L'entrevue - La médecine désarmée devant la mort

Balfour Mount
Photo: Bethany Mount Balfour Mount

Considéré comme le père des soins palliatifs au Canada, le Dr Balfour Mount plaide pour une médecine holistique, qui se préoccupe autant de la pathophysiologie de la maladie que de ses aspects psychologiques, sociaux et spirituels. Selon ce professeur émérite de l'Université McGill, l'adoption d'une telle approche auprès des patients en phase terminale réduirait les demandes d'euthanasie.

En 1973, le Dr Mount, chirurgien-clinicien en urologie-oncologie à l'Hôpital Royal Victoria, entreprend une étude sur les soins prodigués aux patients en phase terminale dans son institution. Le constat qu'il fait le trouble profondément. «Je savais le personnel hospitalier très compétent, attentionné et ayant à coeur d'offrir les meilleurs soins possible aux patients. La technologie médicale, nous l'appliquions très bien, mais nous avions omis le fait qu'il y a une importante différence entre la pathophysiologie de la maladie sur laquelle nous concentrions nos efforts et l'expérience subjective de la maladie qui est influencée par ce que nous sommes comme personne. Car il y a des aspects physiques, psychologiques, sociaux, spirituels, voire financiers, qui modifient cette expérience», souligne le Dr Mount avant de rappeler que «quand on ne peut plus espérer prolonger la vie, l'objectif est d'améliorer la qualité de vie, ce qui est expressément le but des soins palliatifs. Or, les patients se faisaient souvent dire qu'on ne pouvait plus rien faire pour eux. On leur faisait sentir qu'ils occupaient un lit dont nous avions besoin pour un patient pour lequel on pouvait faire quelque chose», raconte le Dr Mount. «Cette attitude reflétait notre manque de compréhension et notre ignorance de ce qui peut être fait pour ces patients qui sont les plus malades de notre système de santé. Nous ne satisfaisions pas les besoins psychosociaux, voire physiques de ces patients. Personne ne s'était penché sur ce que pourrait être un contrôle adéquat des symptômes, dont la douleur, chez cette population de patients.»

D'autres médecins incapables d'avouer à la famille qu'il n'y a plus d'espoir pour le patient proposent une autre chimiothérapie, ne sachant que faire d'autre. «Les demandes pour une euthanasie découlent souvent d'un rejet de ces soins agressifs et inappropriés», affirme le Dr Mount, pour qui l'euthanasie est tout à fait incompatible avec les soins palliatifs, même s'il concède que les deux visent à diminuer la souffrance. «La durée de la vie est hors de notre contrôle, et ce n'est pas à nous d'en décider», déclare le Dr Mount, pour qui la légalisation de l'euthanasie mettrait en danger les plus vulnérables de notre société, comme les handicapés et les vieillards, lesquels se sentent parfois comme un fardeau pour leur famille et la société.

Un temps précieux

Les dernières semaines de vie d'un cancéreux représentent «le temps le plus précieux de la vie d'une famille», car c'est le moment où peuvent se dénouer des affaires irrésolues, où l'on peut avouer l'amour et l'attachement que l'on porte à ses proches. «Il s'agit d'un important moment de partage qui peut adoucir la mort de la personne qui agonise et qui peut rendre les 40 prochaines années plus sereines et plus heureuses à ceux qui lui survivront. Ce temps recèle un incroyable potentiel qui est perdu si l'on euthanasie la personne», souligne le professeur Mount qui déplore le fait que la mort soit un sujet de discussion tabou dans notre société. «Il faut aider les gens à dédramatiser la mort. Il faut leur faire voir la mort comme un phénomène naturel, un événement normal», dit-il.

Le Dr Mount est scandalisé d'entendre des dirigeants d'hôpitaux affirmer encore aujourd'hui que les soins palliatifs coûtent cher, insinuant peut-être par là que l'euthanasie permettrait probablement de réduire les coûts. Il est outré de la fausseté d'une telle affirmation, lui qui a clairement démontré, il y a 30 ans, l'efficacité d'une unité de soins palliatifs dotée d'une douzaine de lits à l'Hôpital Royal Victoria, et d'un programme de soins à domicile desservant l'île de Montréal qui était destiné à aider les gens à mourir à la maison.

