Recherche sur l'autisme et les troubles du développement - Un nouveau laboratoire est mis en place

Gwenaëlle Reyt Collaboration spéciale

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

À la fin d'avril, le nouveau laboratoire de recherche sur l'autisme et les troubles du développement ouvrira ses portes au coeur du campus de l'Université McGill. Cette nouvelle entité permettra de regrouper le travail de trois chercheurs de la Faculté des sciences de l'éducation, Steven Shaw, Jacob Burack et Tara Flanagan, tous déjà très actifs dans le domaine.

Faisant partie des troubles envahissants du développement, l'autisme touche près d'une personne sur cent au Canada, selon Steven Shaw, professeur de psychologie spécialisé en psychopédagogie. «Ce trouble est très commun et nous constatons une augmentation constante du nombre des cas. Cependant, il arrive que certaines personnes soient diagnostiquées, alors que ce n'est pas de l'autisme», concède le chercheur, qui travaille avec de jeunes enfants. Entre autres symptômes, l'autisme provoque un retard dans la maîtrise du langage, des difficultés d'interaction avec les autres et des comportements restreints, stéréotypés et répétitifs, comme se balancer d'avant en arrière ou avoir des expressions faciales inappropriées. Cependant, ces signes sont souvent repérés tardivement, ce qui retarde la prise en charge de l'enfant. «Les plus jeunes avec qui nous travaillons ont trois ou quatre ans. Plus tôt, c'est très difficile de diagnostiquer l'autisme, car les parents ne voient pas les premiers symptômes, explique Steven Shaw. À deux semaines déjà, un bébé fait ses premiers signes de communication, comme des sons et des gestes, mais il faut savoir identifier ce qui est normal ou non.»

Les travaux du professeur portent sur le processus d'apprentissage du langage, de la psychomotricité et des habiletés sociales de l'enfant. En se référant au développement normal, il cherche à comprendre comment les autistes communiquent, avec le temps. «Nous cherchons à voir ce qu'ils font ou ne font pas. Notre but est d'identifier les signes autistes afin que les parents puissent très vite intervenir auprès de leur enfant», assure-t-il. Pour lui, ce laboratoire est l'occasion de réunir sous un même toit les recherches sur l'autisme et sur les troubles du développement et d'avoir une meilleure collaboration. Mais cela représente aussi un avantage pour les familles et les enfants qui participent aux recherches, car ils seront accueillis dans de nouveaux locaux confortables et adaptés aux besoins des petits.

Connaître... la connaissance

Travaillant également avec des enfants, Jacob Burack, professeur de psychopédagogie, s'intéresse au développement de l'attention et aux processus cognitifs auprès des jeunes touchés par l'autisme et d'autres syndromes associés aux handicaps intellectuels. En collaboration avec les enseignants, les parents, les administrateurs d'école et les élèves, il travaille sur l'élaboration de services d'éducation destinés aux enfants. «Nous devons adapter les programmes pour chacun, car les besoins sont très différents, affirme le spécialiste. Parfois, ils arrivent à faire quelque chose mieux que tout le monde, car ils se concentrent sur les détails. Par contre, ils ne parviennent pas à voir le global. Il faut donc trouver des stratégies et porter attention à leurs habiletés.»

Tara Flanagan, quant à elle, s'intéresse aux adolescents et aux jeunes adultes. Elle cherche des pistes pour faciliter la transition entre la scolarité et le monde du travail pour les jeunes autistes. Dans ce cas, les personnes participant à la recherche sont autonomes, ce qui permet à Tara Flanagan de considérer l'autisme comme une différence et non une maladie. «Je ne m'intéresse pas aux causes de l'autisme, mais aux soutiens que nous pouvons apporter dans la vie», explique la chercheuse, qui travaille depuis une dizaine d'années sur le sujet.

Vers l'autodétermination

En collaboration avec le cégep Champlain et des écoles secondaires, son équipe tente de mettre en place des programmes de planification. «Pour le moment, il y a encore peu de planification pour le futur de ces jeunes. Après l'école, ils se retrouvent souvent isolés socialement. De plus, ils ont très peu de choix professionnels», concède-t-elle. En se basant sur les besoins et les habiletés individuelles, son équipe vise à ce que chaque jeune puisse tendre à l'autodétermination.

«On peut donner des choix dans la vie. Même avec un âge mental très jeune, il peut y avoir des choix très simples, et cela change complètement l'approche de l'autisme», assure Tara Flanagan. Ainsi, en collaboration avec les écoles, les familles et les employeurs, son équipe tente de donner plus de possibilités aux adolescents touchés par l'autisme. L'objectif de la chercheuse serait d'avoir une politique publique, comme c'est déjà le cas dans d'autres provinces. «Si nous avions un mandat clair avec un plan de transition individuel, nous pourrions mieux intégrer cette démarche dans le processus scolaire.»

En dehors de la Faculté des sciences de l'éducation, l'autisme fait également l'objet de recherches à la Faculté de médecine et à l'Hôpital général de Montréal. Sous la direction du docteur Eric Fombonne, la clinique d'autisme de l'Hôpital pour enfants permet l'évaluation de centaines de patients chaque année. Le docteur Fombonne a aussi mis sur pied un programme d'entraînement aux habiletés sociales et des camps d'été pour les adolescents autistes, qui permettent la création de liens sociaux.

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Collaboratrice du Devoir