Soins de longue duée - Quand la mort veille…

Hélène Roulot-Ganzmann Collaboration spéciale
Les professionnels de la santé peuvent bénéficier d’une formation particulière pour accompagner des personnes âgées en situation de fin de vie.
Photo: Agence Reuters Yuriko Nakao Les professionnels de la santé peuvent bénéficier d’une formation particulière pour accompagner des personnes âgées en situation de fin de vie.

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

Une personne qui entre au centre d’hébergement de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal décède en moyenne dans les trois années qui suivent… Une situation qui n’est pas facile à gérer émotionnellement tant pour le personnel de santé que pour les proches. Depuis 2008, l’Institut a mis en place un programme interprofessionnel de formation sur les soins de fin de vie en soins de longue durée, pour aider son personnel à mieux gérer et accepter l’inéluctable. Louise Francoeur, conseillère en soins infirmiers spécialisés, est la responsable de ce programme.

«Le programme est destiné à tous les intervenants qui gravitent autour de la personne en situation de fin de vie, explique Mme Francoeur. Aussi bien l’infirmière que le médecin, le préposé ; ça va être également l’ergothérapeute, le physiothérapeute, le nutritionniste, l’inhalothérapeute, même l’intervenant spirituel, des bénévoles. On a eu parfois jusqu’à treize professionnels différents. Le programme est destiné à toutes ces personnes-là. »


Les gens qui entrent en soins de longue durée vont y mourir. L’an dernier, à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, 26 % de la clientèle est décédée. Or les diplômes des différents personnels les préparent généralement peu à cette éventualité. D’où l’idée de développer sa propre formation. Une formation qui a tellement bien démontré son efficacité qu’elle est aujourd’hui dispensée à des formateurs, qui vont eux-mêmes la délivrer au personnel d’autres établissements spécialisés dans les soins de fin de vie.


L’objectif de ce programme de trois jours est d’acquérir quatre compétences. Contribuer selon son champ de compétence professionnelle au confort et à la qualité de vie des résidents âgés en fin de vie, accompagner le résident et ses proches durant la dernière étape de la vie, agir de façon éthique et participer au travail d’équipe interprofessionnel afin d’assurer la qualité et la continuité des soins offerts en fin de vie.


« Souvent, les familles sont très présentes, mais elles sont ignorantes, elles ne savent pas trop comment ça va se passer… Les proches sont particulièrement visés dans notre programme, parce que c’est une des grandes problématiques auxquelles les intervenants ont à faire face. Les familles leur posent beaucoup de questions et ils ne savent pas toujours quoi leur répondre. Le personnel doit accompagner le patient pour que le passage vers la mort se fasse en douceur, de façon digne, mais il doit aussi soulager les proches, agir avec compassion, et à ça, quelle que soit son expérience, il n’est pas forcément préparé. »


L’éthique tient également une grande place dans le programme. Parce que le personnel se retrouve très souvent devant des dilemmes qui le mettent mal à l’aise par rapport à ses propres valeurs. La formation tente, plus que de lui apporter des réponses toutes faites, de lui donner des clés qui vont lui permettre de réagir de manière adaptée.


« Car, en soins de fin de vie, chaque individu est un cas particulier, estime Louise Francoeur. Un grand nombre de nos résidents ont des déficits cognitifs sévères et ne peuvent plus s’exprimer. L’aspect religieux, l’aspect culturel apportent parfois des dilemmes entre ce qu’on voit, ce qu’on sent que le patient voudrait, ce qu’on pense qui serait le mieux pour lui et les décisions que prennent les proches, conjoint, enfants ou toute autre personne significative. On travaille donc sur l’accompagnement de ces proches, car il y a souvent une incompréhension de la situation, mais aussi des aspects émotionnels et relationnels qui entrent en compte. Prendre conscience que son parent va mourir, que c’est inéluctable. Accepter de prendre les bonnes décisions pour le laisser partir dans la dignité… Si on accompagne ces sentiments-là, ça permet à la famille de prendre conscience de la situation et de faire ce qu’il y a de mieux pour le patient. Encore faut-il trouver les bons mots et sortir nous-mêmes de l’émotion, parce qu’en définitive nous sommes nous aussi dans un processus de deuil et nous devons vivre avec ça. »


Et, pour y parvenir, encore faut-il que l’équipe travaille bien ensemble. Qu’elle communique, qu’elle fonctionne en synergie pour arriver à de meilleurs soins. On se rend compte alors qu’on peut agir plus rapidement, de manière plus structurée. Ça rassure les proches sur la compétence des intervenants, donc sur la crédibilité des informations qu’ils leur donnent. Ils s’en remettent plus volontiers à leur avis. Ils acceptent plus facilement que la situation soit irréversible.


À l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, la moyenne d’âge des résidents est très élevée, au-delà de 80 ans. Tous nécessitent plus de trois heures de soins par jour dans des domaines très variés. « Cette formation, ce n’est que le début d’un processus, estime Mme Francoeur. Le but, c’est d’outiller une équipe pour qu’elle puisse développer ses compétences et progresser. Que, lorsqu’elle rencontre une situation difficile sur le plan émotionnel ou éthique, elle puisse avoir des automatismes pour savoir ce qu’il faut faire. Qu’elle puisse communiquer, informer, aller chercher de l’aide, même… Parce que, parfois, il y a matière à aller jusqu’au comité de bioéthique ou vers d’autres instances, parfois ça va nous chercher dans nos valeurs. Prenons seulement l’exemple de la morphine : il y a des familles qui n’en veulent pas parce que, pour elles, ça signifie la fin… Alors que, de notre côté, on ne souhaite que soulager. Ça peut être difficile à gérer pour une infirmière qui voit le patient souffrir. Tout comme les soins palliatifs : il y a des proches qui ne veulent pas s’en aller là-bas et qui poursuivent dans les soins curatifs, parce qu’ils n’ont pas tout compris de la situation ou qu’ils ne peuvent pas l’accepter. Pour l’équipe médicale, ce sont des moments qui ne sont pas faciles à gérer, d’autant qu’elle aussi développe un attachement pour le patient. »


1 commentaire
  • Yvon Bureau - Abonné 22 mai 2012 10 h 30

    Soins personnalisés de fin de vie

    Bravo et gratitude et admiration pour l'IUGM ! Tout un travail et toute une réflexion !

    Voici un peu la mienne. Très heureux que vous parliez des soins de fin de vie, de soins personnalisés de fin de vie. Tous en comprennent bien le sens.

    L’important, c’est la personne vivante, avec ses valeurs et ses choix éclairés et libres, soit elle-même soit son représentant légal.

    Ce qui apporte le plus de santé aux soignants, c’est le focus sur ses valeurs et ses choix. Décider pour les autres épuise; respecter l’autre jusqu’à la fin donne santé et énergie.

    Il devrait y avoir une section Fin de vie dans le dossier médical, avec Notes évolutives; ces volontés sont dynamiques, évoluent dans le temps et les situations.

    On devrait y retrouver les Directives médicales anticipées, le nom des mandataires...

    Au 22e Congrès du Réseau de soins palliatifs québécois, le 18 mai à St-Hyacinthe, j’ai assisté à l’atelier de Me Danielle Chalifoux. Fort intéressant. Sur les Directives anticipées de fin de vie, sur le Profil des valeurs. Me Chalifoux œuvre à l’Institut de planification des soins.

    Beaucoup vont profiter de votre expérience et de votre expertise. Un plus pour tout le Québec.

    Se centrer sur la fin digne et personnalisée de la vie donne plus de sens à Milieu de vie.