Surdité: le dépistage universel chez les nouveau-nés connaît un an de retard

Au Québec, 6 bébés à terme sur 1000 naissent avec une surdité. «Quand on arrive à [les] dépister et à intervenir avant six mois, les enfants se développent pratiquement sans différence, explique l’audiologiste Tony Leroux. Si on les dépiste plus tard, il y aura un retard de développement du langage et un retard cognitif qu’ils ne vont presque jamais pouvoir rattraper.»
Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir Au Québec, 6 bébés à terme sur 1000 naissent avec une surdité. «Quand on arrive à [les] dépister et à intervenir avant six mois, les enfants se développent pratiquement sans différence, explique l’audiologiste Tony Leroux. Si on les dépiste plus tard, il y aura un retard de développement du langage et un retard cognitif qu’ils ne vont presque jamais pouvoir rattraper.»

D'abord prévu pour cet été, puis reporté à l'automne, le dépistage universel de la surdité chez les nouveau-nés ne sera pas pleinement opérant avant l'été prochain. Au mieux. Le ministère de la Santé et des Services sociaux a encore besoin de temps pour mettre en place les protocoles nécessaires au déploiement du programme annoncé en grande pompe il y a plus d'un an déjà, a appris Le Devoir.

Ces délais surviennent alors que l'Association canadienne des orthophonistes et des audiologistes dénonçait hier des retards dans plusieurs régions canadiennes. Un non-sens, a fait valoir sa présidente, Gillian Barnes, qui plaide l'«urgence neurologique». «Une période prolongée de privation auditive a un impact négatif considérable sur le développement du cerveau.»

En entrevue à la revue spécialisée Sourdine, à l'été 2009, le ministre de la Santé, Yves Bolduc, avait fait part de son intention de «mettre en place un programme généralisé et organisé dans tout le Québec» dès l'été suivant. Quelques semaines plus tard, il avait convoqué les médias pour annoncer officiellement son intention, tout en précisant que, réflexion faite, le programme promis serait «en place dès l'automne 2010».

Entre-temps, le ministre Bolduc a confié à l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé le mandat de définir les modalités nécessaires pour assurer un développement optimal du programme. Le tout en respectant la philosophie Lean qui lui est chère afin d'assurer la standardisation des bonnes pratiques au plus bas coût qui soit. Un an plus tard, l'examen n'est toujours pas terminé.

Sur la table à dessin

«Le programme national progresse, mais il est encore sur la table à dessin du ministère de la Santé, confirme Marie-Pierre Caouette, présidente de l'Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec. Il y a eu beaucoup de travaux l'hiver dernier, les experts se sont rencontrés et il y aura des consultations pour examiner leurs propositions. Mais les consultations comme telles n'ont pas encore été annoncées.»

Au cabinet du ministre Bolduc, on insiste pour dire que l'objectif est de déployer le programme le plus rapidement possible. Pour l'heure, on se concentre sur les projets-pilotes. «Objectivement, je dirais plutôt "optimistement", ça pourrait prendre un an, peut-être un peu plus pour que le programme soit accessible dans toute la province», indique son attachée de presse, Karine Rivard.

L'Ordre comprend la nécessité d'attacher tous les fils. «Avec la grippe H1N1, il y a bien des dossiers qui ont été retardés. C'est malheureux, mais il aurait été impensable de faire autrement», croit Mme Caouette, en rappelant que «vite et bien ne vont pas nécessairement ensemble». «Les échos que nous en avons sont que les choses se font de façon consciencieuse, et c'est ce qui compte.»

Les parents malheureux


Mais pour les parents, le coup est dur à encaisser, fait valoir Alain Jean, président de l'Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs. L'âge moyen de la détection de la surdité est de trois ans en Amérique du Nord. Or, pour qu'un enfant se développe normalement sans handicap, il doit être appareillé avant six mois, insiste M. Jean. «Il arrive alors à l'école, ça va bien, il n'a pas besoin d'aller au centre de réadaptation deux à trois fois par semaine.»

Passé cette période, pour une même perte de décibels, les séquelles vont différer selon l'âge auquel l'enfant sera appareillé, explique l'audiologiste Tony Leroux. «Quand on arrive à [les] dépister et à intervenir avant six mois, les enfants se développent pratiquement sans différence. Si on les dépiste plus tard, il y aura un retard de développement du langage et un retard cognitif qu'ils ne vont presque jamais pouvoir rattraper.»

En attendant la mise en place du programme universel, seule une fraction de la population a accès au test de dépistage. L'opération est pourtant simplissime et peu coûteuse. À peine 35 $ pour un examen de quelques secondes, qui s'ajoute à la batterie de tests qui peuvent être faits dès les premières heures de vie. «Le plus complexe, c'est la planification des protocoles et la gestion de la technologie», explique Marie-Pierre Caouette.

Au Québec, 6 bébés à terme sur 1000 naissent avec une surdité. À l'unité des soins intensifs néonatals, c'est quatre bébés sur 100. Pour Alain Jean, ces chiffres justifient à eux seuls l'urgence de réagir: «On fait du dépistage sur tous les bébés pour une maladie présente dans un cas sur 50 000 et on ne dépiste pas la surdité», qui touche pourtant entre 80 et 90 nouveau-nés par année.

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