Attention au droit à la vie privée !

Le passage des «montagnes» de dossiers traditionnels sur papier aux données médicales informatisées engendre divers problèmes qui sont encore loin d’être résolus, selon la Fédération interprofessionnelle de la santé.
Photo: Jacques Nadeau Le passage des «montagnes» de dossiers traditionnels sur papier aux données médicales informatisées engendre divers problèmes qui sont encore loin d’être résolus, selon la Fédération interprofessionnelle de la santé.

La Fédération interprofessionnelle de la santé (FIQ) est la seule organisation syndicale qui intervient étroitement dans le Dossier de santé du Québec (DSQ) portant sur l'informatisation des données médicales. Celle-ci émet des réserves sur l'implantation du système des DSQ dans tout le réseau québécois. Elle s'interroge en profondeur sur la protection des droits à la vie privée des citoyens.

La FIQ siège sur le comité consultatif qui planche sur le projet de politique d'informatisation des dossiers depuis le tout début de ses travaux, au début des années 2000. Première vice-présidente de la fédération, Michèle Boisclair s'inquiète de l'approche actuelle qui prend le pas: «On tente de dénaturer ce dossier avec les pressions qui s'exercent: ça devient le dossier patient, ce qui est complètement différent.»

Elle explique l'objectif visé au départ à l'aide d'un exemple: «Une personne subit un accident ou éprouve un malaise à l'extérieur de sa ville. Elle se présente quelque part pour recevoir des soins, là où il existe des données de base générales sur sa condition à l'aide desquelles il est possible de savoir, entre autres, si celle-ci est diabétique ou si elle prend certaines médications.» Il en va autrement avec le dossier patient: «C'est complètement différent parce que tout y est. On peut remonter 30 ou 50 ans en arrière. On sait tout sur la personne. Nous, on avait demandé qu'il existe des délais dans la mise en place et le retrait des informations.»

Protéger le droit au refus

Elle clarifie la position de son organisation: «D'entrée de jeu, on n'est pas opposés complètement à l'informatisation des données. Plusieurs groupes pensent que la FIQ s'oppose à ce virage, mais il ne s'agit pas de cela. On a une préoccupation majeure relative aux travailleuses et aux professionnelles qu'on représente par rapport à la protection de la population.»

Elle se montre particulièrement critique sur le consentement implicite du patient vers lequel se tourne présentement le milieu: «Il y a des choses qui doivent être protégées. Au départ, tout comme le comité consultatif, on était d'accord sur l'inscription volontaire dans le dossier qu'on appelait un "opting in" en vertu duquel le patient pourrait donner à son médecin de façon libre et éclairée, selon une volonté manifeste, le droit d'inscription et de partage de données spécifiques dans son dossier.» Les médecins ont changé la donne: «Dans le cadre de leurs négociations, ils ont exigé que ce soit plutôt un "opting out", selon lequel tous sont inscrits sans demander la permission de quiconque, ce qui représente une position diamétralement opposée à la nôtre.»

Mme Boisclair fournit les raisons de l'opposition de la FIQ: «Le partage des données personnelles devrait exister sur la base d'un consentement par voie de signature, alors que là je dois faire des démarches pour me sortir du dossier électronique. Dans ce cas, pour la majorité de la population il y a un sentiment de culpabilité qui peut se manifester et des pressions indues qui peuvent s'exercer.»

Le corps médical a invoqué la lourdeur des explications à fournir aux patients pour aller dans le sens du «opting out»: «Pourtant, ce qui est fondamental en cas de partage des données, ce sont les obligations pour les professionnels d'expliquer le consentement. Si quelqu'un vient me voir dans mon centre hospitalier ou dans mon CLSC et qu'il signe un consentement opératoire ou pour traitement, j'ai l'obligation de lui expliquer ce à quoi il s'engage; dans le cas contraire, ce consentement n'est pas tout à fait éclairé et je suis à l'encontre de la loi.» Elle résume la situation actuelle: «Là, on ne vous le demande pas; on dit que les sept millions de personnes qui habitent au Québec seront automatiquement inscrites dans le dossier santé. Pour nous, le "opting in" c'était majeur pour la protection de la vie privée.»

