L'entrevue - La révolte au corps

Souffrant de graves problèmes neurologiques, Ghislain Leblond réclame le droit de «mourir dans la dignité» le temps venu.<br />
Photo: Yan Doublet - Le Devoir Souffrant de graves problèmes neurologiques, Ghislain Leblond réclame le droit de «mourir dans la dignité» le temps venu.

Et si c'était d'abord par amour de la vie que les gens réclamaient le droit à l'euthanasie? Atteint d'une maladie qui menace de le rendre prisonnier de son corps, Ghislain Leblond, 62 ans, demande à la société de le libérer de l'angoisse qui hante son quotidien.

Québec — La maison où Ghislain Leblond nous reçoit présente tous les signes du bonheur. De magnifiques boiseries, un piano, des photos de ses deux belles grandes filles, une cuisine vaste et invitante et un magnifique soleil d'hiver qui entre par les fenêtres.

À plusieurs reprises, il insiste sur le fait qu'il est «chanceux». Parce qu'il est «bien entouré», parce que, contrairement à d'autres malades plus pauvres, il a pu aménager un ascenseur dans sa maison, se payer plus de rendez-vous en physiothérapie. Mais Ghislain Leblond n'est pas chanceux. N'eût été la fatalité de la maladie, il ne passerait pas ses matinées à recevoir des journalistes pour leur parler de la mort. Comme bien des retraités de son âge, il serait probablement en voyage ou en train de faire de la marche rapide sur les plaines d'Abraham.

Pour ce résidant de Québec, la commission parlementaire sur l'euthanasie qui reprend aujourd'hui à Gatineau est une immense source d'espoir. «Le scénario qui me terrorise, c'est de me retrouver complètement paralysé et dépendant des autres alors que j'ai toutes mes facultés. J'ai des problèmes neurologiques, mais je n'ai jamais eu [d'autres] problèmes de santé, donc je pourrais me retrouver dans une telle situation pendant de nombreuses années, dit-il. Si je savais aujourd'hui qu'à ce moment-là je pourrais compter sur une aide médicale, ma vie présentement serait beaucoup plus sereine.» En attendant, dit-il, c'est «l'angoisse» pour lui et ses proches.

Une «agonie atroce»

Il n'avait que 18 ans lorsque les symptômes ont commencé à se manifester. «Au début, c'était très subtil», se rappelle-t-il. Gardien de but dans l'équipe de hockey de l'Université Laval, il avait commencé à avoir de la difficulté à faire bouger sa cheville gauche. «Je faisais du jogging et mon pied tombait. Mais ça revenait normal, alors je ne m'en faisais pas...»

Mais les symptômes s'aggravent. Il frappe alors à la porte de tous les médecins, mais tous ignorent ce qu'il a (c'est d'ailleurs toujours le cas). Même si le handicap le gêne, il se débrouille jusqu'au milieu de la cinquantaine. Il est alors sous-ministre au ministère de l'Industrie et du Commerce. «Je n'étais plus capable de faire ma job. À un moment donné, le soir, tu poses ta grosse tête sur l'oreiller. T'es seul et tu te dis qu'il faut faire face. Comme quelqu'un qui a 50 livres à perdre.»

Aujourd'hui, il ne peut plus marcher. Assis devant nous dans son fauteuil électrique, il tient une main gauche sans vie. À la société, il demande le droit de «mourir dans la dignité» le temps venu. «Ça veut dire deux choses. D'abord, avoir accès à tous les soins de vie appropriés, y compris une euthanasie balisée et contrôlée. Deuxièmement, ça veut dire donner la primauté au patient qui, lui, va décider ce qui est approprié en fonction de sa condition physique et de son système de valeurs.»

En lui donnant ce droit, explique-t-il, non seulement on l'empêcherait de vivre une «agonie atroce», mais on lui permettrait aussi d'avoir une meilleure vie maintenant, avant que son état ne le coupe du monde. Contrairement à d'autres malades préoccupés par ces questions, Ghislain Leblond n'éprouve pas de douleurs physiques. La souffrance, elle est dans sa tête. Oui, il a vu le film La Mer intérieure (Mar adentro) sur l'histoire de cet Espagnol devenu prisonnier de son corps qui demandait qu'on l'aide à en finir.