En 1973, après avoir constaté que l'approche du personnel soignant auprès des malades en phase terminale était inadéquate, Balfour Mount part à Londres visiter le St. Christopher's Hospice mis sur pied en 1967 par la Dre Cecily Saunders, pionnière des soins palliatifs dans le monde. À son retour en 1974, il convainc ses supérieurs d'«intégrer au sein de l'Hôpital Royal Victoria» une unité où l'on prodiguerait aux patients en fin de vie des soins à l'image de ce qu'il a vu à Londres: une première au Canada, voire en Amérique du Nord, qu'il désignera sous le vocable de soins «palliatifs», après avoir hésité sur le mot «hospice», qui avait une connotation plus péjorative pour les francophones.

Une autre leçon que l'équipe du Dr Mount a tirée de son enquête fut que l'attention ne devait pas être tournée uniquement vers le patient, mais également vers son environnement social. «Il est apparu essentiel qu'il fallait aider la famille à surmonter le chagrin et le deuil qu'elle vivait afin que chaque membre du cercle familial puisse reprendre une vie normale. La société a intérêt à soutenir les proches afin qu'ils retournent au travail et redeviennent productifs à nouveau», fait remarquer Dr Mount qui avait également mis sur pied un programme de suivi des personnes endeuillées.

L'enseignement des patients

Le Dr Mount affirme humblement que ce sont deux de ses patients qui lui ont donné les meilleurs enseignements. L'un d'eux, un brillant jeune homme de 30 ans, surnommé Chip, membre de l'équipe olympique canadienne de ski, qui avant son cancer généralisé «ressemblait à un dieu grec et excellait dans tout ce qu'il entreprenait», confia au Dr Mount, peu avant sa mort, alors qu'il était devenu squelettique comme les rescapés d'Auschwitz, qu'il «venait de vivre la meilleure année de sa vie». «J'ai eu une vie merveilleuse, tournée vers le monde extérieur. Durant cette dernière année, j'ai fait un voyage intérieur et ce fut le voyage le plus extraordinaire de ma vie», lui avait-il dit à l'insu de sa famille.

«Ce patient m'a enseigné que l'on ne peut juger la souffrance d'autrui», car, même dans un état physique effroyable, un mourant peut vivre les meilleurs moments de sa vie. Dans son cas, «sa famille souffrait probablement plus que lui et projetait sa propre souffrance sur lui», explique le Dr Mount.

La recherche de «sens» dans nos vies est probablement ce qui préoccupe le plus les mourants, souligne le Dr Mount. Certains, comme le skieur Chip, le trouvent à l'intérieur d'eux-mêmes. D'autres le découvrent dans une étroite «connexion avec les autres». Nombreux sont ceux qui établissent cette «connexion cicatrisante» («healing connection») avec «la musique ou une autre forme d'art, voire avec la nature», alors que plusieurs autres trouvent ce sens à travers une «connexion spirituelle avec une réalité suprême» qui peut être la «complétude quantique ou dieu».

Dans son étude, le Dr Mount a remarqué que les individus qui avaient trouvé ce sens de complétude vivaient une grande paix intérieure et n'étaient pas envahis par l'angoisse et la frayeur de la mort comme ceux qui ne l'avaient pas trouvé. Et pour aider ces derniers, le Dr Mount réitère l'importance de bien contrôler leurs symptômes et de créer autour d'eux un environnement à leur image — et non celui que l'on croit être le meilleur pour eux —, qui leur permettra de se sentir en sécurité. Il insiste finalement sur la nécessité d'écouter le patient afin de pouvoir l'aider à trouver le genre de connexion qui l'apaisera.

En 1999, le Dr Mount a abandonné la chirurgie pour se consacrer entièrement à la médecine holistique. Il a créé le Programme in Whole Person Care de McGill, dans lequel il s'est appliqué, jusqu'à sa retraite en 2007, à intégrer les enseignements qu'il a tirés de sa recherche sur les soins palliatifs à l'ensemble des spécialités médicales.
14 commentaires
  • Alain Mongeau - Inscrit 1 février 2010 03 h 09

    Humanité et bon sens

    Merci, madame Gravel, pour cet article qui respire l'humanité et le bon sens. La démarche du docteur Mount constitue la meilleure porte d'entrée pour réfléchir à cette grave question de l'euthanasie.

