L'héritage de Diane Hébert

Quand Diane Hébert est devenue la première Québécoise à recevoir une greffe coeur-poumon, en novembre 1985, l'organisme Métro transplantation n'employait qu'une seule personne, à Montréal. Québec-Transplant, mandaté depuis 1992 par le ministère de la Santé, compte aujourd'hui plus de trente employés qui coordonnent et facilitent les transplantations dans tout le réseau de la santé, de l'identification des donneurs potentiels aux prélèvements des organes, jusqu'à l'amélioration continue de la qualité des services offerts aux patients.

Cette mutation découle en partie de l'infatigable action de Diane Hébert, décédée dans la nuit de samedi à dimanche. Elle avait 51 ans et aura elle-même survécu plus de la moitié avec des organes transplantés.

«Il faut reconnaître le travail immense que Mme Hébert a réalisé dans notre secteur», résume Micheline Lyras, conseillère cadre à l'enseignement et au développement hospitalier à Québec Transplant. «Son nom et sa figure ont été associés à la transplantation au Québec. C'est d'ailleurs grâce à elle si la population peut signer la carte d'assurance maladie pour faciliter le don d'organes.»

Diane Hébert a été emportée par une infection pulmonaire dont elle souffrait depuis avril dernier. Il y a un quart de siècle, la double greffe lui avait permis d'échapper à un diagnostic fatal, une hypertension pulmonaire primaire causée par une embolie après un accouchement. La transplantation cardio-pulmonaire avait été réalisée à l'hôpital général de Toronto. Après d'énormes difficultés (trois arrêts cardiaques, quatre nouvelles opérations, la perte temporaire de la vue et de l'ouïe...), la petite femme de 90 livres avait retrouvé une vie à peu près normale et s'était immédiatement engagée dans un combat en faveur du don d'organes.

Au 31 décembre dernier, 1106 personnes étaient toujours en attente d'une greffe au Québec. La greffe coeur-poumon demeure extrêmement rare, avec un patient par année, rarement plus, sur les quelque 400 receveurs annuels. Il n'y a pas eu de transplantation cardio-pulmonaire en 2007 et trois personnes attendent la double intervention en ce moment. La délicate opération est maintenant réalisée ici.

La mécanique complexe repose sur l'identification rapide d'un donneur potentiel. Des contraintes (âge du donateur, cause du décès, état de l'organe, etc.) font qu'à peine un à deux pour cent de tous les décès peuvent conduire aux dons, explique encore Mme Lyras. «Il y a eu 140 donneurs l'an passé, poursuit-elle. Au 30 juin cette année, on en compte déjà 83. Ça va très bien, parce que notre système est de plus en plus efficace.»

La restructuration opérée par Québec-Transplant s'inspire de modèles éprouvés, autrefois espagnols, de plus en plus américains. Elle assure la mobilisation constante de spécialistes partout dans le réseau de la santé, notamment pour négocier les prélèvements auprès des familles concernées. Le don d'organes semble assez bien accepté ici puisque 82 % des Québécois se disent favorables à la pratique. Par contre, le tiers de la population (37 %) n'a pas encore pris de disposition pour exprimer son ultime volonté.

Là encore, l'héritage de Diane Hébert semble bien profitable. «Autrefois, la pratique de la transplantation n'était même pas connue, dit la spécialiste de Transplant-Québec. Aujourd'hui, les gens connaissent cette réalité, l'acceptent ou la rejettent.»

On prélève en moyenne 3,5 organes par donneur. Une équipe d'infirmières-ressources travaillant avec l'université McGill recensent actuellement les raisons profondes de certains blocages. Chose certaine, les grandes religions permettent les dons d'organes, bien que certaines balisent la pratique, par exemple pour exiger un prélèvement à un moment précis de la journée.

Huit organes peuvent maintenant être prélevés: le coeur, les deux poumons, les deux reins, le foi, le pancréas et les intestins, un ajout récent. «Les intestins sont prélevés ici, mais greffés en Ontario», explique Mme Lyras. La nouvelle et délicate pratique profite notamment aux enfants. Le maintien du donneur et l'efficacité globale des greffes, notamment avec des médicaments anti-rejets de plus en plus performants, ont aussi grandement amélioré la situation depuis le temps pionnier de Diane Hébert.