De belles histoires

«C'est comme l'avortement, poursuit-il. Il n'y a pas une femme qui, dans son plan de vie, projette de se faire avorter. C'est une solution de dernier recours. Le scénario le moins détestable.» Beaucoup de Québécois sont d'accord avec M. Leblond. Selon lui, nous sommes «prêts» à faire ce débat. «Il y a eu plus de mémoires de déposés sur cette question que sur la loi 101», remarque-t-il avec fierté.

Mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Le milieu des soins palliatifs est même carrément contre et réclame plutôt que l'on rende les soins de fin de vie existants accessibles à tous. Pour M. Leblond, cette opposition est carrément révoltante.

Certes, dit-il, les soins palliatifs sont bénéfiques aux gens qui ont le cancer. Or seulement 34 % des gens meurent de cette maladie. «Ils disent qu'en rendant les soins palliatifs accessibles à tout le monde, on n'aurait pas besoin de parler de l'euthanasie. C'est raconter des histoires aux gens.» D'autant que le gouvernement n'a pas l'air d'avoir de fonds disponibles pour cela, ajoute-t-il.

«Les gens des soins palliatifs racontent toutes sortes de belles histoires, mais ce n'est pas toujours beau.» (Les coeurs sensibles feraient mieux de sauter le reste de ce paragraphe...) M. Leblond donne l'exemple d'un acteur québécois connu qui, dans les derniers milles, «dégobillait ses selles». «Certaines femmes les évacuent par le vagin. Et les plaies cancéreuses, ça pue, c'est très nauséabond», dit-il, inflexible.

Militant de la liberté


Ce militant de la «liberté» a décidément des réponses à tous les contre-arguments. De peur que l'on présume de sa mauvaise foi, il signale que son épouse a oeuvré pendant de longues années comme travailleuse sociale à la maison de soins palliatifs Michel-Sarrazin. Opposé au suicide assisté à la manière suisse (le cadre légal n'est pas assez clair, à son avis), il signale que la Belgique, la Hollande et certains États américains comme l'Oregon pratiquent un modèle d'euthanasie très encadré, comme celui qu'il réclame.

Enfin, ceux qui brandissent la menace de «dérives» devraient, dit-il, mettre les choses en perspective. «Il n'y a pas de doute dans mon esprit qu'en Belgique et en Hollande il y a eu des erreurs, comme dans tout système public. Au Canada, on dit qu'il y a 15 000 décès par année causés par des erreurs médicales. Or, on ne ferme pas les hôpitaux pour autant.» De toute façon, plaide-t-il, ces dérives-là sont «potentielles» et, en attendant, on en laisse passer d'autres. «Dans la réalité d'aujourd'hui, il y a des gens qui ont une mort atroce. Il y a aussi des dérives dans le statu quo.»
4 commentaires
  • Jeannot Vachon - Inscrit 31 janvier 2011 07 h 30

    Éloge du suicide


    Je me demande comment la société en est presque rendue à faire l’éloge du suicide. Ghislain Leblond est ce genre de héros d’une mauvaise cause qui la rendra sympathique. J’aimerais que les suicidaires se cachent et s’organisent en secret pour disparaitre plutôt que de nous servir la sauce de la dignité de la personne. Comme si la maladie et la vieillesse avilissait l’être humain et le rendait indigne de vivre.

    Je n’aime pas le suicide. Je n’aimerais pas que ma vieille mère sente qu’elle est devenue un embarras et qu’elle devrait réclamer l’euthanasie au plus sacrant, puisqu’elle serait devenue indigne de vivre, qu’elle serait rendue laide, ultra dépendante, bref elle ferait honte à l’image que nous avions d’elle dans ses belles années.

    Une fois qu’on aura légalisé l’euthanasie, qu’est-ce qu’il restera? Sans doute de l’institutionnaliser et de pousser les indignes de vivre à débarrasser le plancher. Et si on ne le fait pas à la méthode hitlérienne, on le fera indirectement en essayant d’influencer les indignes à être courageux et à acheter ce magnifique produit qu’on sert actuellement à nos animaux domestiques qui coutent trop cher à soigner.

    Et que dira-t-on aux jeunes suicidaires? Qu’on n’a pas le droit de disposer de son corps? Qu’il est lâche de penser à la démission et qu’il faut supporter la souffrance en attendant des jours meilleurs? Que même s’il ne sent pas d’amour envers lui, bien des gens regretteraient sa disparition et que tous ont leur place dans notre société?

    On va encadrer le suicide… comme l’avortement sans doute. Une fois la porte du suicide ouverte, ça deviendra un droit fondamental et des jeunes réclameront de ne pas discriminer selon l’âge. Et puis plusieurs suicides un peu forcés seront en réalité des meurtres avec la complicité de médecins véreux et d’héritiers pressés de passer à la caisse.

