Du silence au pouvoir de choisir

Personne n'imaginerait faire un forum scientifique sur le sida ou sur le cancer sans ménager ne serait-ce qu'une petite place à ceux qui en souffrent au quotidien. Pourtant, cette évidence ne tient guère quand il s'agit de parler de santé mentale, sujet tabou s'il en est un. Mais voilà que depuis mardi les fondations de la forteresse médicale tremblent pour la première fois au Québec grâce à la persévérance d'une poignée d'irréductibles qui ont choisi de mettre en avant le savoir profane de ceux qui vivent la maladie mentale... de l'intérieur.

Pour leur première sortie publique d'égal à égal avec la communauté médicale et scientifique, les gens qui souffrent de problèmes de santé mentale ont décidé de mettre le doigt là où ça fait le plus mal, du côté des psychotropes. Ce faisant, ils sont conscients qu'ils touchent une corde ultrasensible. «Dès qu'on met en question la médication, on est automatiquement classé parmi ceux qui sont contre, alors que ça n'est pas du tout notre démarche. On n'est pas contre le médicament, mais pour l'information», explique Doris Provencher, coordonnatrice à l'Association des groupes d'intervention en défense des droits en santé mentale, qui organise ce forum avec le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale et l'équipe de recherche ERASME.

En dépit de cette mise en garde répétée comme un mantra au cours des derniers mois, il n'a pas été facile de convaincre les professionnels de la santé de prendre part au forum dont le thème, «Les psychotropes, une réponse à la souffrance?», est perçu par certains comme une remise en question de leurs compétences. Pourtant, l'enjeu est ailleurs, dans le dialogue qui reste encore un voeu pieu dans le milieu très sensible de la santé mentale, explique Mme Provencher. «Tout ce que les personnes disent ou font est analysé à travers le prisme du diagnostic; donc on ne les croit pas, on ne les entend pas et on ne les écoute pas. Il faut absolument que le rapport de force change.»

Pour Philippe Pignard, de l'université Paris VIII, donner la parole aux patients et ainsi accorder du crédit au savoir profane devrait être aussi naturel que de prescrire des psychotropes. «En Afrique, on ne va pas voir un médecin seul, car on sait que celui qui sait soigner sait aussi tuer. Il faudrait peut-être s'inspirer de cette tradition et apprendre à être plus critique, plus prudent.» Et apprendre aussi à remettre en doute quelques mythes tenaces, au premier chef celui voulant que la médication soit la seule solution à la maladie mentale, ajoute Louise Dallaire, qui se présente comme une utilisatrice des ressources en santé mentale.

Pendant 18 ans, Louise a pris du lithium pour réguler un trouble bipolaire. Jusqu'à ce qu'un jour son corps se braque. «Je me suis mise à vomir tous les matins, je tremblais sans arrêt. J'ai développé un diabète et une insuffisance rénale, mes plaquettes sanguines ont chuté, j'étais vraiment au plus mal.» Auparavant, Louise avait réussi à couper les neuroleptiques au prix d'une discipline de fer alliant acupuncture, psychothérapie, saine alimentation et taï chi.

Ce premier succès la pousse alors à demander à son médecin de l'accompagner dans une aventure encore plus exigeante: l'arrêt complet de son lithium. «Mon médecin m'a dit que ça l'insécurisait beaucoup mais que c'était ma décision et qu'il la respecterait. Mais il a beaucoup insisté pour qu'on prenne notre temps. Ç'a pris un an et demi.» Aujourd'hui, Louise est suivie régulièrement par son médecin de famille et a fait une croix sur les hospitalisations répétées du temps où elle prenait un lourd cocktail de médicaments.

Sensible et sans complexes, son témoignage suscite toutes sortes de réactions dans les corridors du Holiday Inn de Montréal, où une faune bigarrée, composée d'intervenants en santé mentale, de médecins, de chercheurs et de groupes de défense, échange sur tous les tons. D'emblée, certains s'inquiètent d'y voir un réquisitoire contre la médication, ce dont Louise se défend bien. «Je ne dis pas que tout le monde doit cesser la médication, je dis que tous ont avantage à se poser des questions. Je connais beaucoup de gens qui ont changé leur manière de voir la médication, certains ont diminué leurs doses, d'autres ont changé de médicament, certains ont même tout arrêté. Et tous, mais alors là tous vont mieux.»

Selon elle, la clé du succès passe par une prise de pouvoir, le pouvoir de choisir ce qui est le mieux pour soi. C'est aussi l'opinion de Lourdes Rodriguez Del Barrio, pionnière de ce qu'on appelle la gestion autonome de médication en santé mentale au Québec. Depuis 1999, pas moins de dix centres de ressources alternatives prennent part à un projet-pilote visant à faire de la gestion autonome un modèle dans la prestation des soins au Québec.

Concrètement, la gestion autonome vise à placer la personne concernée au centre du traitement en accordant la priorité au dialogue et à l'échange. «Beaucoup de patients suivent leurs prescriptions à la lettre et font des rechutes quand même, explique Mme Rodriguez, professeure à l'école de service social de l'Université de Montréal. Et c'est normal. Les médicaments n'agissent que sur une petite partie des symptômes, et ils échouent ailleurs. Beaucoup de patients préfèrent arrêter alors qu'il faudrait plutôt revoir la médication, changer les doses, ce qui ne se fait qu'au prix d'un suivi serré, continu et patient.»

