À la vie, à la mort - Soins de confort ? Euthanasie ? Le débat est lancé

À la vie, à la mort - Soins de confort ? Euthanasie ? Le débat est lancé<br />
Photo: Newscom À la vie, à la mort - Soins de confort ? Euthanasie ? Le débat est lancé

La plus grande confusion régnait cette semaine sur le sens à donner à une mort digne. Pris au piège des mots, la plupart des intervenants qui se sont prononcés devant la commission spéciale sont restés les yeux rivés sur la fin de vie, laissant dans l'ombre des questions qui devront tôt ou tard être posées, rappelle la bioéthique.

Il n'y a pas qu'une bonne façon de s'éteindre. Prétendre le contraire relève «du totalitarisme thanatologique», lance d'entrée de jeu le bioéthicien David J. Roy, pour qui mourir dans la dignité est bien plus «que le cri de ralliement de ceux qui s'opposent à la prolongation inutile et dégradante de la vie» en réclamant la légalisation de l'euthanasie.

C'est aussi bien plus que ce qui a généralement été entendu jusqu'ici à la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, qui semble oublier que, pour mourir dans la dignité, il faut aussi vivre dans la dignité, avance-t-il. «Les gens arrêtent leur réflexion à la fin de vie. Or, d'un point de vue éthique, les soins de confort sont un principe qui devrait valoir à tout moment pour tous, fin de vie ou pas», explique celui qui étudie ces questions depuis plus de trois décennies.

Dans un cas comme dans l'autre, le vocabulaire de la mort avec dignité prête à confusion. Il est en effet utilisé aussi bien par ceux qui défendent l'autonomie de la personne que par ceux qui choisissent la caractère sacré de la vie, raconte le bioéthicien Hubert Doucet dans son premier mémoire déposé en février. «Une première position fait ressortir que le mourant doit être le maître de sa mort», la seconde «met l'accent sur la qualité de vie à promouvoir dans un moment où l'histoire de la personne se terminera bientôt».

Dans son second mémoire présenté hier, Hubert Doucet est revenu sur cette notion qu'il trouve trop étroite. «L'applicatin de ce slogan à une seule situation me semble évacuer le problème d'ensemble de la fin de la vie digne dans notre société.»

Il en va de même du terme «euthanasie», qui est «un concept piégé», selon la formule retenue par Hubert Doucet. Quand Francis Bacon a créé le terme, en 1608, il a utilisé deux mots grecs: eu, pour «bon», et thanatos, pour «mort». Qu'a-t-il voulu entendre? «Les uns y voient le sens de hâter la mort et les autres considèrent que Bacon l'utilise au sens des soins palliatifs contemporains», écrit celui qui est aussi professeur de théologie.

Cette contradiction dans les termes complique considérablement les débats. On l'a vu cette semaine: les médecins eux-mêmes se partagent principalement entre ces deux positions, les uns voyant des gestes d'euthanasie là où les autres voient des soins de confort; pensons par exemple à la sédation terminale, à l'arrêt de traitement ou au retrait de gavage. Les témoignages des familles s'articulent autour de ces mêmes pôles, tout en mettant à mal la solidité des sondages qui, les uns après les autres, affirment qu'entre 80 et 85 % des gens sont en faveur de l'euthanasie.

«La grande différence entre les sondages et les consultations publiques, c'est que les secondes révèlent déjà des réalités et des opinions beaucoup plus complexes que ce que nous pouvons entrevoir en lisant les sondages», croit David Roy. Les plaidoyers entendus cette semaine font en effet une large place à la difficulté de soulager la douleur et la souffrance de tous, alors que seuls 15 % des mourants ont accès à des soins palliatifs complets.

Clarifier la loi


Ne serait-ce que pour avoir dénoncé cela, la commission s'annonce déjà être d'un grand intérêt, croit le Dr Roy. Le directeur du Laboratoire de recherche en éthique et vieillissement de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal estime toutefois qu'elle le serait encore plus si elle pouvait contribuer à éclaircir une loi qui, par ses non-dits et ses failles, empêche encore parfois les médecins de soulager aussi intensément qu'ils pourraient le faire.

