Une fin de vie à prix fort - Mourir à la maison a un coût

Au Québec, seuls 10% des mourants ont accès aux ressources en soins palliatifs.
Photo: Agence France-Presse (photo) Mehdi Fedouach Au Québec, seuls 10% des mourants ont accès aux ressources en soins palliatifs.

Les familles et autres aidants naturels assument plus du quart de la facture du maintien à domicile d'un mourant, même en bénéficiant du soutien d'un programme de soins palliatifs à domicile comme ceux offerts par les CLSC. Une source de détresse financière, mais surtout psychologique, soutiennent les chercheurs de cette étude parue dans le journal Palliative Medicine.

Dans cinq villes canadiennes, dont Montréal, mourir à la maison coûte en moyenne 20 000 $ en soins, ont calculé les chercheurs de l'équipe de Serge Dumont, directeur du Département de l'École de service social de l'Université Laval. Les 248 familles qu'ils ont suivies étroitement avec des collègues de l'Université de l'Alberta ont essuyé une facture moyenne de 5000 $.

«On ne peut pas dire que les malades en fin de vie coûtent bien cher à l'État, conclut Serge Dumont. Mais 5000 $ pour des gens aux revenus modestes, c'est un fardeau tel qu'il peut compromettre leur santé financière et contribuer à leur détresse psychologique.»

Plusieurs malades et leurs familles expriment le désir de mourir à la maison, entourés de leurs proches. Mais «quand l'exigence de la tâche et la charge financière sont telles que la santé physique, psychologique et financière [des aidants] est compromise, là, ça ne fonctionne pas. On va vulnérabiliser des personnes et des familles», avertit le chercheur. Il a même entendu certains malades exprimer le désir de délivrer, par leur mort, leur famille le plus rapidement possible d'un fardeau apparemment trop lourd.

Le combat de Chloé Sainte-Marie pour soigner son conjoint Gilles Carle à la maison illustre bien ce que des centaines de personnes vivent chaque année. «Être aidant naturel, c'est qu'on est seul avec son conjoint, puis on doit tout faire tout seul. Donc, on a besoin d'aide, de bras, on n'a pas d'argent. Alors, il faut trouver des sous. C'est ça, la grande difficulté», confiait-elle au lendemain de la mort du cinéaste, survenue le 28 novembre dernier à l'hôpital.

Le prix de la mort, un tabou

En chiffrant la mort, Serge Dumont et son équipe ont mené un exercice presque tabou, dit-il. Alarmés par les résultats d'une étude précédente révélant que 60 % des aidants naturels vivent une détresse psychologique élevée, laquelle est exacerbée par les coûts qu'entraîne l'entreprise, les chercheurs ont décidé de chiffrer ce fardeau dont on ose à peine parler.

Jusqu'à la mort ou pendant six mois, les chercheurs ont établi un contact étroit avec 248 familles qui participaient à un programme intégré de soins palliatifs, comme on désigne ces soins livrés à domicile aux mourants, en leur parlant toutes les deux semaines. «Parfois, les entrevues s'allongeaient parce qu'une complicité s'installait, raconte-t-il. On ne parlait pas d'argent, alors ça facilitait la relation.» Les familles énuméraient plutôt tous les soins reçus et les articles achetés, que l'équipe étiquetait ensuite.

Les chercheurs ont tenu compte des coûts des hospitalisations, des infirmières, des médicaments, bien sûr. Mais aussi de cette valeur difficile à chiffrer, le temps consacré par le proche aidant aux soins. L'équipe, conservatrice, a «accordé» aux aidants un taux horaire fictif calqué sur celui des préposés aux bénéficiaires, puisqu'il est très difficile d'évaluer la valeur de cette tâche de tous les instants.

Seulement 10 % des mourants ont accès aux ressources en soins palliatifs, et peu s'éteignent à la maison. «On peut soupçonner que pour les autres familles, ça coûte encore davantage, car elles ont moins d'aide et de soutien, si elles n'ont pas l'infirmière [du CLSC], il faut qu'elles en paient une», rappelle M. Dumont.

La tendance québécoise à garder les mourants à l'hôpital diminue le fardeau financier des familles pour le renvoyer à l'État, à des prix plus élevés encore. Mais, au-delà des coûts, le chercheur estime que mourir à la maison devrait être possible quand le malade le souhaite et que son état rend l'expérience possible. «Quand on se compare, on se désole en matière de soins à domicile, il y a beaucoup de chemin à faire, estime-t-il. On a encore majoritairement recours à l'hospitalisation.»