  • Yvon Bureau - Abonné 31 janvier 2011 07 h 51

    Collectif Mourir digne et libre

    Monsieur Leblond est coresponsable du Collectif Mourir digne et libre depuis près de trois années.

    À ce titre, en février 2010, il fut l’un des experts consultés par la Commission parlementaire sur le question de mourir dans la dignité. Il y fut un grand témoin en septembre dernier. On en retrouve tant les écrits que les audios et les visuels sur le site : www.collectifmourirdigneetlibre.org

    Ghislain Leblond, c’est tout un MONSIEUR. Un grande PERSONNE. Tout un papa et tout un grand-papa. Un intense vivant. Un amoureux de la Vie. En plus de la dignité, il veut pour les finissants de la vie une beaucoup plus grande SÉRÉNITÉ.

    Cette sérénité sera ainsi au Québec avec la possibilité pour les mourants d’avoir la permission de demander et de recevoir une aide médicale active à mourir, bien balisée et contrôlée. Comme spécialement en Belgique. Dans le contexte du libre-choix tant pour le soigné agonisant que du médecin soignant.

    Cette sérénité proviendra aussi de la reconnaissance par le Québec de la primauté de la personne en fin de vie dans le processus décisionnel, et d’un système INCLUSIF de soins appropriés et personnalisés de fin de vie.

    Cette sérénité sociale vient du fait qu’aucun des pays ou États américains où l’euthanasie sous conditions/aide médicale active à mourir a été décriminalisée ne voudrait revenir en arrière. À raison, Monsieur Leblond l’affirme souvent cet argument de poids.

    Monsieur SÉRÉNITÉ, c’est un honneur d’être un de tes amis et colloborateurs .

  • Sylvain Auclair - Abonné 31 janvier 2011 13 h 26

    Encadrer le suicide

    Toujours les mêmes rengaines: si on permet le suicide assisté, on va couper dans les soins palliatifs, les jeunes vont pousser ou forcer leurs parents à partir, etc. Étrangement, ça n'est arrivé nulle part.

    On sait tous qu'il y a de «meurtres» ou des «suicides assistés» actuellement dans le milieu de la santé. Mais sans encadrement, et avec le risque de la prison à perpétuité pour les médecins ou les infirmières compatissants. Est-ce mieux?

    Quant aux avortements... le Québec ayant un taux d'avortements* assez moyen, voire faible, je me demande bien de quel encadrement supplémentaire on aurait besoin. Pour le rendre plus accessible, peut-être?

    (Le taux d'avortements* se calcule en divisant le nombre annuel d'avortements par le nombre de femmes âgées de 15 à 44 ans. Un faible nombre de naissances vivantes n'a rien à voir dans l'histoire, sinon pour montrer que la contraception est efficace.)

  • Gaston Bourdages - Abonné 31 janvier 2011 21 h 27

    Madame Porter que je remercie écrit que...

    «...la souffrance est dans sa tête» Et de me demander si la souffrance ne logerait pas un peu, beaucoup dans son COEUR et à l'ultime, dans son ÂME ? Je sais, comme foule de gens, ce que c'est de souffrir dans ma tête, dans mon coeur et dans mon âme. Je me considère comme un survivant. J'ignore si je pourrais vivre serein comme semble le vivre Monsieur Leblond. En vain, j'essaie de me substituer à sa personne. J'ai, en contrepartie, travaillé des années au Centre Frs. Charon. J'y ai rencontré des gens super diminués dans leur corps. Que de leçons de vie ils et elles m'ont données ! Mon ÉGO avait besoins d'un réajustement et je souris...Est-ce sado-maso que d'affronter, de vivre, de composer avec la souffrance ?
    La souffrance se veut aussi possible et disponible rendez-vous avec l'humilité...ouache! Maudit qu'il est difficle d'accepter d'être réduit !
    Je porte des expériences de la mort que je ne souhaite à aucun être humain sur cette planète d'où ce fait de ma vie que j'en suis un survivant.
    Mes respects à Monsieur Leblond et que dire devant votre besoin...? Puissiez-vous être heureux, satisfait et content de toutes les décisions que vous prendrez avec, je le souhaite, le concours et la nourrissante complicité du «libre arbitre» qui vous habite. L'être Humain, à mon humble avis, est une «bibitte à deux pattes» LIBRE et RESPONSABLE