loterie génétique, certains parents sont particulièrement malchanceux : « Le but du DPI, c’est d’éviter des interruptions de grossesse. Quand des parents sont passés trois fois par le dépistage prénatal et qu’ils tombent toujours sur un bébé atteint, ils pensent très sérieusement au DPI. Ça évite les avortements thérapeutiques à répétition », relate-t-elle.


Chantal Bouffard a sondé plus de la moitié des généticiens et des conseillers en génétique québécois, ainsi que près du tiers des médecins obstétriciens qui travaillent en fertilité. À quel point sont-ils ouverts aux possibilités offertes par le DPI ? « Les plus conservateurs sont les généticiens. Ce sont les moins susceptibles de penser qu’un DPI est nécessaire pour une maladie donnée. Les conseillers en génétique sont plus proches des besoins des patients, alors que les obstétriciens sont les plus ouverts jusqu’à maintenant », explique la chercheuse.


Le généticien Régen Drouin, qui participera à la conférence à l’Acfas, n’est pas étonné des résultats du coup de sonde. « Plus les tests se perfectionnent, plus il peut y avoir des pressions de sélection pour des raisons sociales plus que médicales. Ce n’est pas parce que les outils existent qu’il faut les utiliser. C’est ça, la réserve que les généticiens ont ! On fournit l’information et, ensuite, on perd le contrôle sur ce qui en est fait. »


Mme Bouffard observe que les maladies létales ou gravement invalidantes font davantage consensus pour le recours au DPI.

 

Accès difficile


Avant que Québec ne décrète la gratuité, Gail Ouellette estime qu’une vingtaine de diagnostics préimplantatoires avaient été faits au Québec en tout. Mais depuis 2010, la demande explose. Au Centre de reproduction McGill, le seul à offrir le service, l’attente est d’une à deux années. On y réalise tout de même 60 DPI par an.


« Nous avons des demandes de consultation venant de partout au Québec, mais nos ressources sont très limitées. Le CUSM est en train de collaborer avec le MSSS et d’autres centres afin de favoriser l’accessibilité de ce service au public », indique la coordonnatrice des communications, Julie Robert.


L’accès « n’est pas très structuré », juge Chantal Bouffard, qui indique que, plutôt que de se soumettre à une attente de deux ans, « les gens se tournent vers des laboratoires privés américains », où la procédure peut coûter de 5000 à 10 000 $.


Le CHU Sainte-Justine espère devenir le « centre désigné » pour le DPI au Québec. Il attend, pour cela, une importante subvention de Québec. Déjà, une trentaine de personnes attendent le début des services. L’hôpital vient tout juste de démarrer sa clinique de FIV.


Gail Ouellette rappelle que le DPI n’est pas la seule option. « Si l’homme est porteur, on peut avoir recours au don de sperme. Si c’est la femme, on a recours au don d’ovule, mais c’est plus complexe. On a aussi accès au diagnostic prénatal, et n’oublions pas, à l’adoption ! »

1 commentaire
  • Georges LeSueur - Inscrit 9 mai 2013 23 h 25

    Un pensez-y bien !

    Que Québec rembourse les traitements de fécondation in vitro (FIV) est une erreur !
    Surtout si la raison de cette demande vient de parents porteurs de maladies génétiques rares désirant la sélection d’un embryon en santé. Pas surprenant que la demande ait explosé !

    Le désir d'être parent est justifié. Sauf si on doit utiliser la FIV aux frais de la société (qui croule sous les déficits) en se sachant porteur d'un gène transmissible.
    Les personnes porteuses d'une maladie héréditaire devraient s'en dispenser.
    Eugénisme ? Non ! Simple bon sens.
    Les coûts consacrés à la reproduction in vitro exploseront et amèneront des coupes dans l'aide à d'autres services plus essentiels.
    Et dans le cas d'unions de personnes du même sexe, la FIV fabriquera des enfants avec un seul géniteur connu, source de problèmes pour l'avenir. C'est un "pensez-y bien" non seulement pour les scientifiques mais pour ce que nous voulons que soit notre société.