VIH/sida - Lipodystrophie: traiter les effets secondaires devient prioritaire

Photo: Agence Reuters

Jambes amaigries, veines apparentes, fesses inexistantes ou encore visage émacié, la lipodystrophie afflige bon nombre de séropositifs qui prennent certains types d'antirétroviraux. Des chercheurs invitent le gouvernement à voir ces transformations corporelles comme une pathologie plutôt qu'un simple problème esthétique.

Jugeant la réparation de la lipodystrophie aussi importante que la pose d'implants mammaires, des chercheurs en sciences infirmières demandent au ministère de la Santé d'assumer la couverture, par l'intermédiaire du Régime d'assurance maladie (RAMQ), de deux traitements réparateurs pour la lipoatrophie faciale, un changement corporel parmi les plus fréquents et visibles chez les personnes vivant avec le VIH/sida. La lipodystrophie, soit la distribution corporelle anormale de la masse adipeuse associée à la prise de médicaments antirétroviraux (ARV), peut se traduire chez le patient par une lipoaccumulation, une lipoatrophie ou un syndrome mixte.

«Les effets de la lipodystrophie sont terribles sur le plan social. Si on pensait que les personnes avec le VIH étaient stigmatisées, imaginez ce que c'est quand la maladie est visible sur le visage», a soutenu Dave Holmes, professeur titulaire à l'École des sciences infirmières de l'Université d'Ottawa.

Deux types d'interventions réparatrices pour la lipoatrophie faciale homologuées par Santé Canada sont actuellement disponibles au Québec. Leur coût oscille entre 2000 $ et 10 000 $ selon les produits et la sévérité du problème. Mais ces traitements, qui consistent en des injections sous-cutanées, ne sont pas couverts ou remboursés par la RAMQ. «On veut que les séropositifs aux prises avec ce problème puissent avoir le choix de se traiter ou non», a indiqué Marilou Gagnon, une doctorante en sciences infirmières de l'Université d'Ottawa qui est sur le point de rendre publiques les conclusions de sa thèse sur le sujet. «Les femmes de ma recherche étaient persuadées que si elles avaient eu le cancer du sein, elles auraient eu beaucoup plus de soutien et de ressources pour se reconstruire.»

Selon elle, il coûte plus cher à la société de ne pas traiter les différentes formes de lipodystrophie. Sans compter les coûts reliés aux consultations psychologiques, ajoute-t-elle.

«Certaines personnes ont le visage tellement changé qu'elles vont tomber en dépression et même quitter leur emploi», a constaté l'infirmière qui s'est intéressée aux changements corporels que subissent les femmes séropositives, un pan de la recherche qu'elle jugeait peu exploré. «Je n'aime pas qu'on parle "d'effets secondaires", comme si c'était de seconde importance», a-t-elle poursuivi.

Un problème méconnu

En 2005, près de 60 % des personnes vivant avec le VIH et traitées en trithérapie souffraient de lipoatrophie, selon la coalition québécoise COCQ-sida.

Monsieur X., qui a voulu garder l'anonymat, en souffre depuis qu'il a commencé ses traitements aux ARV. «Je ne pouvais plus me coucher sur le côté parce que je n'avais plus de gras dans les joues. Ça me faisait trop mal. Je devais me tenir les joues pour pouvoir bien mastiquer. Ce n'est pas seulement esthétique», a-t-il affirmé. «Pour ceux qui travaillent avec le public, c'est très grave. Moi-même, j'ai senti que je faisais peur à certaines personnes», a-t-il ajouté.

Pour Dave Holmes, les effets afférents à la prise d'antirétroviraux (ARV) ne sont pas suffisamment pris au sérieux. «Oui, on sauve la vie des gens. Sachant que les ARV peuvent causer la lipoatrophie du visage, n'a-t-on pas la responsabilité d'aider ces gens-là?», a-t-il demandé.

Le ministre de la Santé peut entériner les recommandations du Conseil du médicament après que le fabricant d'un produit ait fait une représentation pour que celui-ci soit inclus au panier de services. «Mais si la compagnie ne souhaite pas faire de représentation au Conseil du médicament, le ministre ne peut pas forcer le processus et mandater une étude», a précisé Marie-Ève Bédard, attachée de presse du ministre Yves Bolduc.

Des représentations ont pourtant été faites auprès de certains ministères de la Santé, dont ceux de l'Ontario et du Québec en 2005, rapporte John McCahill, qui s'occupait anciennement de la distribution d'un des traitements, le Bio-alcamid. «En Ontario, on nous a dit qu'il n'y avait pas assez d'études pour prouver que le produit était sécuritaire à long terme, mais on a reconnu son efficacité clinique», a-t-il indiqué.

La compagnie pharmaceutique Sanofi-Aventi, qui commercialise un traitement appelé Sculptra, confirme qu'elle n'a pas fait de représentation. «Si la lipoatrophie est reconnue comme une maladie pour laquelle un patient peut avoir un traitement, c'est sûr qu'on va déposer une soumission. Mais on ne connaît aucune instance», a précisé Sylvain Clermont, qui s'occupe des communications pour la division canadienne de Sanofi.