Le Code criminel a en effet été promulgué dans un monde où les technologies de prolongation de la vie et les soins palliatifs étaient absents. Il y a 25 ans, la Commission de réforme du droit avait soumis des propositions pour l'actualiser. À l'époque, il avait été recommandé de ne pas légaliser l'euthanasie ni décriminaliser le suicide assisté. On avait toutefois recommandé d'éliminer toute interprétation qui obligerait un médecin à entreprendre ou prolonger un traitement contre la volonté de son patient ou encore à imposer un traitement qui lui serait thérapeutiquement inutile.

On avait aussi suggéré de clarifier le fait que les médecins n'ont pas à s'abstenir d'offrir des soins ou de les interrompre, par crainte de raccourcir la vie du patient. «C'est une crainte complètement inutile. Les médecins doivent donner tous les analgésiques nécessaires sur le plan du dosage, de la fréquence et du mode d'administration, pour apporter la paix à leur patient», note David Roy, qui voit «une grande sagesse» dans ces amendements.

Et la douleur

Si la commission peut s'en inspirer pour mieux baliser ces territoires, elle aura déjà accompli beaucoup, croit celui qui est aussi rédacteur en chef du Journal of Palliative Care. Mais si elle veut vraiment aller au bout des choses, elle devra aussi ouvrir ses réflexions à la nécessité éthique et morale de traiter la douleur sous toutes ses formes, y compris pour ceux qui ne sont pas en phase terminale.

Les progrès de la médecine moderne ont effectivement ouvert la porte à des dilemmes éthiques qui dépassent largement la fin de vie. «Que faire lorsqu'une personne souffre de sclérose latérale amyotrophique ou d'une autre maladie dégénérative qui lui tombe dessus à l'âge de 40-50 ans ou même plus tôt et avec laquelle la personne aura à vivre pour des décennies?», demande à raison Hubert Doucet.

Selon David Roy, il n'y a aucune raison éthique pour abandonner un patient à sa douleur, qu'elle soit physique ou psychologique. C'est justement là le mandat des soins palliatifs, plaide-t-il. «Nous avons des unités de soins palliatifs de grande qualité au Québec, mais il y a aussi des unités qui ne sont même pas dignes de ce nom. Et encore beaucoup d'autres où il n'y a pas de véritables experts des démarches de confort.»

Légiférer pour qui ?


La tenue de la commission pourrait être l'occasion de réclamer la fin de ces inégalités. Mais, pour cela, il faudra aller au-delà du duel opposant les partisans de l'euthanasie et ses détracteurs, une guerre qui mobilise l'essentiel des consultations publiques, regrette le Dr Roy. Le débat lui paraît d'autant plus stérile que, tant et aussi longtemps que les Québécois seront privés de soins adéquats, la question de l'euthanasie restera à son sens prématurée. «Cessons de perdre notre temps à discuter de l'euthanasie. Nous aurons ce débat dans dix ans, quand tout ce que nous pouvons faire pour offrir des soins palliatifs de qualité à tous les mourants comme à tous les malades chroniques aura été fait.»

S'il faut absolument trancher, le bioéthicien croit qu'il faut que ce soit alors l'intérêt de la majorité qui l'emporte. Dans son mémoire, Hubert Doucet rappelle judicieusement la question d'Ekekiel Emanuel: «Le fait de légaliser l'euthanasie permettra-t-il à l'État d'améliorer la condition de vie des milliers de personnes qui meurent chaque année au Québec?»

David Roy ne le croit pas. Il ne pense pas non plus qu'une loi interdisant l'euthanasie puisse être juste en toutes circonstances. «Il faut, je crois, se donner la flexibilité et l'humanité nécessaires pour la personne qui se retrouve dans une situation extrême, qui va au-delà de ce que la loi peut régler, puisse elle aussi être apaisée.»

L'idée est de légiférer pour une majorité, tout en se réservant le droit de passer outre à la loi pour accommoder la minorité. C'est déjà un peu ce qui se fait en Colombie-Britannique. En 1993, le procureur général a émis des lignes directrices relatives aux accusations portées contre des personnes qui, par compassion, aident un malade à mourir. Ces règles permettent aux procureurs de n'approuver que les causes qui interpellent l'intérêt public. Un principe repris cette année en Angleterre.