La maison Gilles-Carle, ouverte peu avant la mort du cinéaste en novembre, accueillera des malades en fin de vie dans l'enceinte même de la demeure de Chloé Sainte-Marie. Les proches aidants pourront ainsi partager leurs ressources. Des initiatives qui, à la lumière de cette étude, surgissent pour pallier la détresse non seulement psychologique mais aussi financière des familles.
3 commentaires
  • André Julien - Inscrit 11 février 2010 10 h 44

    La banquise

    Le réflexe de vouloir garder à la maison jusqu’à sa mort une personne qu’on aime, provient parfois d’un sentiment de culpabilité à l’idée de l’abandonner, hors de son milieu, seule sur la banquise glacée d’un hôpital.

  • Yvon Bureau - Inscrit 11 février 2010 14 h 40

    Pour que le mourir à domicile soit plus possible

    Mourir à domicile : ce désir et cette volonté ont été très souvent manifestés lors de la Commission sur les conditions de vie des personnes aînées, en 2007. Ils demeurent d’actualité. J’y ai présenté un mémoire : «Vivre longtemps, oh oui ! Mourir longtemps, non merci !»

    L’aide médicale à mourir, active, balisée et contrôlée (AMAMABC) rendra plus possible chez les aînés cette volonté de pouvoir mourir à domicile. Le problème est souvent de mourir longtemps, douloureusement, péniblement, et pour plusieurs indignement.


    Arrive à point La Commission parlementaire sur le droit de mourir dans la dignité. Cette Commission n’est pas du tout le fruit du hasard, mais plutôt le fruit bien mûri de la continuité d’un long processus de réflexion et de débat au Québec, et d’évolution de la société québécoise qui mute et se transforme.


    C’est lundi prochain, le 15 février, 14H00, que commencent les travaux parlementaires de la Commission de la Santé et des Services sociaux sur le droit de mourir dans la dignité. Cette Commission apolitique a été mise sur pied à L’Assemblée nationale du Québec, le 4 décembre dernier, par un vote nominal unanime et sans abstention (112/112).

    Les travaux seront diffusés ou rediffusés à la télévision de l’ANQ; ils seront aussi archivés.

    J’appréhende fortement que les résultats de cette Commission seront
    - Pour l’augmentation de la dignité et de la sérénité en fin de la vie;
    - Pour la bonification de la qualité de la fin de la vie;
    - Pour le développement des approches et des soins appropriés de fin de vie, pour sortir des impasses actuelles;
    - Pour la primauté de la PERSONNE en fin de vie, dans le processus décisionnel;
    - Pour l’accessibilité à tous à des approches et à des soins appropriés de fin de vie.

    Près de 60 000 personnes meurent annuellement au Québec. Très majoritairement des aînés. Et, par ces décès, à chaque année, près de deux millions de personnes sont touchées.

    Place aux premiers travaux de la Commission ! J’y serai, bien sûr, avec mes 25 années d’expérience…

    www.yvonbureau.com

    www.collectifmourirdigneetlibre.org

  • Kaomax - Inscrit 11 février 2010 22 h 18

    Question d'ouvrir les yeux un peu plus grand ...

    Les soins palliatifs d'une fin de vie, sont une situation bien particulière, mais l'unique fantôme méconnue de la société.

    Permettre à une personne de 77 ans de vivre à la maison avec des soins de dialyse, sont aussi une grande prise en charge pour ceux qui acceptent de s'impliquer à plein temps.

    Les familles sont souvent égoïstes face aux charges qu'elles laissent dans les mains de leur frère et soeur.

    C'est une implication qui demande plusieurs sacrifices et ce qui déçoit le plus souvent, c'est de découvrir comment les personnes âgées sont abandonnées des leurs en grande majorité. Ceux qui ont plus de coeur et d'altruïsme y passe la majorité de leur temps libre (en dehors des heures de travail et même à prendre des jours de congé pour vaquer à la tache).

    Le résultat réel est que les aidants naturelles ne sacrifient pas seulement des sommes d'argent, mais leur propre temps de repos, de loisir et même de vacances.

    Pour ce qui a trait aux crédits gouvernementaux, c'est une vraie caricature. J'emplois au delà de dix fois la somme maximale que le ministre des finances accorde en crédit pour être l'aidant naturel de ma mère. Et c'est sans tenir compte que je dispose de pratiquement aucun temps de loisir.

    La science permet aux gens de vivre plus longtemps, mais ni la société ni nos lois se sont adaptées au vieillissement des personnes. Le résultat est lourd pour ceux qui agissent vraiment, à venir en aide aux leurs.