Le dépistage prénatal de la trisomie 21 serait offert à toutes les futures mères

Anne, une enfant trisomique, dessine. Un test de dépistage pourrait être offert gratuitement à toutes les futures mères, le ministre québécois de la Santé s’étant montré favorable aux recommandations qui lui ont été faites en ce sens.
Photo: Agence France-Presse (photo) Anne, une enfant trisomique, dessine. Un test de dépistage pourrait être offert gratuitement à toutes les futures mères, le ministre québécois de la Santé s’étant montré favorable aux recommandations qui lui ont été faites en ce sens.

Le ministre de la Santé envisage de rendre universel le dépistage prénatal de la trisomie 21 pour toutes les futures mères du Québec. Yves Bolduc se montre ainsi favorable aux conclusions du rapport du Commissaire à la santé et au bien-être sur les enjeux éthiques d'un tel test rendu public hier. Tandis que l'Association des obstétriciens gynécologues du Québec se réjouit, le commissaire et son adjointe veulent éviter à tout prix la discrimination ou tout autre dérapage qui pourrait y être rattaché.

Il y a un peu plus d'un an, en décembre 2007, l'ancien ministre de la Santé, Philippe Couillard, avait préféré contourner le débat et renvoyer le dossier au Commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, chargé de mener l'enquête. Des organismes de défense des droits des personnes handicapées ou déficientes intellectuelles craignaient que l'application systématique du test de la clarté nucale, qui permettait un dépistage plus précis de la trisomie 21, également appelée le syndrome de Down, n'encourage la discrimination et une certaine forme d'eugénisme. La peur était grande que les femmes optent massivement pour l'avortement si elles apprenaient qu'elles portaient un enfant trisomique.

Dans les mémoires des organismes, les séances de délibération au sein de son forum de consultation et les témoignages en ligne de 900 personnes, ces craintes ont été largement exprimées et recueillies par Robert Salois. Il en a fait écho dans le rapport qu'il a rendu public hier. «Pourquoi faire une consultation publique et pourquoi faire un programme de dépistage? Ces questions sont revenues à maintes reprises», a affirmé le commissaire.

M. Salois recommande donc l'offre systématique du test de dépistage de la trisomie 21 à condition qu'il soit accompagné de toute l'information nécessaire à une prise de décision libre et éclairée. «On voit que le test lui-même est éprouvant. Il y a, par exemple, un deuil à vivre au moment où un couple décide d'interrompre la grossesse après avoir appris que l'enfant à naître est trisomique. On pense qu'il doit disposer d'une information complète afin de bénéficier d'un bon encadrement jusqu'à la fin du processus», a-t-il souligné.

Des familles pourraient aussi décider de vouloir garder l'enfant, rappelle Ghislaine de Langavant, commissaire adjointe à l'éthique. «Ça peut représenter un engagement à long terme pour les familles. C'est clair que si les moyens ne sont pas là pour les soutenir, c'est plus difficile pour elles de prendre une décision», a-t-elle soutenu. «Ici, l'information est d'autant plus importante que c'est un programme payé par l'État, pouvant donner le feu vert à l'interruption volontaire de grossesse», a renchéri Robert Salois, qui en appelle parallèlement à un meilleur soutien des foyers où vit une personne trisomique.

Vers un dépistage universel

La présidente de l'Association des obstétriciens gynécologues du Québec (AOGQ), Corinne Leclercq, se réjouit que la porte soit ouverte au dépistage prénatal universel et gratuit de la trisomie 21. «La première question qu'un couple se pose ne doit pas être "a-t-on les moyens de se payer un tel test?"», a-t-elle dit en plaidant elle aussi pour donner la meilleure information possible aux couples qui attendent un enfant. «Après, c'est un choix personnel. Mais le couple doit avoir toute l'information, se sentir appuyé, peu importe sa décision», a-t-elle ajouté.

Plusieurs pays d'Europe, dont la France, et la plupart des provinces canadiennes offrent actuellement le test. Mais, au Québec, il n'est pour l'instant offert qu'aux femmes de 35 ans et plus. Celles qui le désirent peuvent également y avoir accès en allant au privé, moyennant une certaine somme. L'idée serait donc d'étendre le test de dépistage à toutes les Québécoises enceintes, pour d'abord évaluer le risque. Ensuite, pour confirmer les faits, celles qui présentent un risque élevé de donner naissance à un enfant trisomique seraient invitées à passer une amniosynthèse, un test qui n'est pas exempt de danger pour la santé.

Sans vouloir s'avancer sur une échéance concernant la mise sur pied d'un programme de dépistage, le ministère de la Santé se dit «en accord avec les recommandations et l'esprit du rapport». «On en est à évaluer les coûts. Il faut tenir compte de nos effectifs réduits et du contexte de pénurie. Ensuite, on pourra voir comment on met en oeuvre les recommandations», a indiqué la porte-parole du ministre de la Santé, Karine Rivard.

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