Cancer: constat d'échec dans les soins palliatifs

«Trop souvent, les soins palliatifs ne surviennent que dans les dernières heures de vie alors qu’ils devraient être offerts bien plus tôt», croit le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill.
Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir «Trop souvent, les soins palliatifs ne surviennent que dans les dernières heures de vie alors qu’ils devraient être offerts bien plus tôt», croit le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill.

C'était déjà le cas au Québec depuis quelques années, ça l'est maintenant aussi pour le reste du Canada: le cancer a surclassé les maladies circulatoires pour devenir le tueur numéro un. Cette progression constante laisse dans l'angoisse un nombre croissant de malades qui, pour la majorité, vivent leur fin de vie sans un soutien adéquat en soins palliatifs. Une réalité taboue qui doit être dénoncée haut et fort, croit la Société canadienne du cancer (SCC).

Le chemin à parcourir pour accorder les espoirs des mourants, des familles et des soignants avec la réalité du terrain sera long et escarpé. Le portrait annuel statistique rendu public hier par la SCC montre en effet que si plus de 80 % des cancéreux souhaitent finir leurs jours à la maison, seuls 9,7 % sont exaucés au Québec, faute de ressources adéquates. Une plus petite proportion encore (4,7 %) a pu s'éteindre dans une maison dédiée aux soins de fin de vie.

Pour la moitié, la mort est plutôt venue à l'hôpital dans des lits dédiés aux soins généraux. «La fin de vie est vécue comme une surprise au Québec. Pourtant, on le sait, elle est inévitable pour une majorité de cancéreux. [...] Or, trop souvent, les soins palliatifs ne surviennent que dans les dernières heures de vie alors qu'ils devraient être offerts bien plus tôt», croit le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Un réseau anémique

Au banc des accusés: un réseau de soins palliatifs anémique et sans véritable direction. Les centres de santé et de services sociaux (CSSS), pourtant essentiels quand il s'agit d'offrir de tels soins à domicile, n'ont pas l'obligation de développer ces soins. Résultat: les services sont inégaux, voire inexistants dans certaines régions. Ces lacunes forcent les patients à se tourner en masse vers les hôpitaux, la plupart du temps en passant par la seule porte qui leur reste: celles des urgences.

Dans les deux dernières semaines de leur vie, 42,3 % des cancéreux québécois ont dû passer par les urgences pour recevoir des soins. Et 3,7 % y ont trouvé la mort. «Mourir à l'urgence en phase terminale est anormal», a dénoncé hier le Dr Gilles Pineau, conseiller scientifique à la SCC, division du Québec, qui demande au gouvernement de faire en sorte que tous ceux qui souffrent d'un cancer avancé puissent recevoir des soins palliatifs de qualité.

Dans sa pratique, le Dr Lapointe est à même de mesurer les limites actuelles du réseau. Et l'essoufflement des familles. «On voit beaucoup de demandes d'admission non pas parce que des soins sont requis, mais parce que la famille est à bout de ressources.» Le spécialiste rencontre aussi bon nombre de patients qui auraient pu tirer parti bien plus tôt des soins palliatifs. «Ces gens-là ont toléré inutilement des douleurs pendant des semaines, voire des mois, alors que nous avons les moyens pour les soulager.»

Mais admettre que la fin approche reste très difficile tant pour les patients que pour leurs proches et leurs soignants, admet le Dr Lapointe. Conséquence: il n'y a pas au Québec de «culture» des soins palliatifs proprement dite. «On a pourtant une excellente politique au Québec. On sait donc très bien ce qui doit être fait, mais on n'a pas consenti les ressources financières et humaines nécessaires pour les concrétiser.»

Le temps presse pourtant. Le cancer est appelé à poursuivre sa progression avec le vieillissement de la population. En un an, le nombre de nouveaux cas diagnostiqués a déjà grimpé de 800, pour atteindre 45 200 au Québec en 2010. Idem pour les décès, qui ont crû de 300, pour un total de 20 300. «En clair, ça veut dire que, chaque jour, 124 personnes recevront un diagnostic de cancer et 56 mourront de cette maladie», a insisté le Dr Pineau, qui presse Québec de consolider ses programmes de prévention du cancer et de promotion de la santé.
6 commentaires
  • Andrew Savage - Inscrit 20 mai 2010 05 h 54

    SOINS PALLIATIFS : L’URGENCE


    Il est impensable qu’il n’y ait pas, partout et obligatoirement, des soins palliatifs disponibles à domicile, soit des soins complémentaires à ceux, plus lourds, dispensées dans les hôpitaux.

