Centre de recherche en soins palliatifs pédiatriques à Sainte-Justine - Une meilleure vie aux enfants, jusqu'au bout

À défaut de pouvoir guérir les enfants qui souffrent d'un mal incurable, le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine entend tout mettre en oeuvre pour adoucir leurs derniers jours. Dans ce dessein, l'hôpital montréalais lançait hier un premier centre de recherche en soins palliatifs qui non seulement permettra de sortir cette spécialité de l'ombre, mais qui aura aussi des répercussions au quotidien en offrant aux petits malades une meilleure vie... jusqu'au bout.

Des 300 enfants atteints du cancer au Québec, 15 % mourront cette année. La statistique est froide, clinique, mais elle ne tient pas compte du lot de souffrances qui vient avec un tel diagnostic, une réalité que veut changer le CHU Sainte-Justine. «On a concentré tous nos efforts à guérir, c'est logique, mais il restera toujours des enfants qui garderont des séquelles et d'autres qui ne guériront pas, ce projet permettra de les accompagner jusqu'au bout», explique le Dr Michel Duval, chef du service d'hémato-oncologie.

À mi-chemin entre l'approche paternaliste des écoles européennes et l'approche américaine qui privilégie l'autonomie, le centre spécialisé en soins palliatifs pédiatriques et en suivi à long terme mettra chercheurs et cliniciens sur un pied d'égalité. «On veut mettre l'accent sur la recherche tout en s'assurant que le transfert des connaissances nous permettra de mettre au point un protocole de soins sur mesure pour l'enfant», dit le Dr Duval.

Pour ce faire, ils chercheront à établir le profil génétique personnel des enfants et de leur cancer afin de réduire les effets secondaires des traitements de chimiothérapie et prévoir leurs conséquences à long terme sur ceux qui auront la chance de connaître une rémission. L'âme et le coeur des petits malades seront aussi sondés, de même que ceux de leurs proches, y compris leurs grands-parents qui, bien que très présents, n'ont jamais fait l'objet de recherche.

Les chercheurs travailleront aussi à mieux contrôler la douleur en poussant les recherches du côté de l'auto-analgésie. «Les enfants sont capables de contrôler eux-mêmes leur consommation de morphine quand ils ont mal. C'est très utile parce que ça ajuste exactement la quantité de morphine. Ils prennent exactement ce dont ils ont besoin», explique le Dr Duval.

Uniques en Amérique du Nord, les plans du centre de recherche de Sainte-Justine étaient sur l'écran-radar de l'équipe de soins palliatifs depuis longtemps, mais il aura fallu la persévérance d'une mère, Francine Laplante, pour que les choses se mettent en branle. À la tête de la Fondation des Gouverneurs, celle-ci a dégagé un don de 1,5 million qui a permis au centre de prendre son envol.

À voir en vidéo