Le danger américain

La Fédération craint de plus qu'une trop grande circulation de l'information puisse porter préjudice à certaines personnes: «Le DSQ électronique, en voie de devenir le "dossier patient", pourrait être entretenu, à cause de l'infrastructure majeure qu'il requiert, par de la sous-traitance en provenance des États-Unis en mode PPP (partenariat public-privé). Dans de telles circonstances, entre en ligne de compte le Patriot Act, ce qui voudrait dire que dès que les données traversent du côté des Américains, ces derniers pourraient s'en servir à des fins de mesures de sécurité. Il faut donc que ce soit très limité sur le plan des données.»

Voilà pourquoi la FIQ avait fait appel à la Commission des droits d'accès à l'information dès le début: «On voulait qu'elle examine toutes les informations susceptibles de représenter un danger en allant vers les États-Unis. On voulait qu'elle fasse l'évaluation de tout ce processus d'entretien et de l'ensemble du dossier. Curieusement, faute de budget, on a consulté la Commission sur les améliorations à apporter et non sur l'évaluation globale de la problématique d'accès à l'information; on a énormément diminué son rôle par apport à celui qu'elle aurait pu jouer.»

Il s'agit d'un projet dont les coûts sont très élevés, comme le souligne la vice-présidente: «Le vérificateur nous avait fait part d'une somme de 563 millions de dollars à laquelle se sont ajoutés des frais d'entretien annuels de 85 millions de dollars, ce qui représente un montant récurrent. On parle de tout près d'un milliard de dollars en additionnant d'autres dépenses rendues nécessaires.»

Les gains sur le plan des soins

Les infirmières forment le plus important noyau de personnel professionnel dédié aux soins des patients dans le réseau de la santé. Les données numérisées pourraient-elles fournir une vision d'ensemble intégrée du dossier qui facilite la tâche des gens chargés de prodiguer des soins? Michèle Boisclair apporte cette réponse: «Oui, mais à certaines conditions. Si on se trouve en présence d'un seul poste informatique où il y a 45 personnes qui entrent leurs données, on a un problème; ça prend donc la mise en place d'une infrastructure importante.»

Elle soulève un autre point: «Il faut être certain que, lorsque j'écris à l'ordinateur mes données, tout le monde est capable de les comprendre; je parle ici surtout des médecins. Pour ce faire, il faut qu'il y ait des règles de normalisation. On voit que dans différents endroits chacun est en train d'élaborer son système; dans les faits, en ce qui a trait au DSQ, où se situera la normalisation pour s'assurer qu'on a les mêmes règles, les mêmes normes d'écriture, les mêmes façons de transmettre l'information? Dans ce cadre-là, on se dit que, s'il y a une bonne normalisation, il faudrait être malhonnête pour dire qu'on ne facilite pas le travail des professionnels, toutes catégories de personnel confondues, qui ont à inscrire des données et qui ont accès au système.»

Ces conditions doivent être remplies dans l'état actuel du réseau: «On doit être en mesure de ne pas perdre du temps. Nous, les infirmières, on ne peut en gaspiller là-dessus. On doit savoir qu'il faudra en consacrer beaucoup à la formation alors qu'on est déjà en pénurie de personnel.»

***

Collaborateur du Devoir
3 commentaires
  • Diouf Frank - Inscrit 7 novembre 2008 23 h 48

    Vie Privée et Santé Publique

    Il y a bien d'autres paradoxes dans la gestion de la vie privée par la santé publique.
    Par exemple.
    On trouve normal d'utiliser des éthylomètres pour vérifier l'aptitude des conducteurs. La consommation d'alcool ne fait plus partie de la vie privée, elle peut être contrôlée sans procédure spécifique : on "souffle dans le ballon" (et on appelle nez rouge si besoin).
    On trouverait inadmissible d'utiliser un THC-mètre pour mesurer le taux de THC (substance psychotrope active du chanvre) des élèves de secondaires, voire même des automobilistes. Or, si le THC est incompatible avec la conduite automobile, il l'est tout autant avec l'attention scolaire. De ce fait, la consommation de THC est un souci de santé publique au moins autant que la consommation d'alcool. Mais, le THC est considéré comme un psychotrope (contrairement à l'alcool, qui en est pourtant un aussi) et donc, contrôler le taux de THC est considéré comme une intrusion dans le psychisme de l'individu, et par conséquent comme une intrusion grave dans sa vie privée. La Santé Publique a plus d'une incohérence concernant la protection de la Vie Privée.