    Les soins à domicile sont indispensables, et doublement thérapeutique. Ils doivent être supportés à tout prix.

    Comment des décideurs peuvent-ils passer à côté d’un besoin aussi essentiel ?

    Quand on pense aux centaines de millions versés aux compagnies pharmaceutiques l’automne dernier, pour un vaccin dont plusieurs doutent aujourd’hui de la pertinence, on se demande entre les mains de qui notre système public de santé repose.

    Des soins palliatifs complets à domicile, non seulement une priorité, mais une urgence.

  • Sanzalure - Inscrit 20 mai 2010 07 h 53

    À qui appartient cet échec ?

    La formulation du titre de l'article laisse à penser que les soins palliatifs ne fonctionnent pas. Pourtant, toutes les personnes que je connais qui ont bénéficié des services des équipes de soins palliatifs ne tarissent pas d'éloges à leur égard.

    Cet échec appartient donc au Ministère de la Santé, qui semble dirigé par des gens à la compétence douteuse. Si on considère le nombre de dossiers menés de travers au cours des dernières années, on est en droit de douter de la compétence des hauts fonctionnaires de ce ministère.

    Serge Grenier

  • Richard Boudreau - Abonné 20 mai 2010 09 h 43

    Les soins palliatifs sont disponibles

    Des soins palliatifs sont disponibles au Québec et l'offre est en croissance. La demande par contre stagne. Le problème numéro un c'est la difficulté qu'ont des soignants d'appeler les choses par leur vrai nom. En présence d'une maladie à issue terminale, on n'ose pas parler de soins palliatifs, que la maladie soit un cancer, une insufffisance cardiaque ou respiratoire ou même une maladie dégénérative. Ce constat je l'ai fait dans ma région en consultant tous les responsables en soins à domicile qui disent répondre favorablement à toutes les demandes pour des soins palliatifs à domicile. Le problème numéro deux, c'est que les ressources manquent probablement pour accompagner une personne mourante jusqu'à la fin à son domicile. Beaucoup de gens sont transférés à l'hôpital pour leurs dernières heures de vie, souvent pour moins de 24 heures parce qu'on n'est pas capable de donner l'intensité de services requis au domicile.

  • France Marcotte - Abonnée 20 mai 2010 14 h 13

    Soins palliatifs: inégaux jusque dans la mort

    Quand on demande aux gens à quoi ils attribuent le cancer, ils répondent que c'est l'hérédité ou un mode de vie inapproprié. Encore la responsabilité individuelle...mea culpa. Supposons que les causes soient de nature environnementale, la qualité de l'eau, de l'air, etc. (pour le savoir il faudrait des recherches plus intensives et la possibilité de publier les résultats et on peut imaginer les conséquences sur la ronde marche de l'économie). Admettons que bientôt, un jour, la majorité de la population soit atteinte en même temps. Comment pensez-vous que nous allons mourir? Il sera trop tard pour les mesures prophylactiques, on mourra comme des chiens jusque dans les rues.

  • Michel Chamoun - Inscrit 21 mai 2010 00 h 47

    demander les soins palliatifs est difficile

    D'apres les medecins auquels j'ai parlé, il est rare que des patients acceptent d'aller aux soins palliatifs. Pour le faire, il faudrait qu'ils acceptent de renoncer aux traitements conventionel, et d'accepter de ne pas se faire ''ressussiter'' si jamais leur coeur les lache. Malheureusement, peu de gens sont pres a refuser de retarder leur mort dans l'objectif de rendre celle-ci plus douce. Je ne sais quoi en conclure, faudrait-il accepter les gens aux soins palliatifs tout en continuant des traitements inutile dans le fol espoir de guérir? Ou continuer de refuser ceux qui, eux-meme ou leur famille, n'ont pas encore accepté leur mort imminente?