L'important, c'est de rester sensible aux limites des discours courants, croit pour sa part Hubert Doucet. Et de se rappeler que, lorsque les gens en appellent à la mort digne, ils ne veulent pas nécessairement l'euthanasie. La question à se poser est plutôt celle-ci, écrit le théologien: «Que voulons-nous comme société: des services de santé répondant à toute demande individuelle ou des services de santé favorisant des soins humains, dans nos divers moments de fragilité et tout au long du parcours de vie?» Aux Québécois de trancher.

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Des morts et des balises

Belgique

L'euthanasie y est permise depuis 2002. Le patient doit être majeur et conscient au moment de sa demande. La maladie est incurable, la situation médicale, sans issue, la souffrance, impossible à apaiser. La demande est faite par écrit et l'avis d'un second médecin est nécessaire.

Oregon (États-Unis)

Le suicide assisté est légal depuis 1997. Le patient est majeur et doit être en phase terminale. La demande est faite verbalement et par écrit, et l'avis d'un second médecin est nécessaire.

Washington (États-Unis)

Le suicide assisté est offert depuis 2009. Les conditions sont sensiblement les mêmes qu'en Oregon. Deux périodes d'attente sont nécessaires avant de pouvoir passer à l'acte.

Luxembourg

L'euthanasie et le suicide assisté sont légalement balisés depuis 2009. Le patient est majeur et conscient au moment de sa demande, qui doit être répétée. La situation médicale doit être sans issue, la souffrance, impossible à apaiser, qu'elle soit la résultante d'une affection accidentelle ou pathologique. Le médecin traitant doit consulter un autre médecin.

Pays-Bas


L'euthanasie et le suicide assisté sont autorisés depuis 2002, mais l'euthanasie est pratiquée depuis 1994 en vertu d'un règlement qui garantissait l'immunité aux médecins qui la pratiquaient en respectant certains critères dits de «minutie». Le patient doit avoir au moins 12 ans et exprimer de façon répétée son désir de mourir. La souffrance est aiguë, sans possibilité de soulagement. La demande est faite par écrit, et l'avis d'un second médecin est nécessaire.

Angleterre

Le suicide assisté est illégal, mais les procureurs peuvent décider de ne pas porter un cas devant la justice en fonction de facteurs déterminés par le procureur général en 2010.

Suisse

L'euthanasie est interdite, le suicide assisté aussi, sauf si cette aide est procurée sans motif égoïste.
1 commentaire
  • Yvon Bureau - Abonné 11 septembre 2010 15 h 47

    Une règle d'or

    Le Dr François Desbiens, témoin à la CSSS/QMD hier, a rappelé une règle d’or : Le seul intérêt de la personne en fin de vie et SON intention (son choix ultime). Curieux que des théologiens et des bioéthiciens n’en parlent pas ou peu.

    La sédation terminale. C’est un soin de fin de vie. Un mourant doit en connaître les avantages, les inconvénients et tous les risques, tant pour lui que pour ses soignants et ses proches. Ainsi, ce mourant, ou son représentant légal, pourra donner un consentement éclairé et libre. Le consentement et le refus éclairés et libres, c’est ce qui est le plus NOBLE en médecine. Un exemple de risque : que votre mourir dure des jours, et parfois quelques semaines. Jamais je ne ferai vivre cela à mes proches. Demandez à des familles qui ont accompagné des mourants «sédatés», pendant trois semaines; épuisées, fatiguées, écœurées, «mortes», agressives contre ce type d’agonie. Quand allons-nous les écouter, ces familles ?

    Faut développer les soins palliatifs. D’accord. Mais lesquels ? Savons-nous quels sont les soins de fin de vie que les gens veulent ou refusent? Avant de développer, va falloir avoir réponse à cela. Élémentaire. Osons parler de soins appropriés et personnalisés de fin de vie; et développons.

    Plus de 20 % d’un groupe lors d’un sondage, c’est un excellent échantillonnage.

    Heureux de ne pas être partisan de l’euthanasie. Heureux de ne pas être partisan du statu quo. Heureux pour TOUS d’être partisan du mourir qui sera en cohérence avec les valeurs profondes et le libre-choix de chaque finissant de la vie.

    Admiration et gratitude aux membres de la Commission et leur équipe. ! Quel beau travail parlementaire !

    www.yvonbureau.com
    http://www.collectifmourirdigneetlibre.org/blog.ph