  • Richard Rouleau - Inscrit 1 février 2010 07 h 23

    euthanasie

    je ne crois pas que de voir la personne que l'on aime, mourir de faim et de soif pendant des jours,soit quelque chose qui peut nous enrichir. Les chances de communiquer avec elle sont nulles puisque la mourante est dans le coma. On fait souffrir beaucoup de monde à cause d'un vieux principe religieux qui dit que la vie est sacrée, rendue à ce niveau la vie n'est plus sacrée,ce qui est sacré c'est de ne pas laisser souffrir inutilement.

  • Jean-Pierre Contant - Inscrit 1 février 2010 07 h 49

    Quel fraîcheur

    En effet la vie n'est pas terminée jusqu'au dernier souffle. On ne sait pas ce qu'il peut se passer dans les derniers instants de vie. J'aime bien voir la mort comme une étape de vie, encore faut-il que nos proches y deviennent aussi familière. Qu'il est intéressant d'être de la famille du journal Le Devoir pour avoir accès à de telles réflexions. Bon 100e
    Jean-Pierre Contant
    Sainte-Sophie

  • Line Légaré - Abonnée 1 février 2010 08 h 55

    Il faut l'avoir vécu pour savoir de quoi on parle...

    De novembre 2009 à avril 2010, ma mère a vécu l'enfer. Lorsqu'elle a appris qu'elle avait le cancer, ma mère a eu une panoplie de médicaments à prendre afin de contrer ses douleurs. Prise en charge rapidement par les soins palliatifs, elle recevait la visite d'une travailleuse sociale, d'une infirmière et d'un médecin. Ma mère pleurait tous les jours, elle souffrait énormément et aucun médicament ni aucune personne n'arrivait à la soulager. Ils ont tellement augmenté la dose qu'elle est tombée en "derilium tremens" (hallucinations). Durant cette folie passagère, elle a coupé le tuyau qui l'alimentait en oxygène, a appelé les pompiers, les policiers et les ambulanciers pour qu'ils viennent la sortir de la supposée prison où elle était enfermée par des personnes qui lui voulaient lui faire du mal. On l'a transportée à l'hôpital pour la x ième fois. Le lendemain matin, elle s'est sauvée en pyjama de l'hôpital. Pouvez-vous imaginer votre mère en petite tenue, au froid quand elle est rendue squelettique. On l'a retrouvée et elle n'est plus ressortie de l'hôpital. Ils ont diminué les doses de médicaments et ma mère a retrouvé un peu ses esprits mais a souffert atrocement jusqu'aux derniers jours. Mise dans un coma artificiel par des médicaments extrèmement forts, elle est morte de faim et de soif sans nous dire un seul mot. Elle avait une plaie de lit qui lui avait ouvert le dos. Jour et nuit, je suis demeurée à l'hôpital avec elle et j'ai pu voir une autre famille dans la même situation. Dans leur cas, leur mère râlait très fort car toutes ses sécrétions sortaient de sa bouche quand elle respirait. Eux non plus n'avaient plus de contact avec elle...ils faisaient comme nous: ils attendaient que le corps de celle qu'ils aimaient lâche par manque d'eau et de nourriture...quelle horreur!!

    Le médecin des soins palliatifs m'a expliqué que près de 50% de ses patients mourraient ainsi. Ma mère avait demandé à mourir à de multiples reprises mais on lui répondait que ce n'était pas légal... C'est ainsi que ma mère est décédée en 2010 au Québec. Je ne vous parle pas de ce que nous avons vécu en tant que famille...je suis persuadée que tous les lecteurs peuvent se l'imaginer...
    Line Légaré

  • Line Légaré - Abonnée 1 février 2010 09 h 19

    Il faut l'avoir vécu pour savoir de quoi on parle... erreur de dates

    Tellement éprise par ce que j'écrivais...c'était de novembre 2008 à avril 2009... Désolée... Cela fera bientôt un an que ma mère est décédée.