Mais cette approche, qui met en valeur toute la finesse du savoir profane, a encore du mal à s'imposer dans un système de santé à bout de souffle et de ressources. Le problème, c'est que le temps manque pour faire ce genre de suivi. Sans compter le fait que le réseau lui-même n'a pas la formation nécessaire pour s'y conformer, déplore Doris Provencher. «À mon avis, les professionnels de la santé ne sont pas bien formés. On leur apprend les grands mythes, mais ils n'ont pas les moyens de les dépoussiérer.»

Ce forum de trois jours se veut en quelque sorte un baptême de feu pour plusieurs d'entre eux. «Notre but, ce n'est pas d'arrêter la médication, mais de mettre fin à une spirale de crises en travaillant du côté de la qualité de vie. Au ministère [de la Santé et des Services sociaux], on sent qu'on a récemment pris un virage en faveur de la personne. C'est encourageant, mais on tourne encore les coins rond», fait valoir Mme Provencher. Qu'à cela ne tienne, les personnes qui souffrent d'une maladie mentale veillent au grain. Et maintenant qu'elles ont pris la parole, elles ont bien l'intention de ne plus la perdre...
3 commentaires
  • Lorraine Fontaine - Inscrite 5 avril 2007 12 h 05

    La santé - une question d'égalité!

    Et si on voyait toutes et tous dans les soins de santé une opportunité de partager le savoir entre la population et les pourvoyeurs de soins?

    Cet article parle d'une lutte qui ressemble à bien d'autres. Je pense à la cause pour laquelle je me suis engagée depuis plus de 25 ans : l'humanisation des naissances. La cause des personnes qui vivent avec des maladies mentales m'a tout de suite fait penser à ma tante qui a souffert de dépression après la naissance de chacun de ses trois enfants. Elle fut soumise à maintes sessions d'électrothérapie et à de multiples doses d'une multitude de médicaments. Ces traitements ont eu pour effet d'effacer une partie de sa mémoire et de sa personnalité rayonnante et enthousiaste, celle que j'avais connue comme petite fille. Elle est la moitié de la femme qu'elle aurait dû être. J'en rage encore aujourd'hui.

    Dans une époque où on se lamente du manque de médecins et d'obstétriciens et du coût élevé d'un système de santé publique, ce qui manque c'est une réelle reconnaissance du « savoir profane ». Si une information juste était plus accessible et si la population était respectée et invitée à participer pleinement à la prévention des maladies et à la protection de la santé, les pratiques hospitalières et médicales changeraient. Je partage l'avis qu'il faut « placer la personne concernée au centre du traitement en accordant la priorité au dialogue et à l'échange ». Trop souvent, comme dans le cas de ma tante et dans la majorité des naissances, le médecin prend la femme en charge et la femme cède son pouvoir au médecin. Pour changer les choses, il faut examiner de près et questionner les relations de pouvoir entre patient et médecin. Je rêve qu'un jour on puisse oeuvrer véritablement d'égal à égal et côte à côte dans la réalisation d'une société en santé.

    Lorraine Fontaine
    Coordonnatrice de dossiers politiques
    Regroupement Naissance-Renaissance

  • Roland Berger - Inscrit 5 avril 2007 12 h 46

    Une première victoire

    Ce forum s'attaque à la complicité tacite entre les médecins et l'industrie pharmaceutique. C'est déjà une grande victoire qu'il ait pu avoir lieu. Mille fois bravo aux organisateurs.
    Roland Berger
    London, Ontario

  • - Inscrit 6 avril 2007 11 h 15

    Un témoignage de plus

    Les médicaments ont des effets secondaires plus ou moins importants (dont le pire est celui d'apporter le stéréotype de 'malade mental') et ne participent que passivement à la reconstruction de l'âme de la personne.
    Il y a un peu plus d'un an, j'ai débuté la prise d'un supplément ((HGHR, non-dispendieux) qui vise à stimuler le système hormonal à l'aide d'acides aminés. Mon état de santé s'est amélioré tellement que j'ai pu facilement arrêter la prise d'antidépresseur. Fini les déséquilibres, les désorientations et les confusions!
    À 57 ans, les effets du vieillissement (douleurs et fatigue) se faisaient de plus en plus sentir et il ne me semblait plus possible de vivre sans envisager la pluri-médication (gérontologie!?!).
    Aujourd'hui, même si je continue à prendre de l'âge, je peux jouir de la vie. Ma santé, dans tous ses aspects tels que l'humeur, la concentration, la mémoire, l'énergie, la force, le tonus musculaire, la vision, l'ouïe, les articulations, le système digestif, les cheveux, la peau, l'ossature, la libido, etc., est améliorée d'une façon très significative, et, aspect très important, je peux accomplir mon travail avec aisance et 'brio'.
    Je sais que beaucoup de gens dont les médecins, dès qu'ils entendent le mot 'hormone', deviennent mal à l'aise. Pourtant, les jeunes sont plein d'hormones et ne sont pas malades pour autant, au contraire.
    En conclusion, une amélioration de la santé physique (sans médicament) contribue à redonner la santé mentale, c'est connue. Pour une personne vieillissante ayant des douleurs importantes aux articulations et aux muscles, une stimulation du système hormonal peut redonner les capacités nécessaires à une vie normale, active, physiquement et mentalement et contribuer beaucoup au bien-être, et possiblement éviter l'usage d'antidépresseur.