  • Christiane Bouillé - Inscrit 9 novembre 2008 22 h 09

    Assez c'est assez!

    dimanche 9 novembre 2008
    Nous désirons réagir à l'article publié dans l'édition du devoir du 8 novembre 2008, "Attention au droit à la vie privée ! "

    Nous sommes deux omnipraticiens travaillant en GMF (Groupe de Médecine de Famille). Notre pratique se concentre sur les soins de première ligne: clinique privée, hospitalisation, urgence, obstétrique, soins palliatifs ainsi que diverses implications tant à l'organisation, qu'à l'informatisation des soins au niveau local, régional, provincial et national.

    Une partie importante de notre travail s'effectue dans un environnement où l'informatisation des données cliniques est maintenant une réalité quotidienne. Des liens de communication informatisés ont pu être établis avec plusieurs CSSS, des pharmacies communautaires et différents intervenants distribués dans nos réseaux de soins. Nous échangeons différentes informations cliniques qui touchent notre clientèle ayant des problématiques complexes, des profils pharmacologiques lourds et surtout où interviennent de multiples cliniciens. Ces réseaux d'échanges ont pu être établis grâce à une croyance personnelle des bienfaits de l'informatisation clinique, également le navrant constat de l'important retard de la société québécoise à s'orienter vers ce nécessaire virage. Nous avons donc retroussé nos manches et avons investi beaucoup de temps personnel autant à convaincre nos collègues qu'à construire cet environnement informatique à l'intérieur de nos cliniques, maintenant réseautées en RLS (Réseau Local de Services).

    Pourquoi investir autant de temps et d'énergie dans la technologie plutôt qu'aux soins directs aux patients, nous demanderez-vous?
    Simplement parce que cela nous aide à mieux traiter nos patients.

    Jusqu'à maintenant, les débats amorcés sur la place publique et alimentés par les médias se sont concentrés sur la peur. Peurs sur la confidentialité, peurs sur la divulgation des renseignements personnels, peurs du "Patriot Act", peurs des PPP (Partenariat Public-Privé), peurs des aspects légaux, peurs de "Big Brother", ...
    Sommes-nous encore à l'époque de Duplessis?

    La société québécoise a évolué, elle s'attend à des débats plus matures et constructifs de ses différents professionnels de la santé. La population sait maintenant différencier ceux qui défendent les intérêts de leurs membres, de ceux qui défendent et prônent le bien-être de leurs patients. L'informatique s'impose, les achats sécurisés en ligne atteignent des sommets, nous ne sommes plus aux préoccupations du temps de la carte à puce. Constatant que nous accédons rapidement à leurs informations cliniques, nos patients nous disent : « Enfin, il était temps que vous puissiez y accéder pour mieux me soigner ».

    La population québécoise s'attend à mieux, à juste titre. Elle ne comprend pas qu'on leur demande une autre fois, quand a-t-on donné son dernier vaccin pour le tétanos. Elle ne comprend pas pourquoi on lui demande pour la n ième fois si elle est allergique à la pénicilline, alors qu'elle le dit à une multitude d'intervenants depuis des années. Ne la décevons pas.

    Regardons nos voisins provinciaux et l'Europe. Les sociétés européennes dominent clairement le peloton en terme d'informatisation médicale. Des pays comme la Norvège, la Suède et l'Australie atteignent des taux de 95 % d'informatisation de leurs cliniciens. Des provinces comme l'Alberta et la Colombie-Britannique se sont résolument engagées en collaboration avec leurs cliniciens, à construire des réseaux cliniques d'échanges supportés par une vision d'informatisation cohérente et centrée sur le patient. Les patients Québécois seraient-ils si distincts qu'ils ne méritent pas ce qui va maintenant devenir la norme de soins pour une société moderne?
    Aucune de ces sociétés n'a choisi de s'orienter vers l'« opting-in », l'assemblée nationale a pris la bonne décision en permettant le consentement implicite et ce débat est maintenant chose du passé.
    Le Québec fait piètre figure en termes d'informatisation médicale au Canada, comment expliquer ce retard. Mais surtout, comment le rattraper pour le plus grand bien de notre clientèle vieillissante et devant le manque croissant d'intervenants de la santé.

