Un atlas mondial aux contours bien montréalais

Il y a quelques semaines, la crème des chercheurs onusiens avait rendez-vous à Bangkok pour la 2e Conférence internationale sur la déficience intellectuelle. Autant d'érudits réunis n'auront pas pour autant éclipsé une modeste délégation venue directement de Montréal. Et pour cause, c'est expressément à elle que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a confié la rédaction de son premier Atlas mondial des ressources en déficience intellectuelle. Un tour de force qui, à l'aube de 2008, place le Québec au centre de l'échiquier mondial.

Passé complètement inaperçu, le succès international de cette petite équipe met en lumière l'importance du chemin parcouru chez nous en matière de déficience intellectuelle. «Au Québec, nous sommes vraiment dans le peloton de tête. Certains pays font des choses très intéressantes à certains égards, mais le modèle québécois est certainement le plus avancé qui soit», raconte au Devoir l'expert Jocelin Lecomte, qui cosigne cet Atlas avec la Québécoise Céline Mercier et deux autres spécialistes, Shekhar Saxena et Marco Garrido Cumbrera.

L'influence québécoise

Avoir pour terrain le monde et choisir Montréal fut d'emblée un choix éditorial en faveur de l'approche québécoise, croit le Montréalais. «Dans l'Atlas, on fait clairement la distinction entre la déficience intellectuelle et n'importe quel autre problème de santé mentale, ce qui est très québécois comme approche. On insiste aussi sur l'importance d'offrir des services intégrés à la collectivité comme on les conçoit chez nous», explique celui qui est conseiller à l'information et à la recherche dans les deux centres de réadaptation choisis comme modèles par l'OMS, soit les centres Lisette-Dupras et de l'Ouest de Montréal.

L'usage même du terme déficience intellectuelle en dit long sur l'influence québécoise. Ailleurs dans le monde, on utilise beaucoup plus volontiers le terme retard mental pour décrire ce mal qui se manifeste dès l'enfance par des limitations intellectuelles et comportementales. Or, non seulement ce terme est-il stigmatisant, mais il sème la confusion, explique le spécialiste montréalais. «Bien sûr, les experts ne s'entendent pas nécessairement sur tous les termes. Mais chose certaine, la déficience intellectuelle n'est pas un problème de santé mentale. C'est un état, pas une maladie. Et on n'en guérit pas.»

Appel au changement

L'Atlas est donc en quelque sorte un appel à un changement de perception. «Sinon même de paradigme, précise Jocelin Lecomte. Ici, on ne travaille plus "en silo", on opte plutôt pour une approche holistique qui englobe les questions liées aux droits, à l'éducation, au transport, à la santé et aux services sociaux.» Ce faisant, il est alors possible de venir à bout de la discrimination invisible dont ces personnes sont souvent les victimes. «Partout dans le monde, ces gens souffrent de discrimination systémique, que ce soit sur le plan de l'accès aux services de santé, à un logement ou à un travail, bref, à tout ce qui touche à leurs droits de citoyens.»

Et on ne parle pas ici de quelques milliers de personnes. L'OMS estime en effet qu'entre 1,7 et 3 % de la population mondiale vit avec une déficience intellectuelle. Au total, c'est environ 180 millions de personnes, apprend-on à la lecture de cette cartographie qui recense aussi les services qui leur sont offerts à travers la planète. «Nous signons le premier état mondial de la situation. Comme l'a dit une participante de la réunion de Bangkok, avant, on soupçonnait la présence de problèmes liés à la déficience intellectuelle. Maintenant, on en a non seulement la preuve, mais on peut la détailler.»

Lacunes et fractures

Le portrait esquissé n'est en effet guère réjouissant. En vérité, le paysage est extrêmement polarisé et les lacunes sont nombreuses, même là où des services sont donnés au plus grand nombre. Il faut dire que la déficience intellectuelle fait rarement l'objet de politiques solides comme c'est le cas ici au Québec. Souvent, on peut blâmer l'absence de porteurs de dossier qui rend la collecte des données de base extrêmement difficile, voire impossible dans certains pays. «Vous me demandez ce qui cloche, je dirais à peu près tout tant le fossé entre les pays est énorme», laisse tomber Jocelin Lecomte.

La démonstration est facile à faire. L'Atlas a montré que 90 % des personnes qui ont une déficience intellectuelle vivent dans un pays en voie de développement tandis que 90 % des services offerts le sont par les pays riches. Pire, dans 60 % des pays moins favorisés, les gens sont encore confinés dans des asiles, s'insurge le conseiller de l'OMS. «Ces gens-là sont placés dans des conditions qui s'apparentent plus à celles d'une prison que de la vie en société. Bien sûr, c'est encore mieux que la rue, mais on peut faire tellement plus et mieux!»

L'Atlas a justement été conçu dans l'espoir qu'il puisse mener à de grandes révolutions, spécialement là où les besoins sont les plus criants. Dans le quart des pays du monde, aucun service en déficience intellectuelle n'est encore offert. «Là-bas, il n'y a ni ressources, ni répit. Les familles sont laissées à elles-mêmes. Quand un parent décide de rester à la maison pour prendre soin de son enfant, il ne peut plus travailler. Et ça a un coût économique pour la famille comme pour la société», rappelle Jocelin
Lecomte.

Répertoire de solutions

Heureusement, des solutions existent et l'Atlas a permis de les répertorier pays par pays. Des solutions que ses auteurs perçoivent comme autant d'électrochocs capables de forcer les pays à réagir, explique le coordonnateur de l'Atlas. «Je crois que ce genre de rapport a le pouvoir de forcer les pays à se comparer. Ils vont se dire: "mon voisin fait mieux, je vais faire de même sinon plus!".» Les ONG et les groupes de parents pourront aussi se servir de l'Atlas pour faire valoir les droits de leurs protégés.

Publié uniquement en anglais pour l'instant, l'Atlas fait présentement l'objet d'une distribution auprès des 193 pays membres de l'OMS et de ses 11 territoires associés. L'organisme prévoit lancer en mars prochain une version adaptée aux personnes qui présentent une déficience intellectuelle. Quant aux deux petits centres montréalais qui l'ont inspiré, ils continuent leur travail quotidien, tout en répondant présents à tous les pays qui demandent leurs conseils. Un travail qui pourrait bien en devenir un à temps plein tant l'intérêt est grand!

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