    Quels sont les vrais enjeux? Où se situe le vrai débat?
    Simplement au niveau du bien-être du patient.

    Pourquoi les médias du Québec se concentrent-ils toujours sur les aspects négatifs et les craintes de quelques individus ou corporations?
    -Ne serait-il pas plus pertinent de concentrer nos efforts à publiciser et démontrer les nombreuses initiatives locales d'informatisation qui nous tracent la voie à suivre?
    -Pourquoi ne pas demander aux infirmières effectuant du triage de nous parler de leurs difficultés quotidiennes à établir des listes de médicaments fiables qui serviront de référence aux médecins et pharmaciens? Des études ont démontré jusqu'à 40 % d'erreurs de ces listes saisies actuellement par les méthodes papier.
    -Pourquoi ne pas parler aux médecins des centres urbains travaillant dans les urgences, les bureaux et les cliniques sans rendez-vous. Des professionnels qui ne peuvent accéder aux grandes quantités d'informations cliniques éparpillées et emprisonnées, qui doivent donc composer avec des informations fragmentaires pour traiter des clientèles très complexes.

    Cette incapacité d'accès aux données critiques, c'est la réalité quotidienne des intervenants de la santé au Québec. Il faut la décrire, la dénoncer mais surtout l'améliorer. Il faut travailler avec les intervenants terrain à comprendre leur réalité, leurs problèmes et trouver des solutions avec eux.
    Notre société doit se mobiliser et non se déchirer au nom d'enjeux corporatistes ou légalistes. La qualité des soins médicaux qui seront dispensés dans les prochaines années dépendra de notre capacité à nous mobiliser et à croire en des projets porteurs pour la santé de notre population.Notre province est à mettre en place un long travail de normalisation de ses données et de ses façons de faire, pour justement cesser ces interventions stériles sans notion de partage. Nous en sommes à la mise en place de ce grand projet nécessaire, qui ouvrira de nombreuses possibilités dans le futur, selon l'évolution de la société québécoise. Le droit de refus demeurera toujours un incontournable pour le citoyen et tout est mis en place pour lui permettre d'exprimer ce refus.
    Les médecins et autres cliniciens doivent sortir de leur mutisme et participer aux débats pour nous ramener constamment sur les VRAIS enjeux : la santé du patient.
    Plaçons les cliniciens ( infirmières, pharmaciens, médecins) à l'avant-scène, écoutons-les, outillons-les et travaillons avec eux.
    Ceux-ci ont des règlements à respecter, des codes de déontologie à suivre, ce sont des professionnels. Pourquoi ne pas leur faire confiance.


    Bien que le projet DSQ (Dossier de Santé du Québec) soit résolument un pas dans la bonne direction, d'autres étapes devront être franchies en parallèle. Les outils informatiques utilisés par les cliniciens de première ligne devront rapidement être intégrés dans cette vision de développement. L'accès aux résultats de laboratoire, d'imagerie et des médicaments du DSQ constituera une première étape décisive pour le travail collaboratif.

    Le chemin à parcourir est encore très long :

    - Intégrer les cliniciens dans les projets d'élaboration et d'implantation de solutions informatiques.
    - Convaincre les différents cliniciens de modifier leur façon « papier » de travailler.
    - Créer de vrais RLS où les informations circulent de façon sécuritaire entre les différents intervenants géographiquement dispersés.
    - Intégrer tous les intervenants dans cette vision.

    Maintenant, retroussons nos manches et travaillons ensemble!



    Jean-François Rancourt MD Montmagny
    Éric Paradis MD Rivière-du-Loup

  • Marie Lafontaine - Inscrite 12 novembre 2008 18 h 57

    Trop, c'est trop !

    Le DSQ n'était pas aussitôt implanté dans la région de Québec qu'on apprenait qu'une infirmière avait été congédiée de je ne sais plus quel hôpital de Québec pour avoir consulté illégalement ces dossiers confidentiels informatisés.

    J'ai donc de la difficulté avec le chèque en blanc que demande de donner le Dr Rancourt !

    Bien que j'ai du respect pour les femmes qui occupent la profession d'infirmière, ces femmes sont aussi des personnes humaines !

    Avoir accès d'un simple clic à des millions de dossiers confidentiels par près d'une centaine de millier d'employées me semble donc un abus de pouvoir...